ד״ר נצן אלמוג היא ראש המיקוד בלימודי מוגבלות ונגישות בחוג לחינוך וחברה, הקריה האקדמית אונו. ״לחיות בתוך תחושת השונות הזו, בלי להבין למה, זאת חוויה מאוד מאוד קשה. היום כבוגרים, הם מדווחים שהם ידעו. שהם הרגישו זרים, הרגישו מוזרים - עד לרגע בו הם הבינו מי הם״. השאלה של מתי ואיך לספר לילד היא שאלה מורכבת, וד״ר נצן אלמוג יצאה לחקור אותה. (ספוילר לסוף הפרק: גיל 3 זה גיל מעולה להתחיל). בשיחה שיכלה להימשך עוד שעות, היא מדברת על זהות מוגבלות, זהות ההורה לילד עם מוגבלות, ומה קורה כשההורה עוד לא שלם עם הזהות הזו בעצמו, והוא מתקשה לנהל את השיחה הזו - עם עצמו, עם הילד, (ועם העולם).
תאריך עליית הפרק לאוויר: 21/03/2023.
פתיח: "ברוש לבדו", פודקאסט על הורות מיוחדת, עם אפרת פרי. מבית All-in, הבית של הפודקאסטים.
אפרת: בוקר טוב. צהריים טובים או ערב טוב. אני לא יודעת מתי אנשים מקשיבים לנו. אז שלום. נצן אלמוג. מה שלומך?
ד"ר אלמוג: בוקר טוב. כיף להיות כאן.
אפרת: לנו זה בוקר. תודה שבאת. אני אציג אותך. קודם כל אני אגיד שאני מאוד מאוד מתרגשת שאת פה, כי מבחינתי את דגל מאוד מרכזי, או ציר מאוד מרכזי בארץ בכל הנושא הזה של… מוגבלויות. ואולי הידע הכי… את מחזיקה בהכי הרבה ידע. או רחב אינטגרטיבי. לא יודעת.
ד"ר אלמוג: זה מצחיק שאת אומרת את זה. כי אני תמיד מרגישה שאין לי מספיק ידע. אבל כן.
אפרת: אבל אני חושבת שאת אומרת את זה לא ממקום של חוסר ביטחון, אלא ממקום של ענווה.
ד"ר אלמוג: וגם ממקום שבאמת בישראל אנחנו מאוד בתחילת הדרך, ועוד חסר לנו הרבה מאוד ידע.
אפרת: אני מתה על זה שאת אומרת את זה. ואני חושבת שזה משהו שכל מי שמתעסק בטיפול או בעולמות האלה צריך להגיד אני לא יודע מספיק. אני לא יודעת מספיק. שוב, לא מהמקום הזה של חוסר ביטחון. אני גם אומרת את זה. גם בקליניקה שאני 15 שנה עושה את הדבר הזה. אני עדיין אוכל להגיד אני לא יודעת כלום. וזה חייב לבוא ממקום של ענווה, כי יש לנו עוד המון המון מה ללמוד. ובטח בכל מה שקשור למה שאת מדברת עליו בלימודי מוגבלויות. וגם בכלל, העולם עוד לא סיים להגדיר את הדבר הזה.
ד"ר אלמוג: נכון.
אפרת: אז אני מאוד מאוד מתרגשת כי אני מאוד מעריכה את מה שאת עושה, וכבוד לי שאת פה. אז אני אציג אותך, אחרי הקדמה המאוד ארוכה הזאתי שהתעסקתי בעצמי ובהתרגשות שלי. דוקטור נצן אלמוג. ראש המיקוד בלימודי מוגבלויות ונגישות בחוג לחינוך וחברה בקריה האקדמית אונו. את כבר איזה עשר שנים דוקטור, לא?
ד"ר אלמוג: אהה, סיימתי דוקטורט ב-2011 אז כן, בת מצווה עוד מעט.
אפרת: וואו. ואת עושה המון המון מחקרים והמון המון דברים. אני לא אספר את כולם, תספרי חלק תוך כדי. ואת גם אמא לארבעה ילדים, שתי בנות ושני בנים. כן. וואו.
ד"ר אלמוג: כן, זאת בהחלט חוויה מכוננת. אני אגיד גם שהגדולים שלי הם תאומיקס, בן ובת. ולפתוח את ההורות בחוויה, גם של תיאוֹמיוּת גם של פגייה, אבל גם של שוויון מגדרי בבית, של לא לדעת קודם מה זה בת ואחר כך מה זה בן או להיפך... זה נותן איזה פרספקטיבה אחרת על היכולת השפעה שלנו כהורים.
אפרת: החיים כבום.
ד"ר אלמוג: כן, לגמרי החיים כבום.
אפרת: ברוכים הבאים.
ד"ר אלמוג: לגמרי.
אפרת: ואת פה, הזמנתי אותך לדבר על מחקר שעשיתם, ובכלל על כל הנושא הזה של מתי לספר לילד… אה... מתי לספר לילד על האבחנה שלו. אני אגיד, שרוב הפרקים שלנו הם, אני מדברת עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הורים מיוחדים, ופה ושם אני מזמינה גם אנשי מקצוע… אה, חשבתי שנדבר עליי, סליחה. אז אני אגיד, אני אגיד את זה שוב, אני אגיד שרוב הפרקים שלנו אני מדברת עם הורים, הורים מיוחדים שמספרים על חוויה שלהם, אנחנו כל פעם מתמקדים בנושא אחר, ופה ושם אני משבצת גם אנשי מקצוע שיתנו את נקודת מבטם, ואת על התקן היום של אשת מקצוע לספר על המחקר שעשית. המחקר שמדבר על מתי לספר לילד - איך ומתי הרגע המיטבי לספר לילד שהוא על הרצף האוטיסטי. ואנחנו נדבר על זה רחב יותר, נכון? למרות שהמחקר שלך הוא מדבר בעיקר או רק על ילדים אוטיסטים, אנחנו נדבר, ניקח מזה באופן כללי איך אפשר לספר את זה. אבל תציגי קודם את עצמך.
ד"ר אלמוג: וואי, מאיפה להתחיל?
אפרת: במה שהכי בא לך להגיד, או מה שהכי מגדיר אותך, או בגלל שאנחנו בפודקאסט על הורות מיוחדת ומדברים ואת בכובע המקצועי של המוגבלויות, אז את רוצה אולי להציג את זה? לא יודעת, כאילו...
ד"ר אלמוג: אוקיי, אולי אני אתחיל ממקום מאוד אישי, דווקא מהילדה שבי. נולדתי עם לקות ראייה שלא אובחנה נכון, ובעצם אובחנה כעין עצלה. והטיפול שנגזר מזה היה לסגור את העין שאני רואה בה לרוב שעות היום. זה גם היה כזה תחילת שנות השמונים, אווירה מאוד קשוחה, עושים כל מה שהרופאים אומרים... ואני חושבת שבאמת בתוך החוויה הזאת של תחילת חיים, עבור ההורים שלי זה היה מאוד מאוד מורכב, גם מהמקום הזה של לסגור לילדה שלך את העין כל יום ולשלוח אותה ככה לגן, בידיעה שהיא לא רואה כלום ובידיעה גם שלא ברור לגמרי אם הטיפול הזה עובד או לא עובד.
אפרת: כלומר, הם ידעו שיש לך עין אחת שלא מתפקדת? ואת העין שכן מתפקדת הרופאים המליצו לסגור?
ד"ר אלמוג: סגרו, כדי להכריח את העין שלא מתפקדת לראות, שזה באמת טיפול שמתאים לעין עצלה. היום עושים אותו מאוד מוגבל למספר שעות מצומצם ביום. אז ההמלצה הייתה לכמה שיותר שעות ביום, וכאילו מבחינתי אחת התמונות הראשונות שאני זוכרת כילדה זה כשאני יושבת בחדר השירותים בבית הישן שלנו בראשון על האסלה ובוכה, תורידו לי את הפלסטר, תורידו לי את הפלסטר.
אפרת: וואו.
ד"ר אלמוג: והזיכרון הוויזואלי הראשון שלי זו סבתא שלי מרגלית, הסבתא התימניה שלי זכרה לברכה, שהייתה פשוט היחידה מספיק רחומה וחנונה כדי להיכנע לי ובאמת להוריד את הפלסטר, אבל אני חושבת שבאמת הרבה פעמים שאני מדברת עם הורים, אז אני מדברת אליהם על המקום הזה ועל הפער הזה בין ההורה לבין הילד, כי ההורים שלי ללא ספק עברו חוויה מאוד מורכבת מול הדבר הזה, אבל גם אני עברתי חוויה מאוד מורכבת שהפכה להיות חוויה שהיא די מרכזית בחיים שלי, מכל מיני היבטים, מכל מיני זוויות, ומבחינתי באמת שמדברים על הורות בכלל, אני חושבת שאחד הקשיים שאולי יותר מעצימים כשיש ילד עם מוגבלות זה באמת להבין, לעשות את הספרציה הזאת בין - אני ההורה, מה העמדה שלי כלפי הדבר הזה, מה הגישה שלי, מה אני חושב על זה, לעומת מה הילד, ולילד יש עמדה אחרת מול זה וגישה אחרת ותפיסה אחרת של זה, והרבה פעמים כהורים אנחנו מקישים ממה שאנחנו חושבים, וחושבים שבאמת ככה גם הילד חושב.
אפרת: אמרת פה את המשימה הכי קשה בעולם, היפרדות, לא להפיל את כל הצרות שלנו על הילד, לא להפיל את כל החלומות שלנו על הילד. יש משימה יותר קשה מזה?
ד"ר אלמוג: זו משימה קשה בהחלט, אבל אני חושבת שזה באופן כללי משימה קשה.
אפרת: כן.
ד"ר אלמוג: אבל הציר הזה של לחיות עם מוגבלות הוא מטיל עליה איזה צל ענקי, שאפילו נורא נורא קשה לפעמים לראות או להבין, עצם זה נגיד שההורים קוראים לעצמם "הורים מיוחדים". מה זה השם הזה?
אפרת: את לא אוהבת את השם הזה?
ד"ר אלמוג: לא. מה מיוחד בכם? כאילו, אני אמא לשתי, שתי הבנות שלי מאובחנות עם תסמונות שונות, אף פעם לא הרגשתי צורך לקרוא לעצמי "אמא מיוחדת", ואני גם מאוד כועסת שקוראים לי "אמא לביאה", כי כל פעם שאני נלחמת זה לא בגלל שלבת שלי יש תסמונת או הפרעה כזאת או אחרת, זה בגלל שהמערכת פשוט לא מסוגלת להתמודד עם השונות הזאת, או עם כל שונות, אז לא, אני לא אוהבת בכלל את המילה מיוחדים. גם במסלול שלנו בקריה האקדמית הוא לא נקרא "חינוך מיוחד", כי אנחנו לא חושבות שצריך להיות חינוך מיוחד, לכולם צריך להיות חינוך מיוחד, לכל ילד. צריך להיות חינוך מכיל… הצביעה הזאת של, בצבע המיוחד, ואולי בזה אני אתחבר גם למחקר, זה בעיניי אחד מהדרכים לטשטש את הזהות הזאת שהיא זהות כל כך חשובה, זהות מוגבלות, ולהגיד, אתה מיוחד, וזה באמת משהו שאנחנו שומעים הרבה פעמים במחקר בקבוצות ההורים, שהורה אומר לילד - כן אתה מיוחד, אתה מיוחד, אתה אחר, אבל לא נותן לו בעצם שום דרך להבין מה הוא באמת? מה זה מיוחד? מה זה מיוחד, זה לא משהו שילד יכול להבין.
אפרת: רגע, כבר קצת גלשת, ותכף אנחנו נדבר על הנושא שאת הכי אוהבת לדבר עליו, זהות… זהות המוגבלות, איך את קוראת לזה, ככה?
ד"ר אלמוג: כן, זה באמת המושג. בעברית הוא עוד לא כזה זורם, אנחנו אומרים "זהות מוגבלות" אבל זה לא כזה נשמע טוב.
אפרת: אבל, אז אנחנו תכף נדבר על זה, אבל רגע ספרי, התחלת בילדה שהיית.
ד"ר אלמוג: אוקיי, ומה אני היום?
אפרת: ורגע וקאט ל- זה גרם לך ללמוד לימודי מוגבלות ולהתעסק בזה?
ד"ר אלמוג: לא קאט ל... כשאני התחלתי את העבודה שלי בעצם בשטח ב-2004 זה היה, אחרי שעבדתי במשך שנתיים עם סטודנטים עם לקויות ראיה ועיוורון, אף פעם לא כאילו הרגשתי אישה עם מוגבלות, או ילדה עם מוגבלות, או עם לקויות ראייה... זה לא היה איזה מרכז, היו דברים אחרים שהיו מאוד מרכז, אבל זה לא כל כך היה מרכז, ורק כשהתחלתי לעבוד בעצם עם הסטודנטים הבנתי כמה מהדברים שהם נגיד מסתייעים בהם, יכולים להיות רלוונטיים גם לי.
אפרת: תני דוגמה.
ד"ר אלמוג: דוגמה? הגדלה. דוגמה הקראה במחשב. אוקיי? אנחנו מדברים על תקופה אחרת, היום כל אחד בדפדפן שלו יכול ללחוץ Play וזה מקריא לו את הכל. כשהתחלתי את הלימודים בשנת 99', בשביל לקבל תוכנת הקראה, זה היה משהו בעלות של שלושים אלף שקל, ורק מי שהיה לו באמת אישור מביטוח לאומי זכה לקנות את הפלא הזה.
אפרת: אז לא היה לך.
ד"ר אלמוג: אז לא היה לי, ובאמת תואר ראשון היה המקום שבו גיליתי את עצמי כאישה עם מוגבלות, כי פתאום שום דבר לא עבד לי. זאת אומרת, כל החיים הייתי תלמידה מאוד טובה, והגעתי לתואר ראשון בפסיכולוגיה ופתאום כלום, כל האסטרטגיות שהיו לי כל החיים שהפכו אותי לתלמידה כל כך טובה, שום דבר לא עבד מכל מיני טעמים, ולקח לי הרבה מאוד זמן ואוניברסיטאות כדי לסיים את התואר ראשון. תמיד אני אומרת לסטודנטים, לקח לי שבע שנים לסיים תואר ראשון.
אפרת: לא נכון!
ד"ר אלמוג: זה פחות זמן ממה שלקח לי את הדוקטורט.
אפרת: וואו, קודם כל בשורה מאוד מרגיעה, עכשיו דוקטור ומאוד מאוד מצליחה, והנה בתחילת הדרך עברת אוניברסיטאות ולקחת לך שבע שנים לסיים, אז זה… מי ששומע אותנו ובמשבר ושונא את האוניברסיטה, ועכשיו תקופת מבחנים גם... יש אור בקצה המנהרה!
ד"ר אלמוג: נכון, יש אור ויש תקווה.
אפרת: אז הבנת שאת אישה עם מוגבלות כשהיית סטודנטית והיה לך קשה? או שפגשת את הסטודנטים?
ד"ר אלמוג: לא, כשהתחלתי לעבוד עם הסטודנטים עצמם עם הלקויות ראיה ועיוורון.
אפרת: אבל לא במקרה הלכת לפגוש סטודנטים…
ד"ר אלמוג: ברור שלא במקרה, כאילו חיפשתי עבודה סטודנטיאלית שתתאים לי, והייתה העבודה הזאת של חונכות והקראה לסטודנטים עם לקויות ראיה ועיוורון, ואמרתי יאללה ננסה את זה. לפני זה עבדתי עם תלמידים עם לקויות למידה, ואמרתי יאללה ננסה, כאילו מה רע לי להיות מקריאה, וזה יכול להתאים לי תוך כדי הלימודים, וזה באמת פתח בפני עולם שלם, ומשם התגלגלתי להיות ראש מדור סטודנטים עם מוגבלויות באוניברסיטה הפתוחה בין 2004 ל-2006, וכשנכנסתי לתפקיד הזה אז זה מאוד ככה, חשבתי שאני לא יודעת על זה הרבה, אני יודעת על הסטודנטים העיוורים, אני יודעת קצת על עצמי, אבל אני אלמד. וכשניסיתי ללמוד וחיפשתי מחקרים ומאמרים ופרקטיקות של איך לשלב סטודנטים עם מוגבלויות באקדמיה, גיליתי שאין כלום כמעט בארץ. היה בעיקר עיסוק בסטודנטים עם לקויות למידה והפרעת קשב. אבל לא עם יתר המוגבלויות, ובאמת די מהר הבנתי שזה המחקר שאני רוצה לעשות, וכשסיימתי את הדוקטורט, כאמור זה היה כבר ב-2011, התמניתי להיות היועצת של המוסד לביטוח לאומי בנושא הזה של סטודנטים עם מוגבלויות, שבאמת אז הנושא קיבל ככה תמיכה מאוד מאוד רצינית.
אפרת: מדהים.
ד"ר אלמוג: ממש, זה ממש בהחלט היה מאוד מאוד משמעותי, גם להיות בשטח, גם לייצג את המוסד לביטוח לאומי בכנסת בתקנות שעוסקות בנגישות להשכלה גבוהה.
אפרת: וואו.
ד"ר אלמוג: גם להביא את המודל שפיתחנו של מה זה מרכז תמיכה טוב לתוך התקנות, באמת ככה לייצר איתו כבר משהו שהוא מאסט. וזהו, עברו הרבה שנים ועשיתי הרבה דברים בשטח, ובסוף החלטתי כן לחזור לאקדמיה, ואני באמת, זו השנה השישית שאני בקריה האקדמית אונו, אבל תמיד אני כזה מרגישה רגל אחת פה ורגל אחת שם, זה לא...
אפרת: רגל אחת בשטח, רגל אחת באקדמיה?
ד"ר אלמוג: כן, כן, זה לא… אף פעם אין לי את התחושה של אשת אקדמיה קלאסית.
אפרת: נכון, את ממש לא אשת אקדמיה קלאסית, אני מסכימה.
ד"ר אלמוג: אני חושבת שזה גם, יש גם משהו בתחום שלנו של לימודי מוגבלות שהוא כזה, ויש גם משהו במתודולוגיה שאנחנו עובדים בה שאומרת שהידע שלנו כחוקרים באקדמיה הוא לא לטובתנו, לא בשביל שנפרסם בז'ורנל עם האימפקט פקטור הכי גבוה ונזכה על זה למענקי מחקר אדירים, אלא הוא להחזיר את הידע לשטח, לאנשים, למשפחות, להורים.
אפרת: זה התפקיד של האקדמיה הראשוני! הראשון והאחרון, שזה לא נתפס ככה. אקדמיה אמורה לשרת את השטח.
ד"ר אלמוג: נכון, אבל זה באמת זה לא ככה, אוקיי? נגיד את זה out and loud, זה לא ככה, גם בתחומי המוגבלויות הרבה מאוד מהמחקרים שנערכים לא משרתים, לא משרתים את השטח, לא משרתים את האנשים ולא את הילדים ולא את המשפחות, ומתוך ההחלטה הזאת לעשות מחקר שהוא גם נגיש לקהל היעד אבל גם נגיש בעצם למשתתפים של המחקר, שהם יכולים להיות אנשים עם מוגבלות או בני נוער אוטיסטים, או צעירים… זה דורש ממני לעבוד מאוד מאוד שונה מאשר אם הפרודקט שלי היה רק, אוקיי, לכוון לפרסום, נגיד, בכתב עת הכי מדורג.
אפרת: נכון, ולא סתם המחקר שפרסמתם עשה שמות והדים בעולם הזה, והרבה הורים רוצים לשמוע את המסקנות, אגב חיבור לשטח, כי הוא היה מאוד מאוד חזק והיה קצת באיזה מובן בשורה להורים. ו… עכשיו יותר טוב? והמחקר, בואי נדבר עליו רגע, המחקר שפרסמתם לא מזמן על איך לספר לילד שהוא אוטיסט, איך קראת למחקר?
ד"ר אלמוג: וואו, מאזינים, מאזינים ומאזינות, אם יש לכם רעיון או הצעה לשם יותר מוצלח למחקר שלנו, אז אני אולי… אני אגיד קצת דברים כללית ואז, כי באמת אנחנו לא מרוצים מהשם, לא מרוצים, נגיד זה ככה… המחקר שלנו התחיל בשנת 2019, אנחנו צוות שבעצם כולל אותי, כולל את אורית קסל מריפוי בעיסוק, ודוקטור נילי לוי מקלינאות תקשורת, וכולל שני חוקרים שותפים שהם אנשים מהמגוון האוטיסטי, אמיר גבאי שהתארח בפודקאסט הזה…
אפרת: כן… חבר.
ד"ר אלמוג: ודוקטור עינת חיה קרן, שהיא דוקטור לבלשנות והיא חלק מהצוות. ובאמת יצאנו לדרך ב-2019 מאוד מתוך מקום של בקשות באמת של אמהות ושל הורים שהגיעו להתייעץ איתי ואמרו לי, נצן הילד שלי אובחן, אני רוצה, אני רוצה לספר לו על זה, אני רוצה לשתף אותו באבחנה, לא רוצה להסתיר, אבל איך עושים את זה? כשאני שואל את הפסיכולוג הוא אומר לי, מה השתגעת?! הילד לא צריך לדעת מזה עכשיו.
אפרת: באמת?
ד"ר אלמוג: לגמרי! וואו, אם היה לי שקל על כל הורה שאמר לי שאיש המקצוע מתנגד לזה שהוא יספר, הייתי כנראה במצב כלכלי הרבה יותר טוב, באמת, וזה אני חושבת מראה כמה חוסר ידע יש בשטח, כי זה באמת לא מובן מאליו שזה הדבר המיטיב לעשות, לצערי, ובאמת…
אפרת: ואז את דוקטור, אז אמרת רגע, אני אומרת, אוקיי שואלים אותי, יש לי את התשובות שאני רוצה לתת, אבל בואו נעשה על זה מחקר?
ד"ר אלמוג: ולא, לא היה לי ש… האמת? שבדיוק בהקשר לפתיחת השיחה שלנו, המקום המאוד צנוע הזה, לא היו לי תשובות, גם עכשיו קשה לי להגיד להורים "יש לי תשובות, אני יודעת מה להגיד".
אפרת: אבל עשית על זה מחקר.
ד"ר אלמוג: נכון, ועדיין.
אפרת: זה אפילו ביטוי! "עשיתי על זה דוקטורט".
ד"ר אלמוג: נכון.
אפרת: אז מה שעשית על זה דוקטורט?
ד"ר אלמוג: לגמרי, אבל אני חושבת שדבר ראשון, אחד הדברים שצריך להבין בנושא הזה של שיח בתוך המשפחה על מוגבלות, וזה באמת לא רק לילדים מהמגוון האוטיסטי, זה לכלל הילדים וכלל המצבים, גם כשההורה הוא אדם עם מוגבלות וצריך לספר על זה לילד שלו זה מורכב.
אפרת: כן.
ד"ר אלמוג: אם זה אמא עם מוגבלות נפשית שצריכה לשתף את הילדים, אם זה אשפוזים חוזרים, אם זה לקחת תרופות… זה נושאים שהם קשים, זה לא סתם שהנושא הזה כל כך לא מדובר בתוך המשפחה.
אפרת: למה הם קשים?
ד"ר אלמוג: הם קשים מכל מיני סיבות. רוצה שאני אדבר על למה קשה לדבר על מוגבלות במשפחה?
אפרת: אחד - סטיגמה.
ד"ר אלמוג: המון סטיגמה, המון הפנמה של הסטיגמה והמון סטיגמה עצמית, אבל זה אחד. אוקיי, שתיים זה באמת הרבה פעמים בורות, והרבה הורים באים לסדנאות שלנו ואומרים, וואלה אפילו אני לא ידעתי, שאבחנו את הילד שלי ואמרו לי אוטיזם, לא היה לי מושג מה זה אוטיזם, מה זה מוגבלות שכלית, זה אותו דבר מבחינתי, אין לי אפילו יכולת לדמיין מה, איך הילד שלי בעתיד יראה או איך הוא יתפקד. שלוש, אני חושבת זה באמת המקום של בושה. והרבה פעמים…
אפרת: שבושה גם קצת מתקשרת לסטיגמה, לא?
ד"ר אלמוג: כן, אבל אני חושבת שזה אפילו יותר רחב מזה, זאת אומרת, יש עדיין עוד תפיסה של בושה סביב העולם הזה של מוגבלות, ואני חושבת שזה גם, מכאן יצאנו למחקר, זאת אומרת ההנחת עולם שלנו זה שיש ארון, ושצריך לעשות כל מיני דברים כדי לאפשר ל… נקרא לזה בגרשיים ל"שדים" לצאת מהארון, אבל בשביל לצאת מהארון זו משימה שהיא מורכבת, וגם משימה שהיא ככה נלמדת לכל החיים, במיוחד אם אתה ילד או ילדה עם מוגבלות שהיא לא נראית. זאת שאלה.
אפרת: את יודעת, כשאת מדברת על ארון, וגם דיברנו על זה בשיחה לפני, אז יש משהו שארון לוקח אותנו לזהות מגדרית, אוקיי? יציאה מהארון. ויש משהו מאוד דומה במהלכים שעוברת הקהילה הגאה למהלכים קאט ללפני עשרים שנה נגיד, למה שעוברת היום הקהילה, איך נקרא לה?
ד"ר אלמוג: קהילת האנשים עם מוגבלות.
אפרת: קהילת האנשים עם מוגבלות. אז כדי לצאת מהארון זה לא מספיק שאני, אפרת, אהיה אמיצה, אני צריכה גם...
ד"ר אלמוג: משהו קהילתי?
אפרת: את הסביבה שתהיה, כלומר כמו שהיום אנחנו יודעים שאנשים יוצאים מהארון וזה נון אישיו, אוקיי?
ד"ר אלמוג: לא תמיד.
אפרת: לא תמיד.
ד"ר אלמוג: לא תמיד נון אישיו, בואי, אנחנו גם בתקופה שלנו...
אפרת: נכון.
ד"ר אלמוג: לא נגיד שזה נון אישיו.
אפרת: אבל יש...
ד"ר אלמוג: יש יותר פתיחות, ויש יותר סבלנות, ויש מקום לגאווה, מה שהרבה פעמים כשאני מדברת על זה, לא משנה אם זה עם אנשי מקצוע או עם הורים, ואני אומרת אוקיי, גם במוגבלות צריך להגיע הרגע הזה של גאווה, מסתכלים עליי כאילו, את השתגעת? איזה גאווה? מה יש להיות גאה בזה שלילד שלי יש…
אפרת: תמיר אמר שהוא אוטיסט גאה.
ד"ר אלמוג: נכון, אבל את רואה, תמיר ואני עובדים יחד כבר שנתיים, אני לא בטוחה שלפני שנתיים זאת הייתה אמירה שהייתה פשוטה עבורו נגיד.
אפרת: את לקויית ראייה גאה?
ד"ר אלמוג: וואו, אני משתדלת להיות הרבה דברים גאה, אבל חשוב לי באמת להגיד גם לגבי ההקשר הזה בין הקהילה הגאה, או הקהילה הלהט"בית, לבין אנשים עם מוגבלות, אז זה דבר שאסור לשכוח שהומוסקסואליות הייתה הפרעה נפשית עד 1973, היא הייתה מוגדרת ב-DSM, זה לא מאוד מזמן, יכולים לעשות חגיגות חמישים שנה. חמישים שנה זה עדיין לא מספיק זמן כדי שנגיד אין יותר בעולם טיפולי המרה למשל להומוסקסואלים, נכון יש? ועברו חמישים שנה!
אפרת: עד שמונים ומשהו זה היה מחוץ לחוק במדינת ישראל.
ד"ר אלמוג: אוקיי, זאת אומרת שלוקח הרבה מאוד זמן לשנות תפיסות ועמדות וסטיגמות. והדבר השני באמת זה שגם ילדים שמגלים על עצמם את הזהות המגדרית שלהם שהיא לא סטרייטית, וגם ילדים עם מוגבלויות, ברוב הפעמים הם היחידים במשפחה שהם כאלה, וזה משהו שהוא מבחין ביניהם לבין ההורים שלהם.
אפרת: אני היחידי עם שיתוק מוחין, אני היחידי עם אוטיזם... זה?
ד"ר אלמוג: כן, או אני הילד היחידי בו, או הילדה היחידה במשפחה שאני תופסת את עצמי כלסבית, אוקיי? ההורים שלי נכון לא כאלה, אחים שלי לא כאלה, עכשיו אני צריך לספר על זה לאחרים, אני צריכה לצאת מהארון, אז יש לזה משמעויות - לחשוף זהות שהיא מלכתחילה מוצגת כחריגה, אותו דבר גם זהות עם מוגבלות היא בדרך כלל מוצגת כמשהו שהוא חריג, אבל גם המקום הזה באמת שהבדידות הזאת שנקראת גם זהות אופקית, זאת אומרת לא משהו אנכי, זה לא משהו שמחבר בין כל בני המשפחה, זה לא עובר מדור לדור נגיד, כמו לא יודעת, כל המשפחה עלתה ממדינה מסוימת, מדינה שיש עליה סטיגמה ותרבות שיש עליה סטיגמה, וכולם סופגים את אותה סטיגמה או אפליה או דיכוי, וכל המשפחה עומדת מול זה ביחד. כשיש לנו את הילד עם המוגבלות, אז זה נכון שההורים במוגבלות גם הם, הם סופגים הרבה מאוד אפליה והרבה מאוד דיכוי, אבל זה לא אותו דבר כמו החוויה שעובר הילד, ואין להם את הכלים להבין מהי החוויה הזאת. ואין להם את הכלים הרבה פעמים לייצר עבור הילד קבוצת הזדהות, כי הם שונים ממנו. ואז לאן יישא את עיניו אותו ילד או אותה ילדה? הם לא רואים סביבם מבוגרים שדומים להם. זה משהו שאנחנו רואים אותו בהרבה מחקרים. למשל יש מחקר מקסים לילדים עם שיתוק מוחין ששאלו אותם, מה הם יהיו שהם יהיו גדולים? אז אמרו שהם יהיו גדולים הם יהיו אנשים ללא מוגבלות. אז שאלו אותם, למה? אז הם אמרו דבר ראשון, אנחנו עושים הרבה פיזיותרפיה. אז בטוח אנחנו נהיה בסדר, כאילו נתיישר, נוכל ללכת רגיל, ודבר שני - אין מבוגרים כאלה, אוקיי?
אפרת: איזה חזק זה נצן.
ד"ר אלמוג: אז כשילד לא רואה לנגד עיניו, שילד לא רואה לנגד עיניו דמויות שהן דומות לו, שהוא יכול להזדהות איתן ובוודאי במוגבלויות לא נראות כמו אוטיזם, אי אפשר לראות. איך אני אדע שמישהו בסביבה שלי הוא גם אוטיסט? אם זה לא נאמר, זה לא קיים. אז מאד מאד קשה לייצר איזושהי תפיסה עצמית של הדבר הזה שזה חלק ממני, ושזה אפילו חלק טוב ממני, שזה משהו חיובי ואני יכול להיות גאה בו. כי זה לא כי זה מה שמבדיל אותי ומייחד אותי והופך אותי לחריג ואולי גם מאוד מבאס את ההורים שלי, אוקיי? ואולי הפך איזה חלק מסוים…
אפרת: מקשה עליהם.
ד"ר אלמוג: צבע איזשהו צבע במשפחה שלנו בצבע של טרגדיה, מקשה, מקשה עליהם, מקשה על אחים ואחיות שלי, כן. אז המהות הזאת באמת היא מאוד מאוד חזקה, ואני חושבת שזה גם המקום מתוכו, במחקר שלנו מאוד ברור לנו שההורים לא מבינים את החוויה הזאת. יש לנו כמה ציטוטים מאוד מאוד חמודים, אבל אחד מהם באמת שמתקשר לזה, זה אבא שהיה בקבוצת ההורים והוא סיפר שהבן שלו בא אליו איזה יום, הוא ישב בסלון, ואמר לו - אבא, שהיית ילד קטן היית ילד אוטיסט?
אפרת: וואו.
ד"ר אלמוג: אז ממש דומה לאותם ממצאים על הילדים עם שיתוק מוחין, הוא מדמיין, הילד, שיכול להיות שאבא שלו אוטיסט, אבל זה עובר, כאילו זה עובר בילדות, כי אין מבוגרים כאלה, הוא לא מכיר סביבו מבוגרים כאלה. אני חושבת שלגדול בלי להכיר מבוגרים דומים לך זה מאוד מאוד קשה.
אפרת: נכון, בקטע של קבוצת ההשתייכות, והזהות, ומי אני, ואיך אני אראה כשאני אהיה גדול. העתיד הזה מעלה מלא סימני שאלה.
ד"ר אלמוג: כן.
אפרת: אוקיי, אז יצאתם למחקר מנקודת הנחה שיש ארון וצריך לצאת ממנו.
ד"ר אלמוג: כן, ושזה תהליך אינדיבידואלי, ומשפחתי, וכל משפחה היא שונה. כלומר אנחנו לא יכולים להגיד לאף משפחה, "תעשו א' ב' ג' ד'". כי יכול להיות שזה מתאים, יכול להיות שמתאים רק ב' ו-ג'. יכול להיות שצריך להתחיל בכלל מ-ה', ואנחנו באמת אין לנו את כל התשובות, אבל כן יש לנו יכולת לייצר איזושהי מסגרת חשיבה.
אפרת: איך חוקרים את הדבר הזה?
ד"ר אלמוג: אה אוקיי, זה כיף. כן, אני אוהבת את המחקר ואני אוהבת את המחקר בלימודי המוגבלות כי הוא באמת מאוד מאוד הוליסטי. אנחנו בלימודי מוגבלות לא מוותרים על אף זווית. אז המחקר התחיל באמת מהזווית של ההורים, וראיינו הורים בקבוצות מיקוד, לא יודעת אם זה נכון להגיד ראיינו ונכון להגיד קבוצות מיקוד, כי מבחינת ההורים הם באו לסדנה, הם באו לשניים-שלושה מפגשים, הקבוצות מיקוד תמיד התמלאו בשנייה, תמיד הביקוש הוא אדיר.
אפרת: איך הצגתם את זה? "בואו לסדנה של איך לספר לילד"?
ד"ר אלמוג: בואו לסדנה של חשיבה על איך לספר לילד. וגם הדגשנו שזה לא שבסוף הסדנה הם ידעו איך לספר לילד, אבל שאנחנו רוצים לשמוע אותם, רוצים לשמוע במה הם מתלבטים, ושאנחנו נייצר איזושהי חשיבה סביב זה, אבל לא ניתן מתכון מפורש של איך לעשות את זה.
אפרת: אוקיי. רגע שאלה לסוף: היום יש לך מתכון מפורש לזה?
ד"ר אלמוג: אנחנו ממש בבישול של הוראות ההכנה… תיכף אני אספר, זה החלק השני של המחקר.
אפרת: אוקיי.
ד"ר אלמוג: אבל החלק הראשון באמת כלל בעיקר עבודה עם הורים, ובאמת ככה ביקשנו שיגיעו לסדנאות הורים שלא סיפרו עדיין ושמתלבטים איך לספר. והגיעו הורים מאוד מגוונים עם סוגיות מאוד מעניינות, ובאמת החלק הראשון של המחקר, שזה ככה מה שכבר פורסם, יותר סוקר את הדילמות של ההורים.
אפרת: מה הגילאים? מה הגילאים שההורים נמצאים בדילמות האלה?
ד"ר אלמוג: הגיעו לסדנאות הורים לילדים מגיל שנתיים ותשעה חודשים ועד גיל 17.
אפרת: די.
ד"ר אלמוג: אז השנתיים ותשעה חודשים נגיד הם היו יוצאי דופן.
אפרת: כי הם רצו, אבל כבר הייתה סדנה, בואו נלך, נתכונן?
ד"ר אלמוג: לא, אבל הם אמרו, מעבר לזה, הם אמרו אנחנו קיבלנו את האבחון לפני חצי שנה ואנחנו רוצים להתכונן כדי שנספר לו שהוא קטן. ויתר ההורים שהיו בקבוצה היו הורים לממוצע גילאים כזה של עשר, אבל גם היו הורים לגילאי 16 ו-17, וגם היו הורים שכבר ארבע או חמש שנים הילד נמצא בטיפול בו אמורים לספר לו, ועדיין לא מצאו האם זה הרגע הנכון ואיך לספר לו. אז זה באמת ככה הראה לנו כמה המצב מורכב. בסדנאות שלנו תמיד יש גם מפגש של שיח וגם מפגש שבו ההורים פוגשים אדם או אישה מהמגוון האוטיסטי, חבר'ה צעירים שהם משתתפים בחלקו השני של המחקר.
אפרת: כן.
ד"ר אלמוג: ושומעים מהם איך הם גילו, מה הם חושבים על זה, מה הם ממליצים, איך הם ממליצים לספר, ויכולים גם לשאול הרבה מאוד שאלות. אז זה ככה היה החלק הראשון, שבאמת לשמחתי די הסתיים. החלק השני הוא חלק הרבה יותר מורכב, שבו ראיינו צעירים וצעירות מהמגוון האוטיסטי.
אפרת: בני כמה?
ד"ר אלמוג: מגיל 13 ועד גיל 50.
אפרת: וואו.
ד"ר אלמוג: התחלנו את המחקר, את החלק הזה שלו באוטיסטיכנס, שהיה כנס של הקהילה האוטיסטית ב-2019 ממש לפני הקורונה.
אפרת: כן.
ד"ר אלמוג: ובאמת ככה התקווה שלנו הייתה שזה יתפוס תאוצה, ומי שישתתף בסדנה באוטיסטיכנס אחר כך גם יסכים להתראיין. מאז היו לנו כבר עוד חמש סדנאות עם כל מיני גורמים, שאם זה מכינות או דיור לצעירים מהמגוון האוטיסטי בקהילה. אז באמת ככה פגשנו כמעט מאה חבר'ה בתוך הסדנאות.
אפרת: מאה חבר'ה?
ד"ר אלמוג: כן.
אפרת: וואו, זה המון.
ד"ר אלמוג: וכמעט עוד חמישים חבר'ה התראיינו ראיונות אישיים אחד על אחד, וסיפרו את סיפורם המלא, כולל בעצם מי סיפר להם על האבחון, החל מהפסיכיאטרית בתוך, בעשר דקות האחרונות של המפגש בגיל 18, וכלה ב… השליח הביא את האבחון הביתה, נתן לי את המעטפה וישבתי וקראתי אותה לבד עם עצמי, ומאז מעולם לא הייתה על זה שיחה בבית.
אפרת: כן? אני הייתי דווקא חושבת על "שמעתי את ההורים שלי מדברים והם הזכירו את המילה אוטיסט, עשיתי גוגל וכזה", שאלה יהיו הסיפורים.
ד"ר אלמוג: נכון, יש גם כאלה, הרבה חבר'ה באמת מתארים איזושהי מציאות של ידיעה לפני הכאילו חשיפה רשמית מפי ההורים, ואז באמת הם הולכים לגוגל, וגם שם החוויות מאוד מגוונות, זאת אומרת יש חבר'ה שכותבים נגיד אוטיזם ואז הם מספרים לנו שהם ככה גיגלו וגילו רק דברים רעים. וזאת חוויה נורא נורא כואבת. יש כמה מרואיינים שאובחנו עם אספרגר עוד לפני השינוי ב DSM ב-2013 וכשהם נכנסו וגיגלו אספרגר, זה היה להם מאד נעים לגלות שזה מי שהם, זה הכל הסתדר להם פתאום. זאת אומרת, גם לחבר'ה, אני חושבת, שגיגלו אוטיזם, בסופו של דבר כעבור תהליך הם כן הסתגלו לזהות הזו וגם מצאו קבוצת דומים להם, ואולי הגיעו כבר לשלב של גאווה, איפה שהם נמצאים היום ממרום גילם, אבל התהליך הוא מורכב, וללא ספק הרבה מאוד ילדים, אנחנו קוראים לזה "מנוע חיפוש של הילד", שהורה צריך לעקוב על מנוע חיפוש, גם ממש כמו שהבת שלי אומרת "ליטרלי מנוע חיפוש". תסתכלו מה ההיסטוריות חיפוש של הילדים שלכם בגוגל, ואם כבר חיפשו אוטיזם, אז סימן שמזמן הגיע הזמן לדבר על זה בבית, וגם באמת כל מיני התנהגויות ושאלות והזדמנויות, שהרבה פעמים יכולות להיות הזדמנויות טובות לדבר עם הילד על האבחנה שלו, שהרבה פעמים מפוספסות.
אפרת: אז אני רוצה רגע להגיד לך מה ההורים אומרים, שבטח את יודעת את זה, שהם מפחדים אם הם יספרו לילד אז בגיל שמונה, תשע, עשר, והוא עוד לא מספיק מוכן לזה, ניקח רגע את האלה של האוטיזם בתפקוד גבוה, אז הם, הוא בעצמו הוא לא יודע כלום, ומה הוא יגיד, ואז הוא יחשוב על עצמו דברים רעים, והוא ירגיש רע עם עצמו, ולמה אני צריכה להכניס לו רעיונות לראש? הוא לא מרגיש מוזר, הוא לא מרגיש שונה, אם אני אגיד לו אז פתאום זה אולי… זה יגרום לו להרגיש את כל הדברים האלה.
ד"ר אלמוג: כן, אז כמה אני חושבת… זה הכשל הלוגי הראשון של ההורים, וזה בדיוק מחזיר אותנו למקום שאיתו פתחתי, שההורה לא מכיר את המקום של הילד. רוב המרואיינים שלנו מדווחים על זה שתחושת השונות שלהם, תחושת הזרות שלהם, בתוך… לא משנה אם זה גן רגיל, גן תקשורת - הם ידעו, אוקיי? הם לא ידעו את השם, הם הרגישו שונים, הם הרגישו זרים, לפעמים הם הרגישו מוזרים. ובעצם לחיות בתוך תחושת השונות הזאת בלי להבין למה, זאת חוויה מאוד מאוד קשה.
אפרת: עדי מור-בירן אמרה פה בפרק שהבן שלה, אחרי שהיא עשתה לו את השיחה, הוא קרא לעצמו חייזר.
ד"ר אלמוג: אוקיי. חייזר זה לאו דווקא רע. ג'ים סינקלייר, שהוא אחד האקטיביסטים האוטיסטים, אפילו במאמרו "אל תתאבלו עלינו" הוא כותב משהו כזה בסגנון של "אנחנו החייזרים עם הקרניים הזוהרות". אז חייזר גם יכול להיות אפילו… וגם באוטיסטיכנס דרך אגב, הצטלמנו עם קשתות כאלה עם, עם קרניים זוהרות, כל מיני כוכבים מנצנצים.
אפרת: וואו, מעניין! אני אעביר את זה…
ד"ר אלמוג: ואני חושבת שהרבה פעמים הם מרגישים חייזרים. בואי, גם אני בתור ילדה עם לקות ראייה קלה בתפקוד גבוה הרגשתי חייזרית הרבה פעמים.
אפרת: זאת קודם כל השונות, ולהרגיש לבד ומוזר, זו חוויה שכל ילד עובר אותה מתישהו בחיים שלו, אוקיי? אנחנו הרבה פעמים פוגשים את זה בגיל היסודי, זה משהו שאפילו התפתחותית קצת תקין.
ד"ר אלמוג: וגם התפתחותי תקין לשנוא את המוגבלות שלך בשלב הראשון. זאת אומרת, כל המודלים שיש היום, באמת התחום של זהות מוגבלות הוא יחסית חדש בלימודי מוגבלות, הוא קצת יותר מעשור, אבל יש כבר כל מיני מודלים, ובכל המודלים של זהות מוגבלות מדברים על זה שהשלב הראשון זה לשנוא את זה ולא לרצות להיות כזה. ואני חושבת שזה הכרחי לעבור דרך זה, אבל אחת השאלות זה כמה זמן לבזבז על זה? אוקיי, אני יכולה להגיד שאני בזבזתי די שלושים שנה לשנוא את הלקות ראייה שלי. האם זה מיטיב לילד לשנוא חלק אינטגרלי ממי שהוא? ממש לא. ואני חושבת שהמקום הזה בו ההורה מפחד שהילד, ברגע שהוא ידע שזה אוטיזם, יחשוב על עצמו רק דברים רעים, זה סך הכל תמונת מראה של מה שההורה חושב על האוטיזם, וברגע שההורה יצליח לראות את האוטיזם בצורה מלאה שלו, על הדברים הטובים שבו והדברים הקשים שבו, הוא גם יוכל להעביר את זה לילד. וגם בהמלצות של הבוגרים הם אומרים את זה. הם אומרים את זה נורא נורא רגיש ויפה, הם אומרים אל תבואו אלינו עם דמעות, אל תבואו אלינו ותספרו לנו כאילו יש לנו סרטן, תבואו אלינו בצורה חיובית, תדברו איתנו על הדברים החיוביים שיש באוטיזם, כי זה לא רק דברים שליליים, זה גם הרבה מאוד דברים ממי שאנחנו ויש בהם כל כך הרבה יחוד ודברים שהם חיוביים ותכונות שהן נפלאות. ואל תשטיחו את זה!
אפרת: כלומר, אל תציגו את זה כמגבלה, תציגו את זה כשונות.
ד"ר אלמוג: אל תציגו את זה כלקות, אני חושבת, תציגו את זה כשונות.
אפרת: מה ההבדל בין לקות, מה ההבדל בין כל המילים האלה?
ד"ר אלמוג: וואו, אפשר לצלול לזה לפודקאסט שלם.
אפרת: מגבלה… הפרעה…
ד"ר אלמוג: אני לא משתמשת ב"מגבלה". תראי, המילה "הפרעה" מאד מפריעה להרבה מאד אנשים, גם מהקהילה האוטיסטית אבל לא רק, גם אנשים עם הפרעת קשב. זה לאו דווקא מסתדר להם שהדבר הזה זה הפרעה, אוקיי? אולי מבחוץ זה הפרעה, אולי כשאני כילדה עם הפרעת קשב מבלגנת את כל הכיתה זה נורא מפריע למורה, לי זה לא מפריע, זה אחלה לי, אוקיי? זה השראת קשב שלי, זה לא עושה לי רע.
אפרת: כן? לא, כי גם אני לפעמים השראת קשב [צוחקת].
ד"ר אלמוג: לא, אני לא, אני ממש לא, אני יש לי דברים אחרים, אבל המקום הזה של לקרוא, לשייך את המילה "הפרעה" לילד הוא מקום שהוא מאוד קשה לבוגרים ולאנשים עם מוגבלויות. מוגבלות בעצם מתייחסת לאינטראקציה הזאת שבין האדם עם השונות או עם הלקות הרפואית, שבאמת זה כבר שם אותנו במקום הרפואי, לבין הסביבה שהוא אמור לתפקד בה, ואם הסביבה שהוא יתפקד בה היא חיובית והיא מכילה והיא נגישה והיא מותאמת, אז תהיה פחות מוגבלות.
אפרת: נכון.
ד"ר אלמוג: אוקיי, אז פחות נראה את המאפיינים, אז זה פחות יהיה הדבר הדומיננטי. אבל אם נדרוש מהילד כל הזמן לתפקד בסביבה שהיא לא מתאימה, שהיא לא מכילה, שהיא מאוד לא נגישה, שכל הזמן בוחנים אותו בה, אז זה הרבה יותר קשה, ואז באמת המוגבלות תהיה יותר קשה.
אפרת: אז אני מחזירה את זה אחורה, אז בהקשר הזה הילדים אומרים אל תספרו לנו את זה עם דמעות, עם הקושי של זה כאילו זה סרטן, כאילו זה מחלה סופנית, תנו לנו את זה עם הדברים הטובים.
ד"ר אלמוג: עם הדברים הטובים, תדברו בצורה ניטרלית. יש לנו מרואיין מקסים שאמר, אוטיזם זה לא דבר רע, אוטיזם זה לא דבר טוב, אוטיזם זה דבר. זהו. זה דבר. אל תעברו לזה ממקום שזה כאילו ממקום שהוא שיפוטי, שכבר צובע את זה כדבר רע. אני חושבת שגם…
אפרת: זה פשוט זה.
ד"ר אלמוג: מנקודת מבטו של הילד, מאוד קשה להסתכל על זה כדבר רע, וגם מאוד יכול להיות הרסני, כי אוטיזם לכשעצמו, כל עוד באמת, כמו שאמרנו, הסביבה תהיה נגישה ומותאמת, הוא לא דבר רע. אוקיי, מתי אוטיזם זה דבר רע? כשדורשים ממני להיות בכיתה עם שלושים וחמישה תלמידים ברעש שמציף אותי, כש…
אפרת: רגע, שאנחנו מדברים ספציפית על אוטיזם, ואם אנחנו רגע מרחיבות את זה, אז ילד שמתנייד בכיסא גלגלים ולא יכול לעמוד על שתי רגליו, אז זה לא, אי אפשר לקרוא לזה "לא דבר רע", כלומר זה דבר שמקשה…
ד"ר אלמוג: זה לא ספק דבר שמקשה, אם זה רע או טוב הוא יכול להגיד לנו. אוקיי, אני אתן לך דוגמה, סתם על ילדה שליוויתי שלומדת בבית ספר יסודי, באמת מתניידת בכיסא גלגלים, והכיתה שלה, כיתה ג', כאילו יש חלקים בבית ספר שנגישים ויש חלק שלא, וכשהם עברו לכיתה ד' האזור של מתחם ד' הוא לא נגיש, אז השאירו את הכיתה שלה, הכיתה ד' היחידה, בתוך האזור של ג' שהוא בכלל גם האזור של א' ו-ב', וזה הקטנים, אנחנו רוצים להיות הגדולים, "רק בגללך!" אוקיי? "את הרסת לכולם", אמרו לה החברים שלה בכיתה, "בגללך נתקענו פה עכשיו, לא רק נתקע פה עכשיו…"
אפרת: לא עלינו למרחב השווה של הגדולים.
ד"ר אלמוג: של הגדולים! בדיוק, "ולא רק השנה, אנחנו נהיה תקועים פה עד כיתה ו' עם א' ב' בגללך". אז מה רע? זה שהרגליים שלה לא עובדות, או זה שבית ספר מנהל את העניין ככה? היה אפשר לקבל החלטה שאת כל כיתות אלה העולים ל-ד' משאירים במקום הנגיש, כי מה לעשות, היא תצטרך באמת להיות שם גם עד כיתה ו', אז במקום זה היא לומדת לשנוא את עצמה, ללא ספק.
אפרת: ואת אומרת זה סבבה…
ד"ר אלמוג: כי נותנים לה להרגיש מאד מאד רע, אבל זה לא בגלל הרגליים שלה שלא עובדות, זה בגלל חוסר הנגישות. וכן, זה מבאס וכן, יש גם דברים רעים. זאת אומרת, בלימודי מוגבלות הרבה שנים היה ניסיון להתרחק מהמקום הזה, ולהעלים את הקושי, ולהעלים את הגוף, ולהתמקד באינטראקציות באמת מול החברה ובחסמים, אבל כן יש גם את המקומות המאוד מאוד קשים ברמה פיזית ברמה היומיומית. סבל, כאב, ובהחלט ילדים עם מוגבלות נדרשים להתמודד עם הרבה מאוד דברים, זאת אומרת זה לא, זה לא שטוח, זה באמת מורכב.
אפרת: אבל בכל זאת היה את הילד ההוא שסיפרת שאמר, זה לא דבר טוב, זה לא דבר רע, זה פשוט דבר. אז הוא, זה לא משטיח את זה?
ד"ר אלמוג: לא. אני לא חושבת, אני חושבת שזה בדיוק החוויה שלו. זאת אומרת החוויה שלו זה שזה לא, זה לא משהו שהוא טוב, זה לא משהו שהוא רע, זה משהו, כי זה מי שהוא וכך הוא מכיר את עצמו, במקרה שלו הוא גם באמת בחור מאוד מאוד מוצלח שהגיע להישגים מאוד גבוהים. אולי גם בזכות, אוקיי? יכול להיות שדווקא בזכות המוח הנוירו-דייברסיטי שלו, לו יתרון מאוד מאוד משמעותי. אבל זאת חוויה שלו, שזה פשוט דבר, וזה דבר גם שאי אפשר להעלים אותו, אי אפשר לא לדבר עליו. כשהוא לא ידע, הוא בעצם אובחן בגיל מאוחר יחסית, בגיל 11, ואז שיתפו אותו באבחנה די מהר. עד הרגע שבו הוא ידע, הוא לחלוטין הרגיש שונה וזר והרגיש הרבה מאוד קשיים, שכשהוא כן ידע פתאום הכל נפל לו למקום. ויש לנו גם את המרואיינות האלה, הרבה נשים מתאבחנות בגיל יחסית מאוחר בגלל שאצל נשים…
אפרת: כן, עכשיו יש איזה תנועה כזו…
ד"ר אלמוג: כן, אוטיזם נראה שונה אצל נשים בגלל הרבה מאד היבטים, והרבה נשים שראיינו שהתאבחנו בגיל מאוחר, אמרו משפט בסגנון כזה, סוף סוף הבנתי שאני לא נוירו-טיפיקלית מקולקלת, אני אוטיסטית שלמה.
אפרת: וואו, כמה זה מחדד את החשיבות של לספר לילד.
ד"ר אלמוג: נכון. לגמרי. אני חושבת שככה, דרך אגב, חלק מהידע שלי התחיל באמת בקריאה בהרבה פורומים של הורים, שהם פורומים שיש בהם גם בוגרים, שהורים שאלו בהם אם לספר או לא, והחבר'ה הצעירים מהמגוון האוטיסטי שטחו בפניהם את הטיעונים שלהם, של למה מאוד חשוב לספר.
אפרת: אז בואי נדבר על זה, למה מאוד חשוב לספר לילד, ואתם גם קצת אומרים כמה שיותר מוקדם? אני יודעת שאת לא רוצה שאני אתפס במילה, אבל בגדול אני קראתי, אתם אומרים "מוקדם".
ד"ר אלמוג: אנחנו אומרים מוקדם.
אפרת: ואפילו אני לא זוכרת ציטוט של מי זה היה, אם זה היה שלך או מהמאמר האמריקאי, שעדיף שילד ישמע את זה מוקדם לא בצורה מיטבית מאשר שישמע את זה בצורה מסודרת בפגישה של, הנה ההורים התכוננו לזה, שנתיים אחר כך.
ד"ר אלמוג: נכון, זה מחקר באמת של קבוצה אמריקאית שעובדת מקביל אלינו ועושה עבודה די דומה, וזה מאוד מאוד מאוד מרגש אותנו. כן, אולי צריך להגיד בשביל זה כמה דברים על התהליך. אני חושבת שמן הסתם היו פה פרקים שאולי דיברתם על התהליך שעוברים ההורים, אני מסרבת לדבר על תהליך של אבל, אני מסרבת להשתמש בקובלר-רוס כדי לתאר את זה, ילדים עם מוגבלויות אינם מתים ולא צריך להשתמש במושגים כמו אבל. אני חושבת שזאת למשל נקודת פער מאוד משמעותית, ברגע שהורה מדבר על אבל… וואו, זה לא.
אפרת: אבל הם כולם מדברים על זה.
ד"ר אלמוג: אני יודעת, אז חבל שהם לא עוצרים רגע ומקשיבים לאנשים עם מוגבלויות שמתנגדים להמשגה הזאת, כי זאת המשגה מאוד פוגענית - אנחנו לא מתים. יש אפילו תנועה של אנשים עם מוגבלות שנקרא Not Dead Yet, אוקיי? אז כן, אז החיבור הזה לאבל הוא מאוד בעייתי, אבל הוא לא סתמי, הוא לא סתם, הוא נמצא שם מאוד מאוד חזק ומאוד מעוגן, בגלל באמת אלף שנות מודל רפואי, וזה ככה משהו שההורים מאוד חיים לתוכו, התפיסה הזאת באמת שמוגבלות היא דבר טרגי, שמוגבלות היא דבר לא טוב, לפעמים גם ניסו להימנע ממנה ממש בכל דרך אפשרית עם בדיקות, או עם הולדה, ועם כל מיני דברים ובסוף זה כן קרה, התקלה הזאת קרתה ויש לי את הילד הזה, ובחברה הישראלית הילד הזה הוא תקלה, הילד הזה לא היה צריך להיוולד. משקיעים פה הרבה מאוד מאמצים, לפעמים פי 200 לעומת מקומות אחרים בעולם, כדי שילדים כאלה לא יוולדו.
אפרת: יש משהו בנו שאנחנו מתים על הילדים המושלמים האלה ומקדשים את זה באלפי הבדיקות.
ד"ר אלמוג: נכון, נכון, וזה בהחלט…
אפרת: זה משהו שצריך להשתנות בשיח.
ד"ר אלמוג: נכון, לימודי מוגבלות זה משהו שמדברים עליו המון, זאת אומרת גם על המקום...
אפרת: בשלב העובר.
ד"ר אלמוג: נכון שבעצם כשהורים נמצאים במסע הזה לקראת, של הריון ולידה, דבר אחד יש את הלחץ החברתי האינסופי הזה באמת שזה יהיה התינוק המושלם, דבר שני כל עוד זה לא מושלם זה הריון טנטטיבי, כאילו תמיד אפשר, ובמיוחד בישראל מתקיימות כאן הפסקות הריון בשבועות מאוחרים מאוד שבעולם לא מתקיימות, אוקיי? שזה פשוט לא קיים…
אפרת: רגע, בואי נגיד בקול רם את הדבר הזה - אבל יותר קל, שוב אני אומרת את זה רגע בשביל הפרובוקציה, יותר קל לגדל ילד במרכאות כפולות רגיל.
ד"ר אלמוג: נכון, גם יותר זול.
אפרת: ויותר זול למדינה.
ד"ר אלמוג: גם להורים! גם למדינה, נכון. מה אנחנו צריכים… גם, דרך אגב, יש בחור כזה עם שפם בשם היטלר שגם אמר, שדור אחד של אימבצילים זה מספיק וצריך להרוג את כולם. אז מי שלא יודע, מבצע T4, המבצע שפתח את מלחמת העולם השנייה והומתו בו 200 אלף אנשים עם מוגבלות.
אפרת: אנחנו רחוקים מזה.
ד"ר אלמוג: אני לא חושבת שקווי המחשבה הם קווים רחוקים, אני חושבת שאנחנו באמת באמת בבעיה מאוד משמעותית בחברה הישראלית, אני לא יודעת אם אירחת נגיד אמהות לילדים עם תסמונת דאון, אמהות לילדים עם תסמונת דאון מדברות על זה, שכשהם צועדות עם הילד ברחוב ניגשים אליהם בלי שום בעיה ושואלים "מה, לא ידעת?" ואם לא…
אפרת: ענת גת הייתה פה שבוע שעבר וסיפרה שהיו שואלים אותה בגינה שהיא הייתה תינוקת, "תגידי, זה תסמונת דאון?" כאילו זה פקינז, "תגידי זה גולדן רטריבר?" תגידי זה כאילו כזה, מה זה דאון? זה תסמונת דאון? וכן, ואחת השאלות הראשונות ששואלים זה, "איך היו הבדיקות? לא עשית בדיקות? הכל היה תקין עם הבדיקות?" שחררו את זה.
ד"ר אלמוג: נכון, אבל לא משחררים את זה, זה משהו שבאמת ההורים משלמים על זה מחיר מאוד מאוד גבוה, מכל מיני סיבות שונות ומשונות. אבל באמת אחד הדברים זה שבתוך התהליכים האלה של ייעוץ גנטי לא פוגשים אנשים עם מוגבלות, אוקיי? מי שיושב מולך זה הרופא, שיודע אולי סטטיסטיקות, הוא לא יודע איך יראו החיים של אותו ילד. ויכול להיות, כותב פרופסור טום שייקספיר, שהוא אדם נמוך קומה ואחד הכותבים הגדולים בתחום של לימודי מוגבלות, יכול להיות שאם באותו ייעוץ גנטי שבו אומרים לאמא, "יוולד לך ילד נמוך קומה", אם יושב שם אדם נמוך קומה שיגיד "החיים שלי טובים, החיים שלי ראויים, החיים שלי משמעותיים", אולי האמא תחליט לא לעשות את ההפלה בסוף, אוקיי? אבל המידע שההורים מקבלים לאורך הדרך, מהתחלת ההריון, הוא מאוד מאוד לא מאוזן, ואז אחרי שילד נולד עם מוגבלות, או מתאבחן עם מוגבלות בשנים הראשונות לחיים שלו, עוד פעם שופכים עליו מידע מאוד לא מאוזן. ההורה מקבל את המידע מאנשי הרפואה, מכל מיני באמת בדרך כלל דמויות שגם מדברות שפה שמאד זרה לו, הוא נקלע לאיזה עולם מאד לא מובן.
אפרת: מאותן דמויות שגם בנו את החברה סביבם, את גם אמרת את זה באיזה הרצאה, בנו את החברה סביב הגבר הלבן השלם הבריא הטיפוסי. והכל קורה סביב הדבר הזה, ואין מקום בחברה הזו שאותה בנו לאנשים עם קשיים, עם מוגבלות, עם שונות, עם איך שלא נקרא לזה במכבסת מילים הזאת.
ד"ר אלמוג: נכון, לגמרי.
אפרת: ואותו בן אדם שסביבו קמה החברה הוא כנראה זה שייצג ויגיד את הסטטיסטיקות, ואת הכן או לא להפסקת הריון או, בואי נלך יותר רחוק - ביום הלידה, "את יכולה להשאיר פה את התינוק".
ד"ר אלמוג: נכון, שזה גם משפט שלצערי אני שומעת שעדיין נאמר, למשל לאמהות לילדים שנולדים עם תסמונת דאון. אז אני חושבת שהשאלה הזאת היא של - מתי איך ולמה חשוב לספר לילד, צריכה באמת להיות מעוגנת בתוך הקונטקסט המאוד מאוד מאוד קשה הזה, וזה בוודאי לא פשוט קודם כל לבוא ולהגיד לעצמי כהורה, זה הילד שלי ואני אוהב אותו ככה כפי שהוא, והוא מושלם בעיניי, גם אם הוא לא רואה או לא שומע או מתנייד בכסא גלגלים או לא מבין מחוות חברתיות, אוקיי? זה הילד שלי, וברגע שההורה כן מסוגל להגיד את זה, ולהגיד את זה בלי דמעות, אוקיי? להגיד את זה אפילו עם חיוך, אז אני חושבת שמגיע השלב שהוא כבר יכול באמת לספר לילד.
אפרת: ואם הוא לא מגיע לזה עד גיל 17?
ד"ר אלמוג: יפה יפה, מצויין!
אפרת: "שמחה ששאלת!"
ד"ר אלמוג: נכון. זה קשה... מאוד קשה לי להגיד להורים שעדיין לא בשלים לזה - תספרו. אבל מנגד, אנחנו בעצם מבינים שהסיפור הזה של לדבר על האבחנה בבית, זה לא שיחה אחת וזה גם לא יום אחד, זה חיים שלמים. ולכן היות והסיפור הוא סיפור משתנה ומתפתח וספירלי, יכול להיות שכן שווה שההורה יספר כשהילד קטן. קשה לו לספר, אבל הוא יספר אז, אבל הילד בן שלוש הוא לא יזכור שההורה בכה כשהוא סיפר את זה, אוקיי?
אפרת: גיל שלוש? את אומרת בגיל שלוש? אמרת עכשיו גיל שלוש?
ד"ר אלמוג: אם הילד יתאבחן בגיל שלוש, אני חושבת שאחרי האבחון צריך להתחיל לדבר את המוגבלות בבית, זה לא אומר לשבת איתו לשיחה להגיד לו, "חמודי, אתה אוטיסט", כי הוא לא יבין מזה כלום. זאת אומרת גם ההסבר צריך להיות ברמת הבשלות וההבנה של הילד, אבל כן, אם יש פרק של ארתור שיש שם ילד אוטיסט אז להגיד לו - הנה חמוד! הנה ילד כמוך! גם הוא אוטיסט וגם אתה! במה אתם דומים? מה שניכם אוהבים לעשות?
אפרת: עכשיו יש גם חבר לתומס הקטר, שמעת? על ברונו?
ד"ר אלמוג: שמעתי על החבר של תומס הקטר, ואני חושבת שזה גם עוד ככה מרכיב משמעותי שילדים עם מוגבלות בעצם חיים בסביבה, הפמיניסטיות אומרות "you can't be what you can't see", והרבה פעמים ילדים עם מוגבלויות פשוט לא רואים סביבם דמויות דומות להם.
אפרת: אני מתה על המשפט הזה וזה ממש נכון גם לילדים עם מוגבלויות.
ד"ר אלמוג: נכון, ואז באמת מאוד קשה להאמין שאני אצליח, שאני אהיה מישהו, שאני יום אחד, לא יודעת, אלמד באוניברסיטה, אשרת בצבא, אתחתן, אעשה דוקטורט… אוקיי? מאוד מאוד קשה לגבש את האפשרות הזאת כמשהו קיים כשאני לא רואה סביבי בכלל אנשים דומים לי שמצליחים במקומות האלה. ולכן אני חושבת שגם אם ההורה מתחיל לספר, ומשתמש בשם, ומדבר את האבחנה בבית עם הילד גם מגיל צעיר מאוד, אני חושבת שיש איזשהו מקום שבו ככל שההורה ידבר על זה גם כשזה קשה לו כשהוא צעיר, תוך איקס זמן כבר יהיה לו יותר קל.
אפרת: אז הנה אני הולכת לתפוס אותך במילה ומסכמת אותך - את אומרת להתחיל לספר כבר בגיל צעיר, יחד עם ברונו וחבר של ארתור, בגיל שלוש, להתחיל לדבר את זה ברמה שלהם…
ד"ר אלמוג: לאחר האבחנה, נגיד את זה ככה.
אפרת: אוקיי, לאחר האבחנה, גם אם זה בגיל שלוש. זה דבר אחד. דבר שני - להתחיל להקיף אותם באנשים, דמויות, שיכירו את ה-מי שהם בעוד עשרים שנה.
ד"ר אלמוג: כן, אבל גם בבוגרים וגם בקבוצת דומים, גם בבני גילי שהם כמוני. יש לנו מרואיינת מקסימה במחקר שהייתה כשהיא… סיפרו לה על האבחנה בגיל 16, היא לפני זה כבר הייתה באיזושהי קבוצה חברתית והכירה משם הרבה חבר'ה אוטיסטים שהיא מאוד אהבה, ואז ההורים שלה סיפרו לה שגם היא אוטיסטית והתגובה שלה הייתה "ייאי!".
אפרת: די!
ד"ר אלמוג: כן, אז אני רוצה להגיד בזה שהתקווה שלי זה לא שהם…
אפרת: אנחנו נסיים תכף עם התקווה שלך.
ד"ר אלמוג: כן, התקווה שלי זה לא שההורים יתחילו לספר בגיל מוקדם, התקווה שלי היא פשוט שהורים לא ירגישו צורך להסתיר את זה, אוקיי? אני חושבת שזה המקום שאליו אנחנו שואפים. כרגע במחקר אנחנו מייצרים כלים שיעזרו להורים לספר אחרי שנים של הסתרה, אבל בתפיסה שלנו אני חושבת שאין שום סיבה להסתיר אף פעם. אני זוכרת עצמי בתור ילדה מאוד קטנה, שידעתי להגיד כמה דברים על הלקות ראייה שלי, אוקיי? ידעתי להגיד שאני לא רואה בעין אחת, ידעתי להגיד שזה קשור למשהו שהוא במוח ולא בעין, אוקיי?
אפרת: ואז, אז את אומרת, אין פה מה להסתיר אז אין צורך בכלל לשיחה הזאת.
ד"ר אלמוג: יש צורך כל הזמן לדבר על המוגבלות בבית.
אפרת: נכון, אבל לא כאילו ה-שיחה הרשמית של מושיבים את הילד בסלון…
ד"ר אלמוג: בדיוק, אני חושבת שגם כשההורה חושב שיש את ה-שיחה לפניו, הוא מגלה מהר מאוד שזה לא שיחה, זה משהו שהוא מתמשך, ופעם אחת דיברנו ויכול להיות שאמרתי והייתה שיחה שאני נערכתי אליה, ומה, זה, התייעצתי והייתי עם אנשי מקצוע ובניתי וסיפרתי לילד… הוא שמע והוא הלך לחדר וסגר את הדלת ולא אמר לי כלום. ואת לא יודעת מה קורה!
אפרת: ואת גם אמרת לי שזה לגיטימי וטבעי וחס וחלילה שלא נעשה את השיחה הזאת באוטו, כדי שיהיה לו לאן לברוח. [מגחכת קלות]
ד"ר אלמוג: נכון נכון, זה לגיטימי מאוד לגמרי שהילד ירצה להיות עם עצמו לבד ורגע לעכל את זה, בטח אם הייתה הסתרה של שנים, בטח אם לילד היו חשדות לפני, בטח הוא אם הוא כבר גיגל את המילה הזאת והוא מכיר והוא יודע שזה רק דברים רעים, או שזה דווקא משהו שהוא קרוב אליו. אז אני חושבת שבאמת, המהות שלנו או התקווה שלנו זה שלא תהיה הסתרה, שהורים לא ירגישו צורך להסתיר, שמאבחנים את הילד בגילאים צעירים של התפתחות הילד יאמרו להורה באופן מפורש - "אנחנו נותנים לך את האבחנה אבל תדע: זה לא אבחנה שלך, זאת האבחנה של הילד שלך".
אפרת: את מצמררת אותי…
ד"ר אלמוג: "ויום אחד בקרוב אתה תצטרך לדבר איתו על זה גם אם הוא בגן תקשורת", אוקיי? וככה יש לי כל מיני סטודנטיות שעובדות כסייעות בגני תקשורת, ומספרות את זה שהילדים באים אליהם, בני חמש אומרים, מה זה אוטיזם? זה, מה זה אוטיסט? אוקיי, הם שומעים, זה כל הזמן מרחף מעל ראשם. כאמא לפגים, אחד הדברים שלומדים שנכנסים לפגייה זה שהפגים מרגישים את הכל. ואם את נכנסת עצובה ועושה קנגורו ושמה את הפג עלייך - הוא ירגיש, הוא יספוג את העצב הזה. אז הילדים סופגים הכל, הם באמת באמת ככה, מאד מודעים, ואנחנו אלה שלפעמים לא מודעים לכמה הם מכירים את עצמם היטב, יודעים מי הם, הם רק צריכים עוד קצת עזרה כדי באמת להבין בצורה יותר מדויקת, וההבנה הזאת היא הבנה נורא נורא חשובה, כי הרבה פעמים המרואיינים שלנו אומרים, סיפרו לי על האבחנה ופתאום הבנתי על מה אני צריך להתאמץ, ואיפה אני יכול לשחרר, במה אני יודע שאני אוכל להשתפר, ואיפה אני מבין שכרגע זה לא ילך לי ואולי אני יכול קצת לשים את זה בצד, ולא להרגיש כל הזמן במרוץ הזה, להיות אוטיסט יותר טוב או קצת יותר קרוב לנוירו-טיפיקל.
אפרת: וואו, אנחנו חייבים לסיים, אני כאילו בא לי שכל מי שיש לו ילד עם מגבלה, עם צרכים מיוחדים, איך שלא נקרא לזה, ישמע אותך, כי כאילו צריך לשכפל אותך ולהשמיע אותך…
ד"ר אלמוג: [צוחקת] אני גם אשמח שישכפלו אותי! כן, זה מה זה יעזור.
אפרת: לילדים גם זה יעזור, אבל לא, עכשיו ברצינות, זה… זה שינוי תפיסתי לגמרי, את מייצגת פה שינוי של להתרחק מהמודל הרפואי הנוראי הזה ולהמשיג את הדברים אחרת, ובעיניי השינוי הזה זה העתיד! זה עתיד טוב יותר. ולכן צריך… מי יכול לשכפל את נצן?
ד"ר אלמוג: רק נגיד באמת, אולי לסיום, שהאמירה שלך "זה עתיד טוב יותר" היא גם כבר מוכחת מחקרית, ואנחנו רואים היום באמת מחקרים בעולם שחבר'ה שסיפרו להם בגיל יותר צעיר יש להם בבגרות איכות חיים יותר גבוהה, ו-well being יותר טוב, וזה באמת מרגש שמחקרים כאלה כבר מתפרסמים ושאפשר לראות את ההשלכות לטווח הרחוק של העניין הזה.
אפרת: מדהים.
ד"ר אלמוג: ומדגיש כמה זה חשוב לעשות את זה.
אפרת: מדהים, אז כמה שיותר מוקדם…
ד"ר אלמוג: כן.
אפרת: וואו, אז דוקטור נצן אלמוג, נצן - תודה רבה רבה רבה!
ד"ר אלמוג: תודה.
אפרת: למדתי ממך המון ואני ממשיכה, ואתם יכולים לקרוא עוד, נכון? יש אותך גם ביוטיוב וגם בפייסבוק את כותבת הרבה ופעילה.
ד"ר אלמוג: משתדלת, אבל כן, על המחקר…
אפרת: שלא משכפלים אותך.
ד"ר אלמוג: על המחקר אנחנו באמת, אני מעדכנת הרבה בפייסבוק שלנו.
אפרת: והוא מרתק ומעניין ואני ממליצה לכולם לקרוא. שיהיה לכם בהצלחה!
ד"ר אלמוג: תודה רבה!
אפרת: לך ולכל הצוות המדהים שלך. ותודה שבאת.
ד"ר אלמוג: תודה, היה לי כיף!
אפרת: גם לי.
לעוד פרקים של הפודקאסט לחצו על שם הפודקאסט למטה
Kommentarer