משבר כהזדמנות לחדשנות ויזמות - פרק 5- איילה טל-אל, איך מתמודדים כשאומרים שלילדים שלך אין עתיד?
- הילית בירנבוים מדבדייב
- Apr 13
- 16 min read
כשהתאומות של איילה טל-אל אובחנו כחרשות, נאמר לה שהן לעולם לא ידברו או ישתלבו בחברה, אבל היא סירבה לקבל את זה. בזכות נחישות וחשיבה מחוץ לקופסה, היא הובילה מהפכה ששינתה את חייהם של אלפי ילדים חרשים. איך היא עשתה את זה? ואיך הופכים את הבלתי אפשרי למציאות?
תאריך עליית הפרק לאוויר: 18/03/2025.
קריינית: "PeresCast", ערוץ הפודקאסטים של המרכז האקדמי פרס. ידע פרקטי בקול אקדמי.
איילה: כשראיתי את האחיינית שלי, שהיא בגילה מדברת, שהגיעה לארץ, אמרתי, וואו, משהו לא בסדר פה. וקבעתי בדיקת שמיעה, ובאמת אבחנו אותה עם חירשות עמוקה. אמממ… העולם קורס. כאילו, כל התמונה הזאת בראש שלי, כמו שהלכתי איתם ככה, עם משפחה מושלמת, כל זה קורס. וגם נאמר לנו, אני לא אשכח את זה, אחרי האבחון, שבנות האלו לא יהיו כמו האחיות הגדולות שלהם. אני תמיד אומרת שאם היה לי בהתחלת הדרך את הכדור הבדולח הזה, לדעת לאן אנחנו נגיע, היו לי חיים הרבה יותר קלים.
קריין: "משבר כהזדמנות ליזמות וחדשנות", מבית המרכז האקדמי פרס, בהנחיית פרופסור דפנה שורץ ופרופסור טלי תאני-הררי.
פרופ' שורץ: האם אי פעם מצאתם את עצמכם מול קושי או משבר, ותהיתם איך ממשיכים מכאן? משברים יכולים לשתק אותנו, אבל הם גם יכולים להיות הטריגר שמוביל לשינוי מדהים.
פרופ' תאני-הררי: אנחנו כאן איתכם, פרופסור טלי תאני-הררי ופרופסור דפנה שורץ. שתינו חברות סגל במרכז האקדמי פרס, שהוא המארח של הפודקאסט.
פרופ' שורץ: פרופסור טלי תאני היא ראש החוג לתואר שני במנהל עסקים וראש החוג לתקשורת, והיא מתמחה בשיווק והתנהגות צרכנים.
פרופ' תאני-הררי: פרופסור דפנה שורץ היא ראש המרכז ליזמות וחדשנות, כלכלנית שמתמחה ביזמות, חדשנות ופיתוח כלכלי, עם ניסיון עסקי בארץ ובעולם. נמצאת איתנו היום איילה טל-אל, שהביאה לארץ את גישת השיקום השמיעתית "מילולית", ואת השתל המיוחד המאפשר לילדים לקויי שמיעה לשמוע. איילה, אולי נתחיל מההתחלה. מה היה הטריגר שהביא אותך לחפש פתרון לילדים שנולדים חירשים, שיוכלו לשמוע ולרכוש שפה באמצעות השמיעה?
איילה: שאלה גדולה, כי אני נכנסתי לכל התחום הזה, כמו רוב האנשים שאין להם שום ניסיון ושום היכרות עם הנושא. אני זוכרת שפעם ראשונה שראיתי מכשירי שמיעה היה שהלכתי עם סבתא שלי בגיל 92 לרכוש מכשירים, לא ידעתי שיש עולם כזה של מכשירים לילדים קטנים. אז הטריגר היה הלידה, או האבחון בעצם, של דנה ותמר, ילדות מספר 3 ו-4 במשפחה שלנו, אנחנו משפחה עם 4 בנות. הם תאומות, נולדו ב-1990, והם אובחנו רק בגיל שנתיים וחצי. וכל הסיפור הזה של… אני לא חשבתי שום דבר, שיש בעיה, כי כולם אומרים כן, תאומים. יש להם שפה משלהם, יש להם תקשורת משלהם. אני דיברתי איתם באנגלית, בעלי ישראלי, הוא דיבר איתם בעברית, וככה המשכנו. מאוד שמחנו, עם הלידה, זה היה מאוד מרגש. הם היו יפהפיות, ממש יפהפיות. אנשים עצרו אותנו ברחוב, יפהפיות כאלו. אני זוכרת שהלכתי עם ארבעת הילדים שלי, שתיהן בעגלה והגדולות ליד, ואמרתי "יש לי את המשפחה המושלמת". ואז בגיל שנתיים, שמנו לב שהם לא פיתחו שפה, אבל אמרו - כן, אתם מדברים שתי שפות בבית, ותאומים לא צריכים לדבר, יש שם אחד את השני. ואז שראיתי את האחיינית שלי, שהיא בגילם מדברת, שהיא הגיעה לארץ, אמרתי "וואו, משהו לא בסדר פה. משהו לא בסדר", וקבעתי בדיקת שמיעה, ולא הבנתי. והלכתי עם האח שלי לבדיקה הזאת, בעלי לא רצה לבוא. לא רצה לבוא.
פרופ' תאני-הררי: הוא פחד?
איילה: הוא פחד, הוא פחד, הוא לא רצה לבוא. ובאמת איבחנו אותם עם חירשות עמוקה.
פרופ' שורץ: מה מרגישים באותו רגע?
איילה: העולם קורס. כאילו, כל התמונה הזאת בראש שלי, כמו שהלכתי איתם ככה, עם משפחה מושלמת, כל זה קורס. וגם נאמר לנו, אני לא אשכח את זה, אחרי האבחון, שבנות האלו לא יהיו כמו האחיות הגדולות שלהם, הן לא ידברו כמוהם, לא יהיה להם שפה כמוהם, הם לא ילמדו בבית ספר כמוהם, הם לא יעשו את זה, הם לא יעשו את זה. צריך להתחיל לדבר איתם מאוד ברור, שיהיה אור, שיסתכלו על הפנים שלכם. אני זוכרת שבעלי היה לו מאוד חשוב, העתיד שלהם, הוא שאל: "והם יגויסו לצבא? ישרתו בצבא?" ואמרו לו "לא". רק "לא" הם אמרו לנו. אז אנחנו זחלנו החוצה מהפגישה עם עובדת סוציאלית הזאת. ותודה לאל, אחותי בקנדה, שדיווחתי לה שאנחנו, מה שיצא מכל האבחון הזה, אז היא בדקה אצלה, היא רופאה, בדקה בבית החולים איפה שהיא עבדה, והיה שם תוכנית של שיקום ילדים חירשים. זה היה ממש בהתחלה, בהתחלה, עוד לא היה שתל כמו שאנחנו מכירים היום, ממש לא. אבל היא יצרה את הקשר עם הארגון AV, Auditory Verbal, והיא זוכרת שהיא באה בקיץ לראות אותי. אני לא הייתי ערוכה לשינוי, כי שלחו אותנו ישר מבית החולים למרכז המשקם פה. אנחנו מדברים על מאי, סוף מאי, והמרכז הזה עובד לפי לוח השנה של משרד החינוך. הם עשו כזה רעש - "או! שתי בנות חירשות, איפה הייתם? מה עשיתם? מה קורה? מה יהיה? תבואו בספטמבר לטיפול בדיבור". אז אולי זה היה הטריגר, כי הבנו שאנחנו לא יכולים לסמוך על המערכת. כי נראה שזה… בעלי אומר את זה כל הזמן: "עשו לנו טובה שדחו אותנו, שאנחנו היינו צריכים למצוא לעצמנו, אז מה אנחנו נעשה בשביל הבנות האלה?"
פרופ' שורץ: אבל איך לוקחים את הכוחות האלה?
איילה: התחושה שאפשר לעשות עם זה משהו, אני זוכרת מיד אחרי האבחון בהדסה, אז בעלי אלי אמר "אוקיי, אני אסע לחיפה מיד להביא את המכשירים". כאילו, יש… אם יש מה לעשות, העשייה מאוד מאוד עוזרת בהתמודדות. זה, It's a fine line. זה קו מאוד דק בין התכחשות ולהתעסק בדברים האחרים כי אתה מתכחש לזה, ולהתעסק בזה בשביל לקדם את הנושא.
פרופ' תאני-הררי: אני יודעת שבתחום הזה של מוגבלויות, קצת בדומה לאובדן, יש תהליך הסתגלות, עד לקבלה של זה, ונראה שדווקא עברתם את השלבים, לשלב של הקבלה ולעשות דברים, מאוד מאוד מהר, למרות שהמערכת אמרה לכם "אין תקווה".
איילה: אני אגיד לך מה - אני למדתי כמה מושגים בדרך. אז זה נכון שאנחנו הבנו, כי אי אפשר לא להבין שהבנות חירשות, הם לא שמעו כלום. כלום כלום. היינו צוח… בדיעבד הייתי צוחקת ש… נגיד, יום שישי בערב היינו עושים ארוחת שישי, כולנו סביב השולחן, ורעש. הבת הכי גדולה הייתה בת 5, ואחת בגיל 3, ואז דנה ותמר, והיינו שמים אותם במיטה והיה שקט, והיינו צוחקים, כאילו ילד שלישי ורביעי מבין שצריך שקט כבר, אנחנו כבר עייפים, יום שישי בערב. ורק בדיעבד הבנו שהם לא שמעו את מה שקורה בחוץ, אז היה משעמם, הם נרדמו. אבל מה שכן למדתי בתחום הזה, וזה דבר במוגבלויות שקורה הרבה, שיש את המושג הזה של Chronic Sadness, עצב כרוני. שאתה מקבל את האבחון ואתה מסתגל, ואתה עושה מה שאתה עושה, וזה עולה כל הזמן. זה עולה שצריך לקבל החלטה על איזה בית ספר, זה עולה שילד לא הוזמן למסיבה, זה עולה שמשהו קשה. שבאופן יומיומי, כאילו, נכון עשינו… עבדנו, עשינו טיפול וכל זה, עבדנו קשה, אבל בסך הכל החיים זרמו, עד שפתאום או שהמכשיר הפסיק לעבוד. וואו. זה היה כאילו אסון קרה, שמשהו לא בסדר במכשיר. מיד אחרי השתל, עשינו את השתל הראשון בניו יורק בגיל שלוש וחצי, חזרנו לטורונטו, זה היה הבסיס שלנו אז בשביל זה, והלכתי לפארק עם הבנות. וחזרנו מהפארק, ולא היה, המכשיר לא היה. ואני הייתי בטוחה שצריך לחזור, לעשות ניתוח מחד… הייתי היסטרית, היסטרית! והתקשרתי לאמא אחרת שאנחנו הכרנו בטורונטו, והיא אמרה "חכי, לכי תמצאי. וזה לא… זה דבר חיצוני, את לא צריכה לעשות את הניתוח מחדש", אבל מיד את הולכת למקום הכי קשה.
פרופ' שורץ: הכי נמוך.
איילה: אבל בעזרת אנשים, אני חושבת, זה ההמלצה הכי גדולה, להקשיב לאנשים, להתחבר לעוד אנשים…
פרופ' שורץ: אבל…
איילה: ללמוד מניסיון.
פרופ' שורץ: אבל השאלה שלי, הרי המערכת יש לה פתרונות לילדים חירשים, וגם לשתי הבנות שלכם. מה נתן לך את הכוח לחשוב, "יש אולי דרך אחרת"?
איילה: אני צוחקת, כי לפעמים אני חושבת, בהקשר של הארגון שהקמתי והקמנו ועשינו, שאני לא הצלחתי להתחבר לתרבות הישראלית. להיכנס לממשלה ולקבל את מה שמגיע לנו, ולהיות חלק מהברנז'ה הזה של אנשים שהכירו בצבא וכל זה.
פרופ' תאני-הררי: קומבינות קוראים לזה. [צוחקות]
איילה: אבל מצד שני, אולי זה מה שהצילו אותנו…
פרופ' תאני-הררי: נכון.
איילה: כי אני לא הבנתי. אז משרד החינוך היה להם תוכנית אחת, אנחנו חשבנו אחרת. הלכנו למה שהיה נראה לנו יותר חשוב. פשוט זה היה נראה הדבר לעשות. אני לא פחדתי מהם.
פרופ' תאני-הררי: אבל חשבת שזה לא… שאת לא מקבלת את הדברים כמו שהם? זאת אומרת, יש פה משהו שהוא, אני חושבת שהוא אפילו מעבר, של איזושהי ראייה שלך, אופטימית, אבל גם מציאותית, שלא חייבים לקבל את ה… את גזר הדין הזה.
פרופ' שורץ: את הסטטוס-קוו.
איילה: אני חושבת שזה טוב לכל דבר, שצריך לבחון, שצריך לשאול שאלות. אסור לקבל מה שאומרים ככה. אם היינו מקבלים מה שאמרו לנו באבחון הראשון הזה, אצל עובדת סוציאלית, אז הבנות שלי לא היו במקום שהם היום. עצמאיות, עובדות, מדברות, חיים חיים רגילים. היינו במקום אחר לגמרי. אז אני חושבת, כהמלצה, בכל זאת לבחון, לשאול. באותו זמן, באמת, אנחנו מדברים על המאה הקודמת.
פרופ' תאני-הררי: נכון.
איילה: 1993 הם אובחנו. ואז היה מעט מאוד מידע להורים, בטח לא בעברית. ורופא היה אלוהים. אם הוא היה אומר משהו, הוא, אז אוקיי, לא לשאול. הדברים… התקדמנו מאז, שאני שמחה לשמוע את זה, ולחוות את זה ולראות את זה. אבל אחד מהדברים הראשונים שאנחנו עשינו, לפני שהקמנו את הארגון, לקחנו ספר שאחותי הביאה בקיץ הראשון, ספר באנגלית, Learning to Listen זה היה נקרא, ללמוד לשמוע, ואמרנו, זה צריך לתרגם לעברית. לתת להורים את הכוח, שהם יבינו את המצב, שיוכלו לשאול את השאלות שלהם, שלא יקבלו כל דבר כמובן מאליו. שיוכלו להרגיש שיש כוח. כי אנחנו כולנו יודעים שידע זה כוח. ואז אם משתמשים בידע הזה לטוב, לטובה, אפשר לקדם את הדברים ואפשר גם לשנות, גם לשנות את המצב.
פרופ' שורץ: אז מזה אני רוצה לשאול אותך שאלה באמת. איך עברתם מהבעיה, מהסיפור האישי שלכם, להקמת העמותה ולפעול למען הכלל, לעוד עשרות, מאות ילדים שניצלו, ששינו את גורלם בזכותכם?
איילה: אני חייבת לתת קרדיט. אני לא עשיתי שום דבר לבד. אני… בעלי גם היה שותף לזה. כי גם הוא, בדרך שלו, הוא די הלך נגד הזרם. מה שציפו בשבילו, הוא אמר "לא". "אתה תלך לבית ספר הזה?", -"לא". "אתה תעשה את זה בצבא?", -"לא". והוא עשה, הוא ניתב את הדרך שלו. אז כנראה שאנחנו מצאנו אחד את השני. וגם אני התחברתי לעוד משפחה מטורונטו, שהם באו לארץ, עלו ארצה עם רצון ציוני להביא משהו לארץ הזאת, לעשות שינוי. ואני לא אשכח שהם שלחו את הבת שלהם, שהייתה בת 15, לארגון שמטפל בילדים לקויי שמיעה בגיל בית ספר, והיא התקשרה בטלפון להורים שלה משם והיא אמרה "עם מי רציתם שאני אדבר פה?" אז ההורים… כי אף אחד לא דיבר מהחירשים, אז הם, ביחד איתם, אנחנו אמרנו "בואו נעשה את זה". הם בשביל, באמת, המטרה הציונית הנעלה, ואני גם בשביל זה, כי גדלתי בבית ציוני, וגם בשביל הילדים שלי. ואז אם זה יהיה טוב לילדים שלי, ויש לי את הזכות הזאת גם לדבר אנגלית, זה לפני האינטרנט, לפני גוגל, לפני כל זה, אז אני צריכה לשתף אנשים אחרים. זה לא יכול להישאר רק אצלי.
פרופ' שורץ: כל הכבוד.
איילה: וזה מה ש… זה מה שדירבן אותנו.
פרופ' תאני-הררי: אני חושבת שכדאי קצת לספר על איך הבנות שלך היום [צוחקות], כדי להבין, ובעצם מה השיטה הזאת, מה היא אומרת, ואיך באמת היא משנה את הפרספקטיבה בכלל על עולם החירשות?
איילה: אז אולי נתחיל בזה?
פרופ' תאני-הררי ופרופ' שורץ: כן.
איילה: אוקיי, נתחיל בשיטה, בגישה Auditory Verbal. שאנשים, אני זוכרת שגם הבנות שלי אובחנו, אז פתאום, מיד אנשים אמרו "אז כשתלמדו שפת סימנים, אז תלמדו אותנו שפת סימנים גם, כי זה נראה מאוד מאוד מעניין, ונחמד, ודרמטי, וכל זה". ואז שחושבים על זה, זה מאוד מגביל לעולם מסוים, תקשורת מסוימת, אפשרויות מסוימות. גם הנושא הזה של הנגישות למידע. אנחנו רואים בטלוויזיה שיש איזה, לפעמים, יש בפינה תרגום לשפת סימנים. אבל מה קורה בשאר היום לאנשים האלו? וברגע שאנחנו הבנו… גם שאחותי עזרה לנו להבין, היא חיברה אותנו עם ארגון וכל זה, שילדים לקויי שמיעה יכולים לשמוע ולדבר בעזרת טכנולוגיה, שבזמנו שאנחנו התחלנו זה היה מכשיר שמיעה, אבל ראינו שמכשיר שמיעה לא נתן להם מספיק שמיעה בשביל לרכוש שפה, כי כל הנושא הזה של רכישת ולמידת שפה קורה במוח, לא בתוך האוזן. צריך לגרות את המוח. והבעיה שיש לקות בשמיעה, שהצליל לא מגיע באופן טבעי למוח, ואז האזור של המוח הזה לא מתפתח. אז הייתה לנו, יש לנו מנטורית שהייתה אומרת "אם הדלת נסגרת אז נכנסים דרך החלון". מוצאים דרך להגיע למוח…
פרופ' שורץ: יפה.
איילה: וללמד את המוח, לגרות אותו להיות מוח שומע. וכמה שיותר מוקדם מתחילים…
פרופ' תאני-הררי: יותר טוב.
איילה: כמה טוב. והיום יש אבחון בגיל 0, כבר בסינון שמיעה בתוך בתי החולים. אז השיטה שאנחנו… התגלה לנו, תודה לאל, Auditory Verbal, זה אומר שאם האבחון המוקדם והשימוש בטכנולוגיה הנכונה, ותוכנית שיקומית שמשתפת, משלבת את המשפחה. כי ילד לא יכול ללמוד לשמוע ולדבר בשעה בשבוע, בטיפול בדיבור. זה קורה בבית, בשכונה, סביב השולחן, בחוויות, וזה מה שהגישה הזאת אומרת. צריך ללוות את כל החוויות בשפה, ככה מלמדים, אנחנו היינו שמים גם על המקרר שלנו את רשימת המילים והמושגים שאנחנו לומדים השבוע, וכל מי שנכנס הביתה ראה ונכנסו לאתגר הזה, שבאמת, בואו נשתמש במילים האלה. ועם הזמן, המוח מתפתח, ולמזלנו, כבר בגיל שלוש וחצי הם עברו שתל, כי השתל הקוכליארי נכנס, זה עוד לא היה בסל בארץ, אבל זה נכנס לשימוש, זה קיבל אישור של ה-FDA בארצות הברית, אנחנו נסענו ועשינו את השתל הראשון בארצות הברית. ואז זה פתח להם את ה… החלון הזה נפתח. ואז היה העניין של לאמן את המוח. זה שריר, אז היינו צריכים לאמן את המוח, חשיפה של צלילים, של מילים, של משמעות, חוויות עשירות בשפה, שלאט לאט זה עזר להם, גם את המוח להתפתח, וגם לרכוש שפה ודיבור. ואנחנו… אני בדיוק נזכרתי, שהשמיעה כל כך טובה בשביל לרכוש שפה, שילדים יכולים ללמוד מכל מקום. אנחנו ידענו שאנחנו בדרך הנכונה ברגע שהבנות חזרו מבית ספר בכיתה ג' ואחת מהן אמרה לי "מה הבעיה שלך, יא מפגרת?" [פרופ' תאני-הררי צוחקת] ואז אמרתי "הצלחנו", כי את זה הם לא למדו ממני, [צוחקות] את זה הם למדו מהחבר'ה. וזה היה מאוד נקודת… לא ידענו אם לכעוס או לצחוק. זה היה נקודת מפנה שראינו שאנחנו בדרך. עכשיו, כשאת מתחילה, את לא יודעת לאן תגיעי. אנחנו נסענו… אני זכיתי, בזכות החברת הפקות שאני ובעלי ניהלנו אז, ובזכות הקשרים שעשינו עם האנשים הכי גדולים. אנחנו נסענו בכל העולם, בעקבות אחד מהממציאים, מפתחים, הקוסם של הגישה הזאת, דוקטור דניאל לינג, ועשינו עליו סרט. נסענו לאנגליה, איפשהו בשנות ה-50, התחיל לעבוד על השמיעה עם ילדים. נסענו למקסיקו איתו, איפה שפתחו מרכז כזה. הורים לילדים חירשים, פתחו את המרכז הזה והביאו אותו לשם. היינו בוונקובר והיינו במונטריאול וכל זה, וראינו את הפוטנציאל, וזה מאוד חיזק אותי. היום משפחות יכולות להתקשר לבנות שלי ולקבל השראה, כי הן מדברות בטלפון בקלות.
פרופ' שורץ: אז אולי תספרי על הבנות שלך. [פרופ' תאני-הררי צוחקת]
איילה: אז הבנות שלי. [פרופ' שורץ צוחקת] אז הם… כחלק מה…
פרופ' תאני-הררי: בנות כמה הן היום?
איילה: או… קשה לי להגיד את זה, אבל בעוד פחות מחודש הם יהיו בנות 35.
פרופ' תאני-הררי: וואו.
איילה: וואו. וואו.
פרופ' שורץ: זה יפה. אני עדה שהם יפהפיות, אני ראיתי אותם, בנות יפהפיות.
איילה: הם מאוד… זה לא מזיק. בואו נגיד, זה לא מזיק. [פרופ' תאני-הררי צוחקת]
פרופ' שורץ: ואני זוכרת אותם, שהם באו לפרס ראש הממשלה, שזכיתם בפרס…
איילה: כן.
פרופ' שורץ: ראש הממשלה, והם באו. הם מדהימות.
איילה: איזה התלהבות היתה. הם…
פרופ' שורץ: איזה מדהימות. ודיברו, וראיינו אותם, זה היה… לבכות.
איילה: הם באמת מקסימות. ואם מישהו היה אומר לי בכיתה א' שהם יעשו את מה שהם עושות היום, הייתי אומרת "אתם הוזים, זה בלתי אפשרי". אז מה הם עושות היום? הם סיימו… חלק מכל הגישה של AV, זה חינוך רגיל. אז הם למדו בבית ספר בחינוך רגיל. רצינו שהציפיות מהם יהיו כמו ציפיות מכל ילד אחר, בלי הנחות.
פרופ' תאני-הררי: כן, אני רק אגיד שהיום זה יותר מקובל. אנחנו מדברים על כמה עשורים אחורה, שזה היה…
איילה: כן.
פרופ' תאני-הררי: זה היה כמעט בלתי אפשרי מבחינת המערכת.
איילה: זה היה מהפכני. על זה היינו צריכים קצת להיאבק. וגם, לא רק להיאבק מול המערכת, אבל גם מה…
פרופ' תאני-הררי: הורים?
איילה: מה… לא. אני זוכרת, הייתה לנו מנהלת בבית ספר, שהגענו לבית ספר שה… מיכלי ונועה, הגדולות למדו שם, והיא הייתה בלחץ, אנחנו מביאים שתי חירשות לבית ספר וזה, והיא אמרה לנו שלא יהיו לנו ציפיות גדולות, כאילו, ממש ניסתה לקרר אותנו. ואנחנו אמרנו "אנחנו לא מצפים מבית ספר ללמד אותם שפה. יש לנו קלינאית תקשורת, יש לנו אותי, יש לנו… אנחנו… אבל שהם יהיו כאן בבית ספר הזה. והיא הייתה סקפטית. ובסוף השנה של כיתה א', שמיכלי הגדולה שלנו סיימה כיתה ו', היה טקס סיום, וביקשו מכל האחים בכיתה א', לילדים שמסיימים, לדבר מהבמה. ודנה ותמר יצאו, והם איחלו למיכלי שיהיה לה בהצלחה.
פרופ' תאני-הררי: וואו. מרגש.
איילה: ה… The roof fell in, [פרופ' שורץ צוחקת] אנשים מחאו כפיים כי כולם הכירו את הסיפור, והמנהלת באה אליי בסוף והיא אמרה "אני מצ…", היא התנצלה. "אני מצטערת שלא האמנתי שזה יכול להיות", כי באמת שזה מתחילים לא יודעים לאן זה יגיע. אז לאן זה הגיע? סיימו את התיכון לאומנויות בירושלים…
פרופ' תאני-הררי: וואו.
איילה: עשו שנת שירות, הם היו במכינה קדם צבאית, שירתו בצבא כמתנדבות. זה היה פעם ראשונה שהם נתקלו בזה שאולי הם לא בדיוק כמו כולם. קיבלו צו ראשון, הלכו ללשכה, נכנסו לחדר, דנה במיוחד מספרת, עם הביקור רופא, שהוא צריך לבדוק, והיא הייתה מאחורי וילון, והרופא שואל אותה שאלות, והיא עונה על השאלות, וזה עולה שם שיש לה שתלים. אז הוא אמר "אז אני לא יכול לדבר איתך. את צריכה להיות בהתנדבות, את לא… את צריכה לצאת מכאן". והאבסורד שהם היו, עד אז זה היה שיחה של שווים בין שווים. אז הם התנדבו לצבא, דנה הייתה צלמת ביחידה עילית, ותמר הייתה מורה חיילת. שירתו שנתיים, שבדרך כלל בהתנדבות זה לשנה, אבל שתיהן עשו שנתיים. אחרי הצבא שתיהן עשו עבודה מועדפת, לגייס את הכסף בשביל לנסוע למזרח, [פרופ' תאני-הררי מהמהמת] כמו כולם, כמו כולם. ואז הם… אני לא יודעת מאיפה דנה הייתה, היא ביקשה ממני לרשום אותה למכללת הדסה בירושלים לצילום, שזה היה נושא שליווה אותה כל החיים. היא מאוד אהבה סרטים ולצלם וכל זה. ותמר, היא נרשמה לבצלאל בתקשורת חזותית. הם סיימו את התוכנית, תמר סיימה בהצטיינות, היא עשתה עבודת גמר שלה על השמיעה שלה. ספר היא עשתה, שזה באמת, זה היה משהו מאוד… התרגשו מהספר הזה. ואז היא התחילה, היא עבדה קצת בתחום, ואז היא לא כל כך נהנתה מ… היא הייתה בהייטק קצת וזה לא דיבר אליה, אז היא עברה ועשתה תעודת הוראה בחינוך מיוחד.
פרופ' תאני-הררי: וואו.
איילה: סיימה את זה, והיום היא בשנה החמישית שלה בבית ספר בדרום תל אביב, היא אחראית על תוכנית השילוב של ה… תוכנית של הילדים על הרצף. זה, איך אומרים זה? זה מסלול תקשורת? [פרופ' תאני-הררי מהמהמת] היא אחראית, והיא גם מורה בכיתה, והיא גם עושה, מאיירת ספרים כמו מה… וזה מה שהיא אוהבת. היא משתמשת באמנות שלה ללמד את הילדים האלה. ואני לפעמים חושבת על זה, על איזה דוגמה אישית לילדים האלו…
פרופ' שורץ: נכון.
איילה: ולהורים שלהם, שיש להם מורה כזאת שהיא מאוד פתוחה על לקות השמיעה שלה. שזה מאוד מאוד יפה. אז זאת תמר. דנה למדה קולנוע… למדה צילום, תקשורת צילומית קראו לזה באותו זמן, עשתה BA, התחילה להיות צלמת חתונות וצלמת עסקית, ואז היא החליטה לעשות תואר שני, עשתה בספיר בקולנוע…
פרופ' שורץ: מדהים. מדהים, אין מילים.
איילה: וסיימה את זה, סיימה את זה יפה. והיא התקבלה השנה לחממה, ל"הקרן החדשה לקולנוע וטלוויזיה"…
פרופ' שורץ: וואו.
איילה: והיא עושה סרט דוקומנטרי, בסופו של דבר הכל חוזר על עצמו, על עצמה. והיא משתמשת בחומרים שאבא שלה צילם שהיא הייתה קטנה. וגם מפני שהיא צלמת והוא צלם, גם לראות איך הוא צילם את ה…
פרופ' תאני-הררי: נכון.
איילה: אי הנוחות שלו בצילום, על מה הוא מתמקד, אני מתה לראות את מה שהיא עשתה, [צוחקות] אבל ייקח עוד קצת זמן. אבל… לא, הם… אני תמיד אומרת שאם היה לי בהתחלת הדרך את הכדור הבדולח הזה, לדעת לאן אנחנו נגיע, היו לי חיים הרבה יותר קלים, כי הייתי אומרת, "אוקיי, יהיה בסדר, יהיה בסדר". היום הורים חדשים, הכדור…
פרופ' תאני-הררי: כדור הבדולח, נמצא…
איילה: הבדולח הזה קיים, יש המון ילדים שמסתובבים, יש שגרירים נהדרים לאפשרויות האלו, וזה גם היום הרבה יותר קל, כי זה ב… השתל בסל הבריאות, שני שתלים, מגיל שישה חודשים, והטיפול בדיבור, יש לנו מרכזים של העמותה בארבע מקומות בארץ, בירושלים, בית שמש, בחיפה, ובשדות נגב, יש לנו תוכנית לבדיקות שמיעה לילדים, שזה היה מאוד מאוד נחוץ שם. יש אנשי מקצוע שאנחנו מכשירים. יש לנו צוות ל-AV היום…
פרופ' שורץ: "לנו", זה לעמותה.
איילה: ל-AV…
פרופ' שורץ: ל-AV.
איילה: "AV ישראל" קוראים לעמותה. יש מעל 20 אנשי צוות בכל המקומות האלה. אודיאולוגים, מטפלות בדיבור…
פרופ' שורץ: מדהים.
איילה: זה מרגש.
פרופ' שורץ: בקיצור, יש לכם מערך שלם.
איילה: מערך שלם.
פרופ' שורץ: אני הייתי רוצה שתראי את התמונה של שתי הבנות שהם היו בצבא, פשוט זה נורא נורא מרגש לראות את זה, ונראה את זה בתוך הפודקאסט. כי רואים שתי יפיפיות.
איילה: זה שתי היפיפיות. זאת דנה שהייתה בחיל האוויר, ותמר כמורה חיילת.
פרופ' תאני-הררי: מדהים.
איילה: והם לא יכלו להסתובב ברחוב אחר כך, אחרי הצילום הזה.
פרופ' תאני-הררי: כולם זיהו אותם.
פרופ' שורץ: כן.
איילה: כולם זיהו אותם. אבל זה מצחיק, כי בתור תאומות הם די דומות, הם איזה 90, מבחינה גנטית, 99 נקודה משהו דומות, אבל אנשים באו אל אחת - "שלום, שלום!", וכמו תאומים רגילים - "לא, זה לא אני, זה… את מחפשת את תמר".
פרופ' שורץ: יפיפיות. אז…
איילה: זה היה מאוד משמעותי בשבילהם.
פרופ' שורץ: כן.
פרופ' תאני-הררי: אני חושבת שיש כאן, מעבר לסיפור הספציפי על בעיות…
פרופ' שורץ: בדיוק.
איילה: שמיעה.
פרופ' תאני-הררי: בעיות שמיעה, שככה, אני מזדהה עם זה באופן אישי, סיפרתי לך על זה בלי קשר, אני חושבת שיש פה מסר מאוד מאוד חשוב, עם כמה מרכיבים, שבעצם מראים לנו איך אפשר להתמודד עם משבר. אני חושבת, בעיניי, אחד, זה עבודת צוות, שאת מדגישה את זה, הייתם בעצם משפחה לוחמת, התגייסתם כולכם ועבדתם ביחד, זה לא מובן מאליו, וזה… אם מצליחים לעשות את זה, אני חושבת שזה אחד המרכיבים המאוד חשובים.
איילה: גם… אם אני יכולה להגיד?
פרופ' תאני-הררי: ברור.
איילה: גם לא התביישנו בזה. אני חושבת…
פרופ' תאני-הררי: חשוב מאוד. נכון.
איילה: שזה אחד מהדברים הכי חשובים.
פרופ' תאני-הררי: נכון.
איילה: אני זוכרת שהזמנו להם את המכשירים הראשונים, אז הזמנו אותם צבעוניים, דנה והסגול, תמר היא הירוק וזה, וגם האוזניות עשינו צבעוני, כי המסר הוא שזה בסדר. ואני חושבת שזה היה גם מאוד מאוד חשוב, כי הרבה אנשים מסתירים. הכרנו סיפורים של ילדים, בחוץ לא לבשו, רק בבית שמו את המכשירים. אין מה להתבייש, לכל אחד יש משהו, וצריך לחבק את זה וללכת עם זה קדימה.
פרופ' תאני-הררי: נכון.
פרופ' שורץ: ואנחנו לוקחות את זה כאילו עוד צעד למשבר בהכללה, ואנחנו אומרים "במשבר", ואת אומרת לא צריך להתבייש. כן, תתייצב מול המשבר, תשתף אחרים במשבר…
פרופ' תאני-הררי: נכון.
פרופ' שורץ: כמו שטלי אמרה. אל תיקח את הדרכים הסלולות, הקיימות, כנתונות, אפשר לשנות את הסיטואציה הזאתי, אפשר לחשוב אחרת, תמיד יש דרך נוספת לחשוב עליה, ולנסות אותה. אין גם… אין מה להפסיד. כשאתה נמצא במשבר, תנסה עוד דרכים.
איילה: אבל אם אין לך… אם ה… זה כמו כדור שלג כזה. אם אתה לא משתף, אנשים לא יודעים, אז אין לך עם מי לדבר…
פרופ' תאני-הררי: נכון.
איילה: ואין לך ממי להתחזק.
פרופ' תאני-הררי: נכון.
איילה: אז באמת, הדבר הראשון הזה, לקבל את זה. וגם עם ה-Chronic Sadness, שזה יחזור לאורך כל הדרך, שזה לא מה שציפיתי, זה לא בדיוק מה שחשבתי, אבל גם עם זה אפשר לעשות דברים נפלאים.
פרופ' תאני-הררי: אני… אני גם מזהה שהייתה לך, לכם, אסטרטגיה. זאת אומרת, הבנתם מה אתם הולכים לעשות ונכנסתם לזה, וממש בניתם סביבה שלמה לבנות, אחר כך לילדים בכלל, [איילה מהמהמת] עם מתווה מאוד מאוד ברור מה עושים, בלי לדעת את התוצאה. עם לרצות, עם הבנה מה המטרה, ופשוט הלכתם צעד צעד. ובסופו של דבר האסטרטגיה הזאת הוכיחה את עצמה, והפכה להיות בסיס להשראה להרבה מאוד אנשים.
איילה: זה…
פרופ' שורץ: השראה ולשנות גורלות…
איילה: כן. אין ספק.
פרופ' שורץ: של עשרות, מאות ילדים.
איילה: אז זה הייתה אסטרטגיה, וגם הייתה המציאות מסביב, כי הדברים התקדמו כל הזמן. זה נורא נורא חשוב, וזה אני ממליצה בכלל, להיות מעודכנים.
פרופ' תאני-הררי: נכון.
איילה: לא להישאר במה שהיה…
פרופ' שורץ: אה, זה… יפה.
איילה: להיות מעודכנים…
פרופ' שורץ: זה נורא חשוב.
איילה: כי דברים משתנים.
פרופ' שורץ: בחדשנות זה קריטי.
איילה: בטח בתחום ה…
פרופ' שורץ: בחדשנות זה קריטי.
איילה: כן.
פרופ' תאני-הררי: המטרה נשארה, והדרך נשארה, אבל כל הזמן להסתכל מסביב, ולהפוך אותה לרלוונטית, את הדרך.
איילה: ואנחנו ספגנו מאנשים הכי…
פרופ' תאני-הררי: מומחים.
איילה: מוכשרים ומומחים. אנחנו…
פרופ' שורץ: כן.
איילה: אני זוכרת שהבאנו אז את הספר הראשון הזה לאנשי מקצוע בארץ, והם אמרו "לא, אנחנו עושים את זה", או משהו כזה. ואז הבאנו אנשים לפה והם ראו ולמדו, אמרנו "אבל איך רצית שאנחנו נדע מזה? את הבאת את הספר". וזה דבר ש… איך זה יכול להיות שאמא מחפשת את החדשנות? שאולי…
פרופ' שורץ: כן, זה המסר.
איילה: אני הקליינטית, הלקוח…
פרופ' שורץ: זה המסר.
איילה: צריך להיות הכי הכי אגרסיבי…
פרופ' שורץ: כן, נכון.
איילה: למצוא, שאי אפשר לצפות. זה מה שלמדתי, וזה היה קצת מאכזב. פגשנו אנשים נהדרים בדרך, גם פה, אבל זה על ההורים. אומרים שברוב המקרים האמא יודעת שיש בעיה, האבא, זה לוקח לו קצת יותר זמן, ואז צריך להתחיל את המאבק הזה, ושהסביבה תקבל את זה, תבין ש… אני יודעת, אני עם הילדים שלי יותר מכם.
פרופ' שורץ: אז אנחנו רואים כאן מנהיגה, באמת, בן אדם ששינה את הגורל של הילדות שלו, אבל שינה גורלות של עשרות ומאות, ופרץ דרך.
איילה: זכות, זכות, זכות. אם זה… אם יכולתי גם לעזור לילדים אחרים ולמשפחות. אני זוכרת היינו באיזו התכנסות של כל הקבוצה שלנו, אנחנו עושים אירועים, העמותה, כל קיץ, ומזמינים את המשפחות והילדים והאחים וכל זה, והיינו ב"קיפצובה", שזה מקום כזה שבחוץ, כולם מסתובבים, ולבשנו חולצות, אני חושבת, של הקבוצה, ומישהי אמרה לי "מי זה? מי אתם?" אמרתי "זה קבוצה של ילדים חירשים". היא אמרה: "אבל איפה החירשים?"
פרופ' שורץ: [צוחקת] יפה, אין סיום טוב מזה.
פרופ' תאני-הררי: זה… זה הניצחון.
פרופ' שורץ: כן. אין סיום טוב מזה לפודקאסט, תודה, באמת. זה היה מדהים, מדהים.
פרופ' תאני-הררי: תודה רבה.
איילה: ממש בשמחה, תודה רבה לכם.
פרופ' תאני-הררי: תודה.
פרופ' תאני-הררי: תודה.
[מוזיקה]
לעוד פרקים של הפודקאסט לחצו על שם הפודקאסט למטה
Comments