התפתחות מינית שונה הוא נושא המלווה בהסתרה ובושה שמקורן בדעות קדומות. ד"ר לימור מעודד דנון מהפקולטה לרפואה, מסבירה מהי התפתחות מינית שונה, ודנה בקונפליקטים הנוגעים לדרכי הטיפול בה.
תאריך עליית הפרק לאוויר: 26/08/2021.
[מוזיקת פתיחה ברקע]
קריין: "בר-דעת" - הפודקאסט של אוניברסיטת בר-אילן. והפעם - התפתחות מינית שונה הוא נושא המלווה בהסתרה ובושה שמקורן בדעות קדומות. דוקטור לימור מעודד-דנון מהפקולטה לרפואה מסבירה מהי התפתחות מינית שונה ודנה בקונפליקטים הנוגעים לדרכי הטיפול בה. מראיינת שי קלוט.
[מוזיקת רקע]
שי: שלום וברוכים הבאים ל"בר-דעת". מין, מגדר, מיניות.
בעבר, התפיסה בנוגע למושגים הללו הייתה בינארית - או, או. אבל היום אנחנו יודעים שיש להתייחס אליהם באופן יותר גמיש. איך אנחנו מתמודדים עם שאלות הנוגעות להתפתחות מינית שונה? כיצד הם באים לידי ביטוי מבחינה ביולוגית? ואיך, כחברה, אנחנו מתייחסים אליהם? וכך גם הממסד הרפואי.
על הנושא של התפתחות מינית שונה והקונפליקטים סביב דרכי הטיפול בהם, נמצאת איתי כאן היום דוקטור לימור מעודד-דנון, סוציולוגית חוקרת תחומים של רפואה, גוף, מין ומגדר מהפקולטה לרפואה על שם עזריאלי בצפת, היי לימור.
ד"ר מעודד-דנון: היי, שי.
שי: מה זו התפתחות מינית שונה?
ד"ר מעודד-דנון: התפתחות מינית שונה זה אומר שהמבט הוא לתוך המין הביולוגי. המין הביולוגי הוא מאוד מורכב. הוא בנוי מכרומוזומי מין, גנטיקה, התפתחות של איברי מין פנימיים ואיברי מין חיצוניים. ובכל אחד מהמאפיינים הללו, התפתחות מינית שונה זה אומר שהיא שונה מהנורמה שנקבע על ידי המדע.
מאז המאה ה-18, ובהמשך גם במאה ה-19, החלו יותר להתעסק בהתפתחות המין בגוף, וכל הזמן קבעו סטנדרטים - מה המאפיינים הביולוגיים שקובעים את המין האמיתי בגוף. וזה לא ברור מאליו. אנחנו מניחים, בהריון למשל, נכון? איך שואלים, איך יודעים שיש בן או בת בבטן? לפי קריוטיפ כרומוזומי מין. ארבעים ושישה XX, יכול… את אמורה ללדת תינוקת. ארבעים ושישה XY - את אמורה ללדת תינוק. אוקיי? אבל אנחנו יודעים מאז שהדברים הרבה יותר מורכבים, כרומוזומי המין לא בהכרח יכולים להשפיע באופן ישיר על התפתחות איברי המין הפנימיים. משהו שם בתהליך יכול להשתנות, כי יש הרבה הרבה גורמים שיכולים לשנות את ה… התפתחות המין.
עכשיו, התפתחות מינית שונה זו מטריה מלאה ועמוסה במצבים שונים שבהם כרומוזומי המין, למשל, הם לא XX או XY, יש הרבה רצפים והרבה צורות של כרומוזומי מין. זה, זה א'. בהמשך יש גם מצב של התפתחות של הגוֹנָדות, של איברי מין פנימיים שונים בצורות שונות, או שבכלל לא התפתחו. חוסר. חוסר ברחם, חוסר באשכים, חוסר בשחלות וכולי. איברי המין החיצוניים גם יכולים להיות על ספקטרום. יכול להיות קליטוריסט - דגדגן, שהוא גדול מהנורמה שנקבעה, יותר גדול מסנטימטר. לעומת פין, שאמור להיות יחסית… אמ… יש סטנדרט, שתיים וחצי סנטימטר בלידה…
שי: ונראה לעין, לעומת באמת הדגדגן…
ד"ר מעודד-דנון: נראה לעין ולא חבוי…
שי: …שהוא יותר חבוי… ובאמת את אומרת שיש פה איזה צ'קליסט, זאת אומרת…
ד"ר מעודד-דנון: נכון.
שי: שבעזרתו אנחנו יודעים להבחין בין זכר - נקבה…
ד"ר מעודד-דנון: נכון.
שי: …ילד - ילדה, בן או בת, אבל זה לא נכון במציאות שלנו. במציאות שלנו…
ד"ר מעודד-דנון: נכון.
שי: …הדברים הרבה יותר במרכאות "מסובכים", יש הרבה יותר מגוון.
ד"ר מעודד-דנון: נכון.
שי: והרבה פעמים אנחנו קצת לא יודעים איך להתמודד עם זה. נוצר פה קונפליקט.
ד"ר מעודד-דנון: נכון, כי…
שי: למה בעצם?
ד"ר מעודד-דנון: …כי בעצם ההנחה היא ש… זה אמור להיות ברור. ברור מאליו. אנחנו אמורים לדעת שהתינוק שלנו הוא או זכר או נקבה, אנחנו לא חושבים שיש שאלה לגבי זה. לא חינכו אותנו להבין שיש שאלה לגבי זה, למדנו רק על התפתחות זכרית או נקבית. אף אחד לא לימד אותנו שיש אפשרויות אחרות, והמין הביולוגי הוא על רצף. הוא ספקטרום רחב של אפשרויות. אבל הסיבה לכך, היא החיבור הכל כך כל כך פנימי, מהותי, שורשי, אם אפשר להגיד, בין המגדר לבין המין הביולוגי. כשאני אומרת מגדר, אני אומרת הייחוס ההתנהגותי, הזהותי, איך הילדים התפתחו - כבנים או כבנות?
אנחנו יודעים שהמגדר הוא גם על רצף כמובן. יש קוויר, יש טרנסג'נדר, שגם - מטרייה ענקית של התפתחויות של זהות וייצוג מגדרי. אבל בשלב התינוקי, אנחנו מניחים שהמגדר אמור להיות לכאורה מחובר, אימננטי, ממש שזור בתוך, המי… יחד עם המין הביולוגי, לא בתוך, אלא יחד איתו, לצידו. ולכן כשאנחנו רואים וכשאומרים לנו - אוקיי, יש לנו תינוק או תינוקת, אנחנו כבר מדמיינים ומצפים שהמגדר יהיה ביחס לכך. אנחנו נשתמש בשפה המגדרית, נכין את החדר בהתאם, נכין את ה… גם כל התרבות היא מכוונת לכך. כל ה…
שי: כחול לַבּן, ורוד לבת…
ד"ר מעודד-דנון: כל ה-shower parties, כאילו שכבר - "הנה ההכנה, אנחנו יודעים מה הולך להיות לנו, ונגדל את הילדים לפי… כבן או כבת". אבל הדברים הם הרבה יותר מורכבים, המציאות היא יותר מורכבת.
[מוזיקת מעבר קצרה]
שי: מהם המאפיינים של התפתחות מינית שונה?
ד"ר מעודד-דנון: אוקיי, אז יש אבחונים של… לכל אחד מהמאפיינים שהם… יש יותר מ… עשרות, לפחות 100 אפשרויות של התפתחויות של המין בגוף, הקטגוריות הללו הן מאוד שנויות במחלוקת. למה? כי מצד אחד יש את השיח הרפואי, שהוא מאוד בינארי, הוא מייחס כל התפתחות שהיא שונה מהנורמה ל-disorder, להפרעה. הפרעה של ההתפתחות המינית, לכן…
שי: עצם השם של התופעה הזאת, מצביע על התפיסה הזאת של הפרעה.
ד"ר מעודד-דנון: נכון.
שי: וכמו שאת אומרת, לא באמת… זאת לא הפרעה, מן סתם.
ד"ר מעודד-דנון: נכון, ותלוי מי מגדיר מה היא הפרעה ומה לא, זה מאוד תלוי ב… בנקודת המבט. הנקודת המבט שה… הביו-רפואית היא נקודה שאומרת - אוקיי, יש שניים ויש גם… אנחנו רוצים לעזור בעצם. רוצים לעזור לאותם ילדים שהם לא יהיו חריגים. אנחנו רוצים לעזור להם להתקבל לתוך חברה שהיא בעצמה בינארית, שיש נשים וגברים, בנים ובנות, לא רוצים שהם יהיו ללעג, כאילו יש להם תפקיד בעצם, לרופאים, לעזור לאותם מטופלים.
שי: לאור התפיסה החברתית… התפיסה הרפואית…
ד"ר מעודד-דנון: כן, התפיסה הרפואית…
שי: …מתכתבת עם התפיסה החברתית…
ד"ר מעודד-דנון: נכון.
שי: …במובן מסוים.
ד"ר מעודד-דנון: ה… דרכי הטיפול. אבל באופן ביולוגי רופאים יודעים. אם הם למדו קצת על התפתחות המין, וביולוגים יודעים את זה, זה לא חדש שיש מגוון של התפתחויות. השאלה איך מייחסים לזה משמעויות חברתיות. איך זה מתורגם חברתית. אנחנו רוצים שיהיה קשר ישיר בין הכרומוזומים, בין הפוריות של האנשים, בין איברי המין החיצוניים שלהם, שהם יהיו נורמטיביים בהקשר של הטרונורמטיבים, הטרוסקסואלים. זה אומר שיש נשים וגברים ויש להם מיניות מאוד ברורה והן יהיו פוריוֹת. גם נשים יהיו פוריות וגם גברים יהיו פוריים. אוקיי? כל מה שבביניים הוא נתפס כ… משהו שצריך לעזור לו. לא בנורמה, צריך לטפל, לעזור.
שי: ומבחינה רפואית באמת את אומרת - לטפל, לעזור, לנרמל. זה מושגים שלפעמים יכולים כן להלום אחד את השני, טיפול או נרמול, ולפעמים גם לא. במקרים שאנחנו מדברות עליהם פה, של המצבים של אינטרסקס - הממסד הרפואי והטיפולים הרפואיים הם מנרמלים? או מטפלים?
ד"ר מעודד-דנון: או, שאלה מצוינת. מה הגבול בין הנרמול לבין הטיפול.
שי: בדיוק.
ד"ר מעודד-דנון: כשמדובר באיברי מין שהם לא נורמטיביים - החיצוניים, מה רואים.
שי: כן.
ד"ר מעודד-דנון: ההנחה היא שצריך קודם כל… קודם כל לבדוק האם… האם הם יכולים לתפקד. האם התינוק יכול להטיל את מימיו כמו שצריך. קודם כל להוציא את הפסולת ואת השתן מהגוף.
שי: שזה באמת דברים הכי בסיסיים שיש.
ד"ר מעודד-דנון: הכי בסיסיים…
שי: לזה חייבים לדאוג.
ד"ר מעודד-דנון: …זה שעת חירום. כן. בין זה לבין… נסדר, נתקן, נתאים את זה לנורמה - הגבול הוא מאוד מטושטש, הגבול הוא מטושטש. לפחות בהקשר של היפוספדיאס למשל, יגידו - יכול להיות שיהיו דלקות. דלקות בדרכי השתן. שזה לא… לא חד משמעי. רוב האנשים שאני דיברתי איתם עם היפוספדיאס ומחקרים שקראתי, יש הרבה תופעות לוואי מההתערבות הניתוחית - שהיא לכאורה קלה, נכון? שהיא לכאורה לבנות צינור שתן, לסדר את הפתח שיהיה בקצה. המשמעות של הרופאים היא בעצם לעזור לילד להטיל את מימיו, לא רק להטיל אותו כמו שצריך בנורמה, אלא גם מבחינת מלתחות, שירותים - שהוא יוכל לעמוד ולהטיל את מימיו ולא לשבת. [שי מהמהמת בהבנה] זה ההבדל המגדרי, בפרקטיקה עצמה. הפעולה עצמה.
שי: איזה דקויות צריך רגע לרדת…
ד"ר מעודד-דנון: בדיוק.
שי: …רזולוציות שכאלה.
ד"ר מעודד-דנון: נכון. כי הרזולוציות האלה, אנחנו תופסים כמובן מאליו, אבל עבור אנשים שנולדו עם איברי מין על הספקטרום - שום דבר אינו ברור מאליו, בטח בהקשר של ההשלכות של הניתוחים. כל ההתנהלות הרגילה, השגרתית שבני אדם אמורים לחוות, ליהנות מהחיים ולגדול בצורה שהיא כל כך מאפשרת ועם פוטנציאל, הם למעשה מתמודדים עם ההשלכות של… שיוחלטו עבורם. עם ההשלכות של הניתוחים, עם ההסתרה, עם תהליך של רק לגלות מה, מה נעשה להם. וכשהם מגלים את זה זה נורא, זה פשוט כאילו בונים את הפאזל של החיים שלהם.
למשל יש לנו כאן דוגמאות של אנשים שבאמת לקח זמן עד שהם גילו את מה שהם גילו, ומתמודדים עם ההשלכות של הניתוחים.
[הקלטה] אישה: "עברתי את הניתוח בגיל חמש, בעצם מאיבר זכרי לאיבר נקבי. עד היום אני לא כל כך סגורה על זה, אם אני בעצם נקבה או זכר, יש לי… המון בעיות בדימוי גוף, בזהות המינית, בזהות בכלל. הייתי ממש ממש מעדיפה שלא היו מנתחים והיו משתפים אותי, וסיכוי גבוה גם שהייתי נשארת בן."
[הקלטה] ארז: "שמי ארז ואני יכול להעיד על זה שאני עברתי, שהייתי קטן, מלא… ניסויים, ממש ככה, ניסויים בבית חולים, בגלל שאני אינטרסקס. היום שאני צריך טיפול רפואי וטיפול מגדרי אז לא תמיד הרופאים רוצים לטפל בי. יש הרבה רופאים שמתנגדים לטפל בי. היחס הוא מחפיר ביחס לאינטרסקס, ממש. תמיד מנסים לשייך אותי לקבוצה שאני לא."
ד"ר מעודד-דנון: זו הנקודה המשמעותית החשובה ביותר, לדעתי, בנושא הזה. מה אנחנו עושים כשאנחנו מנתחים. האם זה לצורך תפקוד ו-well being, רווחה של המטופלים, או לצורך נרמול ולעזור להם להיות חלק מנורמה חברתית? אז בעצם הגבול בין טיפול לנרמול הוא גם משפיע על הצוות הרפואי עצמו. הם חלק מהתהליך הזה. כשיש אווירה של שעת חירום שצריך לפעול ומהר לעזור לילדים הללו, אז לא תמיד יודעים מה הנכון, ומניחים שהמומחים, הרופאים, יודעים מה הם עושים. ויש לנו כאן דוגמה של אחות שהיא בעצם פנתה אליי אחרי שהיא נתקלה בַּספר, בַּספר שכתבתי "איזה מין גוף", והיא שיתפה אותי בחוויות שהיא חוותה, ומה זה אומר…
שי: באמת דילמה של צוות רפואי.
ד"ר מעודד-דנון: ובדילמות, כן, בדיוק.
[הקלטה] אחות: "עבדתי כ-23 שנים במחלקת פגים בבית חולים שניידר. במחלקה שלנו קיבלנו לטיפול ולאבחון גם תינוקות במועד שנזקקו לטיפולים ולניתוחים מצילי חיים. במהלך שנים רבות של עבודה בפגיה, טיפלתי גם בתינוקות שהוגדרו כ-DSD. פירוש ההגדרה: הפרעות בהתפתחות המינית של התינוק. תינוקות אלה לא היו בנים ולא בנות. אנחנו, במחלקה שלנו, לא ראינו ולא טיפלנו אף פעם בתינוקות שהם אינטרסקס, או בתינוקות שנקראו "מין שלישי". תינוקות DSD נראו לנו כלפי חוץ, כשאר התינוקות. מתוקים, יפים, רגועים, נורמליים. אך איברי המין החיצוניים והפנימיים שלהם היו מאוד מוזרים וחריגים. אנחנו, כצוות מאוד גדול בפגיה, שכלל כ-70 אחיות, רופאים, עובדות סוציאליות - הגבנו בצער כלפי התינוקות הללו, בסוג של "אוי ואבוי, איזה מסכנים הם התינוקות וההורים. כמה חוסר מזל".
המומחים האנדוקרינולוגים הופיעו מיד במחלקה והחלו בבדיקות מיוחדות ובטיפולים. הייתה תחושה של מצב חירומי. כולנו בצוות היינו תמימי דעים שיש לתקן את גופם של התינוקות הללו מהר ככל שניתן. אנחנו, בסך הכל, פעלנו לטובתם של התינוק וההורים. לאחר שקראתי את סיפורה של ד"ר לימור מעודד, הבנתי שטעינו טעות מרה. למרות הכוונה שלנו להציל את התינוקות האלה מאבדון חברתי, אנחנו גרמנו להם לסבל ולנזק עצום. לא ידענו אחרת. חונכנו להאמין שיש בעולם הזה רק שני סוגים של גוף לתינוקות נורמליים. זה או בן או בת. אין גם וגם."
שי: תוכלי לציין דוגמאות נוספות של מקרים בהם אנחנו יכולים אולי להגיע למצב של התערבות כירורגית?
ד"ר מעודד-דנון: מלבד היפוספדיאס, זה יכול להיות מצב שמטריה שלמה של "Ambiguous Genitalia". זה מושג רפואי שכולל איברי מין עמומים. רואים ש - או הפין גדול מהנורמה ויש שפתיים סגורות, אין שק אשכים, או פין מאוד מאוד קטן, ללא שק אשכים, חוסר בנרתיק, ומשהו באמצע - גם פין וגם שפתיים, [שי מהמהמת בהבנה] משהו כזה שנראה באמצע. צורות שונות.
שי: עוד פעם, אנחנו מתארות כאן מקרים של איברי מין חיצוניים.
ד"ר מעודד-דנון: איברי מין… כן, איברי מין חיצוניים. ואז, בעקבות הנראוּת של איברי המין החיצוניים הולכים לעשות בדיקות יותר מעמיקות. עכשיו, זה יכול לקרות כבר באולטרסאונד, בבדיקות…
שי: בעוברוּת.
ד"ר מעודד-דנון: … בעוברות, בדיוק, ואז הלכו לעשות קריוטיפ. מי שפיר, אם לא עשו מי שפיר, בישראל ממהרים ישר כבר לעשות את הבדיקות הכי מוקדמות…
שי: נכון.
ד"ר מעודד-דנון: …לקריוטיפ. לדעת אם זה ארבעים ושישה XX, ארבעים ושישה XY, וגם לחפש את ה-SRY, או-קיי? SRY זה הגן שנתפס, כאילו, הגן של הזכריות. גן הזכריות. אבל מאז אנחנו יודעים שיש כל כך הרבה עוד גנים שיכולים להשפיע על התפתחות המין, ואצלנו בבר אילן יש חוקרת, ד"ר ניצן גונן, שהיא חוקרת את ההתפתחות של הגנטיקה, המאפיינים הגנטיים של המין בגוף. זה אינסופי. אני חושבת שהגנים…
שי: כמו שהבנו, הכל פה באמת לא בינארי, רחוק מזה.
ד"ר מעודד-דנון: רחוק מזה, רחוק מזה. וככל ש… אז יש, בוא נגיד, הטריגר, איברי המין החיצוניים נראים לא ברורים, בואו נבדוק את הצ'קליסט. כמו שאמרת, צ'קליסט, נראה מה יש בגוף. האם יש רחם? אין רחם. האם יש שחלות? האם יש אשכים? האם יש תגובות להורמונים? נותנים הורמונים מגיל צעיר לתינוקות לראות את התגובה. אה… ואת הקריוטיפ, כמובן, לראות אוקיי, איפה ה-SRY? האם הוא נמצא שם? איזה עוד מאפיינים גנטיים באים לידי ביטוי? ואז מחליטים, נותנים שם. יש הרבה שמות, קטגוריות, תחת המצבים האלה. CAH - Congenital Adrenal Hyperplasia, יכול להיות התפתחות… Androgen Insensitivity Syndrome, יכול להיות חלקי או מוחלט. זה תסמונת אי-רגישות לאנדרוגן. באופן החלקי יכול להיות איברי מין שהם ambiguous, לכאורה. עמומים, לא ברורים. השם הזה בעצמו הוא לא ברור. כאילו, למי זה לא ברור…?
שי: הרפואה…
ד"ר מעודד-דנון: …עבור הילדים עצמם זה יכול להיות מאוד ברור, הוא חלק מהם. אבל עבור המערכת הרפואית, המבט הקליני, הרפואי, המאוד מגדיר, מאוד בינארי, יכול להיות בעייתי. וזה יכול להיות איברי מין חיצוניים שנראים נקבים, אבל איברי מין הפנימיים - זכרים. X… ארבעים ושישה XY, אשכים שהם לא מפותחים, או חוסר באשכים.
שי: אינסוף אפשרויות.
ד"ר מעודד-דנון: אין-סוף-אפשרויות. יפה. ממש. וככל שחוקרים יותר, מגלים יותר… עוד ועוד, יש לי, אני כל פעם במצגות, אני מוסיפה עוד ועוד מצבים, שאני מראה ש… הנה, ולאחרונה גילינו עוד מצב ועוד מצב, ש… ויש הרבה לא מ… ללא אבחון. כשאני מדברת על אבחון, המשמעות היא לתת לזה שיוּם, שם, ולקשר את זה גנטית.
[מוזיקת מעבר קצרה]
שי: את מדברת על החשיבות של הגנטיקה בהקשר של דרכי הטיפול. מאז ומתמיד התייחסו לרכיב הגנטי כרכיב החשוב כאשר רצו להעניק טיפולים במצבי אינטרסקס?
ד"ר מעודד-דנון: הגנטיקה, בעבר היא לא עבדה. הגנטיקה לא קיבלה משמעות. בשנות ה-50, 60 היא רק התפתחה, ולא ייחסו לה משמעות להתפתחות המין. ההורמונים היו החשובים. ולגבי דרכי הטיפול ששאלת, מה הטיפול הנכון? איך מטפלים? מ… מאז שנות ה-50 היה פסיכולוג שנקרא ג'ון מאני. הפסיכולוג החשוב, הוא היה חשוב מאוד, כי הוא, לאנשים שהם טרנסג'נדרים, שאנשים שהרגישו שהם רוצים לשנות את הגוף שלהם, הוא פתח קליניקה בג'ונס הופקינס, שאפשרה לאנשים לשנות את גופם ולבטא את הזהות המגדרית שלהם.
אבל עבור ההיסטוריה של מה שקוראים "אינטרסקס", אנשים עם התפתחות מינית שהיא שונה, הוא טען שהגניטליה, איברי המין החיצוניים, הם החשובים להתפתחות הפסיכוסקסואלית, הפסיכומינית. כדי שלא יהיו להם הפרעות פסיכולוגיות, פתולוגיות.
שי: אז זה מה שקובע.
ד"ר מעודד-דנון: אז חשוב לסדר את איברי המין החיצוניים. אז הוא זה שממש כתב הרבה על זה ודחף להתערבות הכירורגית. מאז, ההתערבות הזאת הפכה להיות נורמה. חלק מהדרכי הטיפול, יש איברי מין לא ברורים, אנחנו לא רוצים שהם יהיו חריגים בחברה, אנחנו רוצים שהם יתפתחו, כאילו לכאורה ה-well being שלהם, הרווחה הנפשית, הרגשית שלהם, תלויה באיבר המין החיצוני. זוהי תפיסה מאוד פסיכואנליטית, מיושנת, לא קשורה למציאות. למה לא קשורה? כי בשנות ה-90, החלו יותר ויותר אנשים לספר את ההשלכות של הניתוחים. הם סיפרו שהם… הם השתמשו במושגים מאוד קשים: נאנסנו על שולחן הניתוחים. כשהם מדברים על האונס, הם מדברים על זה שנכפה עליהם הליך רפואי בלתי הפיך, שהם לא יכולים לשנות אותו, שהם לא יכולים להחזיר את הגוף למצבו הקודם, לא התאפשר להם בעצם להכיר את הגוף שלהם או להתחבר אליו, כי מישהו אחר קבע להם.
הם לא הפכו להיות חלק בלתי נפרד מהחברה. להפך, הם מספרים שבגלל ההסתרה והסוד סביב ההתערבות וסביב המצבים הללו, הם לא ידעו בכלל מה יש להם, גילו בגיל מאוחר, או שגנבו תיקים רפואיים. אז בגלל ההסתרה הם חשו יותר חריגים, יותר…
שי: הם לא ידעו להצביע ולהסביר לעצמם לפני הכול למה הם מרגישים את התחושות האלה.
ד"ר מעודד-דנון: נכון. ואז המהלך היה, קודם כל, בוא נחפש עוד אנשים כמונו. זה מה שקורה. בואו נחפש עוד. בתחילת העידן של האינטרנט, 93', ISNA - Intersex Society of North America, הקבוצה הראשונה ש… של אינטרסקס, מכל העולם חברו יחד עשרה, שמונה-עשרה אנשים שיחד סיפרו ושיתפו את החוויות של מה זה אומר לגלות את הגוף, ומה זה אומר התפתחות מינית אחרת, מה ההשלכות של הניתוחים שנעשו להם, וסיפורים מאוד מאוד קשים, מאוד.
שי: את מתארת כאן את המצב הזה, שבו אנשים מגלים עם השנים את השונות שלהם, בלי באמת ידיעה מוקדמת כי הסתירו, ואל מול זה באמת את התפיסות הרפואיות של איך לפעול. עכשיו, זה איזושהי התנגשות בין הערכים החברתיים, או העניינים הנפשיים, אל מול הממסד הרפואי. מה יותר משפיע על האופן שבו מתייחסים לענייני האינטרסקס? הממסד הרפואי על באמת התפיסה החברתית, או עצם השיח החברתי שהגילוי הזה והשיתוף הזה משפיע בסופו של דבר על הרופאים לחקור יותר ולפעול בצורות שונות ממה שעשו בעבר?
ד"ר מעודד-דנון: זו שאלה מאוד חשובה. אבל התשובה עליה היא לא חד משמעית. היא… יש הרבה גורמים שמתערבים. צריכים בעצם לבחון לא מה משפיע על מה, אלא איזה נקודות מבט או אילו חוויות ניתן היה לשתף וניתן היה לקרוא עליהם ולחקור אותם ולומר אותם, לבין אילו חוויות שהן עדיין מושתקות.
עברנו הרבה מאז. מאז שנות ה-50 יש שינויים, יש שינויים בעולם ואפילו, אפילו בישראל. אולי יש פחות הסתרה, אני מדברת ממש על ה…
שי: על השיח.
ד"ר מעודד-דנון: על השיח, בין הורים לגנטיקאים, בין הורים לאנדוקרינולוגים. הם יספרו מה יש, איזה התפתחויות יש ומה יש בעולם. הם יכולים, הם ישתפו יותר. יסבירו מה הולך להיות ומה… איזה דרכי טיפול הם חושבים שצריך לתת. יחד עם זאת, אין מספיק מחקרי מעקב אחר ההשלכות של הטיפולים. לפחות בישראל. יש במקומות אחרים בעולם, ישראל זה עדיין לא מספיק מפותח, ויש עוד הרבה מה לפעול. כי באינטראקציה עצמה, כשנכנסים ממש… לתוך הקליניקה. ואני עדיין - המחקר שלי הוא לא הסתיים עדיין, למרות הדוקטורט שעשיתי בישראל ואחר כך בפוסט דוקטורט השוויתי בין ישראל לגרמניה. היום אני חוקרת, גם, אני ממשיכה את הנושא של הגנטיקה ו… על בעצם כל התפיסה הגנטית של המצבים הללו ומה ההשלכות של הריונות. האם יאפשרו בכלל להריון להתקיים או יבצעו בדיקות גנטיות לפני הריון? זה משהו שקורה בישראל, כל ההתערבות האבחונית המוקדמת ביותר.
אבל השינויים שכן חלו הם שיותר מדברים על זה, הורים יותר שואלים שאלות, זה בגלל הרשתות החברתיות ויותר מודעות שקיימת. בכל הרצאה שאני נותנת תמיד ניגשים אליי בסוף ואומרים "היי, אני מכירה מישהו", או "שמעתי על מישהו". וככל שמדברים על זה יותר מבינים שזה לא כל כך נדיר. כמו ג'ינג'ים בחברה, אז ככה יש התפתחות… לפחות, כאילו, התפתחות מינית שהיא לא בנורמה הביו-רפואית הסטנדרטית. מה שחשוב לי בעצם, להראות שעדיין יש השתקה והסתרה. למרות שיש כאילו מודעות, אבל אנשים לא… הם עדיין חוששים לדבר על זה.
למשל אני עדיין חוקרת את המסע של אנשים בוגרים עם התפתחות מינית שונה להורוּת. מה… איזה חוויות הם צריכים לעבור, איזה טכנולוגיות פריון יש עבורם. למשל השתלות רחם. שזה עדיין לא קיים בישראל, אבל זה קיים בעולם. המושתלות רחם הדומיננטיות ביותר זה אותם, לרוב נשים, שגדלו עם גוף שהוא ללא רחם. שהוא חלק מהמטריה של התפתחות מינית מגוונת. אבל הש… השיוּם של המצב הזה, זה נקרא "מאייר רוקיטנסקי סינדרום". עכשיו, אותם נשים הם לא השתמשו בשם "אינטרסקס". לא בהכרח אקטיביסטיות שיגידו: "מה עשיתם לי על שולחן הניתוחים" כי הם לא…
שי: לא הייתה באמת התערבות.
ד"ר מעודד-דנון: לא הייתה התערבות.
שי: פשוט נולדו ללא איבר. כן.
ד"ר מעודד-דנון: כי הגניטליה הייתה נורמ… נורמטיבית. אבל כן, התגובות שהן מקבלות כשהן הולכות ושואלות למה אני לא מקבלת וסת, הן יכולות להיות תגובות מאוד… בעייתיות מה… מהגניקולוגים. "את לא תוכלי ללדת לעולם", "את לא תהיה אימא לעולם". בחברות יותר שמרניות, "את לא תוכלי להתחתן לעולם". כל מיני אמירות מאוד קשות שאני שומעת פשוט מנשים שאני מראיינת. כל מיני הנחות של איך… איך החיים שלהן ייראו בעתיד. אנחנו לא יודעים איך החיים ייראו. כאילו, השתלת רחם. היום זה רק מכוון לרוקיטנסקי, אבל עוד כמה שנים יכול להיות ש… יש עוד מצבים…
שי: כן.
ד"ר מעודד-דנון: של השתלות רחם. אולי גברים ירצו להשתיל רחם.
שי: זה נשמע כמו מדע בדיוני, אבל…
ד"ר מעודד-דנון: לכאורה…
שי: …בסופו של דבר…
ד"ר מעודד-דנון: כן, זה קיים.
שי: …זה הרבה יותר מגוון ממה שאנחנו חושבים.
ד"ר מעודד-דנון: נכון.
[מוזיקת מעבר קצרה]
שי: ציינת קודם בדברייך, שבמסגרת המחקרים שלך את גם עשית השוואה לגרמניה. מה אנחנו יכולים ללמוד ממה שקורה שם, באמת אולי מהבחינה החוקית, או איך שמה מתמודדים עם מצבים כאלה, ובאמת, מה אנחנו יכולים לאמץ אצלנו?
ד"ר מעודד-דנון: בגרמניה, גם המודעות הציבורית היא גדולה יותר, יש יותר נראוּת גם בסרטים, במדיה, יש סרטים דוקומנטריים, יש… ספרים שעוסקים בזה, ספרי ילדים שעוסקים באינטרסקס. יש קבוצה גדולה של מאות של אינטרסקסואלים, שמה שהם עושים זה מאוד יפה. גם יש קבוצה להורים, והקבוצה להורים למשל, היא נפגשת עם אנשים עם אותו מצב גופני שגדלו אחרת. נגיד הורה שמתמודד עם CAH, אז הוא יכול לפגוש…
שי: מה זה CAH?
ד"ר מעודד-דנון: Congenital Adrenal Hyperplasia, שגשוג בלוטת האדרנל, שאיברי המין החיצוניים נראים או זכריים, או משהו inbetween - באמצע, ואז או ש… מתערבים בצורה מוקדמת, או ש… מאפשרים לילד לגדול ו…
שי: ולהחליט.
ד"ר מעודד-דנון: ולהחליט.
שי: על הדרך.
ד"ר מעודד-דנון: כן. אבל, בגרמניה זה אפשרי בשנים האחרונות. עבר חוק לאחרונה שאומר "ההתערבות המוקדמת לשם נרמול היא בעייתית, והיא דורשת אישור של בית משפט". כדי לבצע הליך כירורגי עבור התינוקות, הרופאים וצוות של מומחים צריך לשבת, ולדון מדוע הניתוחים הללו באמת חשובים, כי הם עוזרים ל-well being, לרווחה של המטופל, או המטרה היא לנרמל. ואם לנרמל, אז למה לנרמל? ומה ההשלכות של הנרמול? כל זה הם צריכים להגיש לבית משפט שיקבע…
שי: לטובת הילד.
ד"ר מעודד-דנון: לטובת הילד. המטרה היא לתת אוטונומיה גופנית לילדים.
שי: זה נשמע מסובך נורא. אנחנו באמת מדברות על כל ה… שיח הזה, שכל ההחלטות האלה צריכות באמת להילקח על ידי אנשים בוגרים מהממסד הרפואי.
ד"ר מעודד-דנון: נכון.
שי: כלפי… או העוברים שטרם נולדו, או ממש ולדים ופעוטות בני יומם, ואז באמת מגיעים הגרמנים עם המודל שלהם ומציבים איזושהי אלטרנטיבה, ששמה, קודם כל, כמו שאת אומרת, את האוטונומיה הגופנית.
ד"ר מעודד-דנון: יש מודלים אפילו יותר טובים. ואפילו פחות סרבול של בית משפט או פשוט על…
שי: פחות בירוקרטיה.
ד"ר מעודד-דנון: כן, פחות… יש חוק שאומר, אסור לכם פשוט, אסור להתערב, אסור לנתח תינוקות ללא הסכמתם. ניתוחים שהם לצורך נרמול.
שי: נרמול.
ד"ר מעודד-דנון: במלטה זה עבר ב-2015, ובעצם ההורים לא יכולים לעשות את זה. עכשיו - יכול להיות מצב שהורים שאין להם מספיק מודעוּת, לא יודעים מה זה אומר, ופוחדים. בעיקר פוחדים. ואולי הם בסביבה חברתית שהיא יותר נוקשה ויותר מתערבת בתוך הגוף. והמשמעות של אוטונומיה גופנית היא לא נתפסת… כמו שבגרמניה ובמדינות אירופאיות יותר יש את המקום לאינדיבידואל. אז יכול להיות שהם יעברו למקום אחר וינתחו במקום אחר, ויסדרו את הגוף כדי למנוע… ואצלנו בישראל, כשאני מדברת על… כשאני שואלת את הרופאים לגבי המשמעות של אוטונומיה גופנית, ואני שואלת אותם האם הם מודעים לחוקים החדשים, יש שהם אומרים "כן, וואו, זה חשוב וזה נכון, אבל אנחנו עדיין תלויים בהורים". כאילו ה…
שי: כי בישראל ההורים הם הקובעים.
ד"ר מעודד-דנון: לא בהכרח.
שי: אז המצב בישראל? תסבירי.
ד"ר מעודד-דנון: ה… הוא מאוד מורכב. כי יש את הידע הרפואי, שלפעמים הוא עובר בצורה מוחלטת, בצורה מאוד: "אוקיי, זה מה שאנחנו עושים, זה מה שצריך לעשות". ויש את ההורים שמתלבטים, ואין להם לאן לפנות ממש. אז הם מחפשים אלטרנטיבות. אבל ההורים החדשים, ממש… טריים, הם שואלים שאלות…
שי: והממסד הרפואי צריך לתת תשובות?
ד"ר מעודד-דנון: ולהפך, הם מרגישים שהם צריכים להתגונן, כי… כאילו מציבים אותם בעמדה ש - מה אתם שואלים שאלות? אתם רוצים להיות הורים טובים? תעזרו לילדים להיות חלק מחברה.
שי: תנרמלו.
ד"ר מעודד-דנון: אל תעמידו אותם, את הילדים, במצב שהם יהיו חריגים, יהיו חריגים בחברה. וההורים רוצים את האוטונומיה, הם שואלים שאלות על אוטונומיה, והם לא יודעים מה צריך לעשות. הורים אה… לא תמיד יודעים מהי ההחלטה הנכונה. והאמת היא שאנחנו, שאין לי איזו החלטה חד משמעית.
שי: את לא יכולה לתת להם את ה…
ד"ר מעודד-דנון: אני לא יכולה לתת להם איך להחליט. "הנה הנוסחה לגדל תינוק". אבל הם בטוחים שהם עושים את הדברים הנכונים בתוך חברה שהיא מאוד מאוד מנרמלת, ממשטרת. אנחנו, אל תשכחי - אנחנו עושים גם ברית מילה. זוהי הנורמה, הנורמה הגניטלית, הנורמה של איברי המין החיצונים.
אז יש כאן דוגמה של אימא שגם נולד התינוק עם היפוספדיאס, וגם מתמודדת עם ברית מילה והשלכות של ה… של הניתוחים הללו.
[הקלטה] אמא: "הבן שלי נולד עם היפוספדיאס קל ופין חבוי, כתוצאה מהברית מילה הפין שקע לתוך העור, נוצרה הידבקות, הברית לא נעשתה כהלכה, נשארה חתיכת עורלה. האיבר לא נראה נורמלי, לא נראה לא נימול, לא נראה נימול. נאלצנו לעבור בהמשך ניתוח לתיקון כל הסיבוכים. הרבה סבל, הרבה כאב, והרבה מידע רפואי שהוחסר מאיתנו."
ד"ר מעודד-דנון: ולכן צריך לחבר. לכן זה חלק מהמשמעות של הפודקאסט הזה, ליצור חיבורים בין אנשים שחוו את אותם ניתוחים, בין הורים חדשים שיש להם לאן לפנות ולשאול שאלות. רק לשאול את השאלה: "האם זה נכון כרגע, האם אפשר אולי להמתין?"
שי: ולתת לילד שלנו לגדול ולהחליט בעצמו.
ד"ר מעודד-דנון: כן, אם זה לא מפריע, זה לא מזיק פיזית, אז למה אנחנו ממהרים כל כך לנרמל? כי ה… כי בעצם מה שאנחנו כן יודעים, שהנרמול יוצר ממש בעיות רגשיות ופיזיות, זה מה שאנחנו יודעים. מתוך הסיפורים של הבוגרים וזה מה ש… הלקחים שחשוב ללמוד מהם. והחיבור הנוסף, שכל כך משמעותי לי, זה המיקום שלי כאן בפקולטה לרפואה. להנגיש וללמד סטודנטים לרפואה, צעירים, שבעצם הגוף הוא הרבה יותר מורכב מהבינאריות. ואני מאוד שמחה להיות כאן, כי זה מאפשר לי לחבר בין העולמות.
שי: דוקטור לימור מעודד-דנון, המון המון תודה.
ד"ר מעודד-דנון: תודה רבה.
[מוזיקת סיום ברקע]
קריין: תודה שהאזנתם לנו. באפליקציית "בר-דעת" מחכים לכם עוד הרבה פודקאסטים מחכימים. אתם מוזמנים לצאת איתנו למסעות נוספים, אל העבר ואל העתיד. "בר-דעת", אפליקציית הפודקאסטים של בר-אילן. משפיעים על המחר - היום.
[מוזיקת סיום ממשיכה]
קריין: ערכה והפיקה, שי קלוט. תודה על ההאזנה.
לעוד פרקים של הפודקאסט לחצו על שם הפודקאסט למטה
Commenti