בלי פילטרים - פרק 31: לשלב את האתגרים בתוך החלומות
- לאה תמיר אנגלרד
- 5 days ago
- 30 min read
Updated: 24 hours ago
בפרק הזה אירחנו את אבי מימרן, איש תקשורת ותיק ומנכ"ל עמותת מסוגלים - המסייעת לילדים ונוער עם אוטיזם. התחלנו מהמכנה המשותף: שלושתנו הורים לילדים על הרצף האוטיסטי שבחרו להקדיש את חייהם לעשייה ציבורית בתחום בעקבות האבחנה והאתגרים שבאו בעקבותיה.
דיברנו על איך ניתן לשלב קריירה וחלומות יחד עם האתגרים של גידול ילד עם אוטיזם, ועל המענה הייחודי שיש דווקא להורים - כאלה שחווים את האתגרים על בשרם - מול אנשי מקצוע ופקידים שרואים זאת מהצד.
אבי שיתף במיזם החדש שלו "משפחה מיוחדת" וסיפר על המעבר שלו מעיסוק בפוליטיקה ואקטואליה לשיתוף הידע והניסיון שלו עם הורים נוספים. דיברנו על איך כל הורה יכול לתרום מהניסיון האישי שלו, ומה הדרך והפלטפורמה הנכונה לעשות את זה.
על הדרך שוחחנו על נושאים שמעניינים כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים: בירוקרטיה, מיצוי זכויות, שילוב בקהילה, הגדרות לרמות התפקוד השונות, ועל החלום המשותף - לפתוח כפר ייעודי למשפחות של ילדים ונוער עם אוטיזם.
תאריך עליית הפרק לאוויר: 17/10/2025.
[מוזיקת פתיחה]
זכריה: אהלן אהלן. מושקי וזכריה, הורים לחמישה ילדים, ביניהם שניאור, ילד מתוק עם אוטיזם. אנחנו כאן כדי לדבר על כל מה שאף אחד לא מדבר עליו.
מושקי: על האכזבות, על החלומות, על הקשיים ועל ההצלחות. בכל פרק נעשה ניתוח לב פתוח ונשתף אתכם במסע המיוחד שלנו, כהורים רגילים, כהורים מיוחדים, כזוג ופרד. אז קדימה - חשוף, פתוח…
ביחד: בלי פילטרים.
[מוזיקה מסתיימת]
מושקי: שלום שלום!
זכריה: מה קורה? מה העניינים?
מושקי: את זכריה אני רואה הרבה, אה, לא כל-כך הרבה, אפשר יותר, אבל יש לנו פה אורח שמאוד רציתי שיבוא להתראיין. האמת שהתלבטתי אם לבקש, אם לשאול, כי… [מצקצקת] בכל זאת אני לא יודעת מתי יש לו שעה פנויה ביומן, אם בכלל.
זכריה: בכלל, להביא לפה מישהו שתמיד נמצא בצד שמראיין אנשים, פתאום לראיין אותו, זה לקחת על עצמך חתיכת אתגר.
מושקי: בוא נראה אם זה יעבוד.
זכריה: אני בטוח. טוב, תציגי את האורח.
מושקי: אז שלום וברכה, אבי מימרן היקר.
אבי: שלום, שלום מושקי, שלום זכריה, כמה מרגש להתארח אצלכם. לא יודע, משום מה שהזמנתם אותי לפה, אני חושב שהתרגשתי לא פחות מהאפשרות להיפגש עם אנשים כמוכם.
מושקי: אני אגיד לך את האמת, אנחנו עושים, עושים דברים ביום-יום, לא מעט. אחד הדברים בשנה האחרונה זה הפודקאסט. הוצאנו יותר מ-30 פרקים עד היום. נושאים שונים, אורחים שונים. יש משהו בזה שאתה כאן, שגם יש לנו הרבה קווים משיקים בחיים שלנו, בחיים האישיים והכלליים, וגם בזה שאיך, איך כתבתי לך בהודעה כשהזמנתי אותך? שאני בטוחה שהיומן שלך עולה על גדותיו. אני רואה, אני חושבת, אולי 20% מהעשייה שלך, ועדיין אני אשמח מאוד שתבוא. ובאת. אז תודה.
אבי: אני חושב ש… קודם כל, בשמחה. אני חושב שזה חלק מהעשייה - לשבת פה היום, לדבר עם אנשים, זה חלק מהעשייה. אני עושה את זה כל-כך הרבה בכל-כך הרבה פלטפורמות, וכל פעם אתה מזהה בסוף איך מה שאמרת באיזשהו מקום, ואמרת, 'מה, אני אקדיש לזה זמן? נו באמת'. בסוף זה עזר הרבה יותר מ-20 פגישות אה… לא יודע איפה, בתחומים אחרים.
מושקי: נכון.
אבי: אז אני לא מזלזל בכלום. אני למדתי להעריך כל דבר, כל דקה לנצל אותה, ולאן שהשם מוביל אותי. אני פה עכשיו ב"לכתחילה של הלכתחילה".
זכריה: שמע, אחד הדברים שאנחנו חולקים, זה שכולנו אנשים שעושים הרבה דברים. ואחד האתגרים זה כשאומרים 'תציג את עצמך', ואתה לא יודע איך להציג את עצמך בצורה שתתאר באמת את מה שאתה עושה. ו… איך אתה מציג את עצמך? כי אני חושב שכמה שאני אציג ממה שאני מכיר וראיתי, זה עדיין יהיה קטן.
אבי: אממ, כן. אם אני אכנס לטייטלים רשמיים ודברים כאלה, אז זה סתם משעמם. אה… כי מכירים אותי מהרדיו, זה בסדר. מכל מיני תחומים אחרים - איש תקשורת, אני מתראיין בכל מיני מקומות על תחומי אקטואליה, פוליטיקה, זה, זה לא מעניין כרגע. כשאתה שואל אותי מי אני? אני אבא של איציק. אני אבי מימרן, אבא של איציק. פה זה מתחיל, פה זה נגמר. הוא המשלח, אני השליח. אה… זה בסוף הסיפור. עכשיו, מפה תיקח את זה לאן שאתה רוצה.
זכריה: ספר לנו קצת על איציק, עכשיו בטח כולם רוצים לדעת מי זה איציק.
אבי: כן. אה… איציק היום בן 23, אוטיסט בתפקוד נמוך, עם כל המשמעויות של הדבר הזה. באמת ילד מתוק ומיוחד, שלימד אותנו, אני חושב - אותנו זה אותי ואת אשתי מיכל - הרבה מאוד דברים משמעותיים על משפחתיות, על שליחות, על החיים, על העוצמות שיש בהרבה מאוד הורים שנתקלתי בהם באמצעות הדר… בדרך, על חסד, אה… על עולם שקוף שעד שלא היה לי את איציק, לא הייתי לעולם יודע שהוא קיים. על כל-כך הרבה דברים שאני נוקף [כך במקור] לזכותו. אז זה איציק. אני לא יודע בכלל אם הוא מודע לדברים הרבים שהוא הביא, ויצר, אבל אני מאמין בזה שאולי יום אחד הוא כן אה… אולי הוא בתוך תוכו שמה, איפשהו הוא כן יש איזה הארד-דיסק ש… שקולט את הדברים האלה. זה הוביל אותנו להקמת "מסוגלים", הקמת בתי-ספר, יותר מאוחר מה שהתחבר לרשת "שתילים" בכל הארץ. הוביל אותנו להרבה מאוד עשייה עם הורים, אממ… רץ לי בראש כל-כך הרבה דברים שאנחנו עושים, שאני באמת פה כבר לא יודע מה… באיזה נקודה לעצור. אבל בואו, בוא נדבר על זה, זה באמת אה…
מושקי: זה מדהים, כי אני, אני חושבת שיש לי הרבה… ולנו במה להתחבר אליך. אבל אמרת, 'אני קודם כל אבא של איציק', ואנחנו קודם כל ההורים של שניאור.
אבי: כן.
מושקי: וזה הדבר החשוב ביותר בחיים, זה התואר הכי חשוב שקיבלנו ושנקבל אי-פעם. עכשיו, אצלנו לפני תקופה נורא קצרה שניאור גם קיבל אפילפסיה וככה שיתפתי על זה, ופגשה אותי מישהי ושאלה אותי: "איך את עושה את זה? כאילו, את מתמודדת עם כל כך הרבה מורכבויות, עכשיו גם זה, איך? כאילו, איך? מה?" אז אמרתי לה, "תראי, אני כל הזמן זוכרת שגם המון דברים טובים שקרו לי בחיים זה בזכות שניאור". לא רק הכאבים, לא רק המורכבויות שברור שהם קיימות והן נוכחות כל הזמן. אבל גם העשייה שאני עושה היום, הפודקאסט שאני עכשיו מקליטה איתך, וכל דבר שאני עושה, זה גם בזכותו. אני חושבת שזה מה שהבנתי גם מהדברים שלך.
אבי: לגמרי. לגמרי. לגמרי, אני יכול להוסיף על זה, קודם כל אה… כל המעגל שנראה לאנשים מבחוץ שהוא המעגל ה"נפגע", במרכאות, כתוצאה מהתמודדות עם ילד או ילדה עם צרכים מיוחדים, המעגל הזה הכי נרתם, הכי נתרם, הכי אה… משתבח. ילדים שהם אחים ואחיות של ילדים מיוחדים, הם האנשים הכי רגישים שאני מכיר בעולם.
מושקי: נכון.
אבי: הם אנשים מלאי נתינה, שאתה מזהה את זה אצלם גם כשבני 40, 50 - פתאום בן אדם נזכר להגיד לך 'כן, יש לי אחות מעליי עם תסמונת דאון', 'יש לי אח מתחתיי אוטיסט', ואז אתה מבין למה האיש הזה נמצא איפה שהוא נמצא, ו… ודאי שבסוף הילדים האלה הובילו אותנו למקומות שלא היינו חולמים להגיע. אממ, להיות מלאים בסיפוק. זה נראה מאוד-מאוד קשה. זה קשה. אבל שלומדים לנצח את זה, שלומדים לחיות עם זה, להשלים עם זה, אני תמיד אומר להורים: "שנופל לכם האסימון, אתם מתחילים להיכנס לתקופת הסיפוק". אה… ואין, אין את זה, אני חושב שכל הורה, גם לילדים רגילים היום, הורות זה דבר מאתגר, אבל זה לא דומה. אממ… כן, אז זה עכשיו, זה הדברים שאני חושב שאנחנו פה, עכשיו יושבים ככה כהורים שהתמודדנו ומתמודדים ונתמודד עם אותו דרך, זה, זה אירוע.
מושקי: רק כדי להשלים את התמונה, כמה אחים-אחיות יש לאיציק?
אבי: שישה בסך הכל אנחנו במשפח… ילדים. יש לו חמישה אחים ואחיות. הוא השני, יש מעליו אחות. אה… כל אחד מהילדים האחרים קיבל ממנו מתנה אחרת.
מושקי: זה מדהים, גם אצלנו שניאור הוא השני. באיזה גיל הוא נולד לכם?
אבי: כשאנחנו היינו בני 25? 24.
מושקי: מאוד דומה.
זכריה: כן.
מושקי: מאוד דומה לנו. אנחנו היינו בני 23, ושניאור הוא גם השני. זה ניפוץ אה…
אבי: מעניין.
מושקי: זה, זה ניפוץ החלומות והחיים לרגע בגיל נורא קצר.
אבי: ומה יש, מה, מעל שניאור - יש לכם…?
מושקי: יש לנו בן…
אבי: בן.
מושקי: שנה מעליו.
אבי: בן. אז אצלנו זה בת, זה שונה, אבל אה… זה בטח גם בן שהוא…
מושקי: זה בן שהוא לפעמים קצת בת, מבחינת לקיחת אחריות ועזרה בבית.
אבי: בדיוק. זה הסיפור.
זכריה: זה חיבור, זה חיבור שנוצר בין ה…
אבי: זה חיבור אחר.
זכריה: כן. בין האחים ו… מושקי אומרת הוא קצת בת, הוא… זאת אומרת, אני יסביר, הוא יצא ילד… בחור כבר היום, בישיבה, שיש בו דברים שאין…
מושקי: לגמרי.
זכריה: …לחבר'ה בני גילו. הוא רגיש, אם הוא מזהה מישהו עם מוגבלות או משהו…
אבי: הוא הראשון שיעזור, הוא הראשון שמבין…
זכריה: הוא הראשון ש… כן. יש לו רגישות ויש לו יכולת, בדיוק דיברנו על זה, יש לו יכולת ורבלית להסביר את עצמו גם ברמה הרגשית שאני לא רואה, לא רק בבני גילו, גם בבני גילאים יותר מאוחרים…
אבי: מדויק.
זכריה: וזה, זה גם בזכות שניאור, זה גם בזכות ה… הטיפול מסביב לשניאור.
אותי תפס מאוד במה שאמרת, "אני מתחיל ומסתיים ב'אבא של איציק'", כי אני רואה כמה תנועות. אני רואה אנשים שבאמת אומרים: 'אני אבא של הילד, וזה מי שאני וכל העשייה שלי זה סביב הילד - מתחיל ונגמר', ויש תנועה הפוכה לגמרי, שאומרת: 'עם כל הכבוד, אני לא רק 'אבא של'. אני, יש לי חלומות, יש לי רצונות ואני רוצה להגשים את עצמי. אני גם אבא', כל אחד במידת המעורבות. ויוצא לי לפגוש, אני פוגש לפעמים מנכ"לים גדולים, שפתאום אחרי ככה טיפה אה… חיבור, הם פתאום אומרים לי: 'כן, יש לי ילד עם צרכים מיוחדים' או - לא רוצה לפגוע - לפעמים נכדים. וכאילו הם… [מצקצק] זה, זה שתי תנועות. האם אני לוקח את האתגר הזה ושם אותו כפוקוס בחיים שלי, או שאני פשוט מתמודד איתו וחי את החיים ליד?
אבי: אממ… שאלה מעניינת, כי אין לזה תשובה חד-משמעית. אני חושב שזה מיקס כזה, הכל מהכל. יש תקופות שאני יודע אבסולוטית שהייתי רק איתו ורק בשבילו. אה… תקופות שהוא היה צריך אותי כאבא הרבה יותר, וכמעט לא עניין אותי דברים אחרים. יש תקופות שממש הפוך, שכאילו, 'איציק, אתה מסתדר כבר לבד, בוא תן לי לעשות דברים אחרים'. ואני לצד זה, בל נשכח, אני פיתחתי קריירה, בסוף אני… לא מתעסק רק בזה. אוקיי? אני מגיש מהדורה מרכזית ברדיו 20 שנה, אני מעורב בעולמות הפוליטיים, אה… הובלתי הרבה מאוד מיזמים ותהליכים במגזר החרדי בכל מיני תחומים. בסוף לא הייתי שם רק "אבא של איציק", אם אני פורט את זה רגע, אבל בכל שליחות אחרת שעשיתי, בכל מקצוע אחר שעשיתי, הוא היה נוכח שם. לכן זה מיקס, זה… לא התנתקתי ממנו אף פעם באמת, ולא על מלא הייתי רק איתו על באמת. הכל הושפע כזה לדעתי מהאבהות המיוחדת הזו. יש גם הבדל דרמטי איך אבות לוקחים את זה ואיך אימהות לוקחות את זה, לוקחים את זה, מי כמוכם יודעים. אה… אבל אם יש לי איזה מסר בעניין הזה להורים ששומעים אותנו עכשיו, ושואלים את עצמם, באמת מה נכון? מה… לפעמים ההורים מרגישים שהילד ממלא להם את כל החיים, מעמיס עליהם, שואב להם אנרגיות, אומרים: 'רגע, אני לא יכול להתנתק ממנו מצד שני', ו… אני חושב שהנכון הוא לעשות את מה שאתם באמת רוצים וחולמים ותהיו אתם, אבל תנו לילד שלכם להשפיע על זה. זה לא חד-משמעית אומר או בחוץ או בבית, או עם הילד או להגיד: 'לא לא, אני מצטער, אני עכשיו בא לי להיות אה… להגשים את עצמי באיזה תחום, אז שאשתי עכשיו אה… תיקח את המשמורת עליו', נקרא לזה. אני חושב שמי ש"זכה" להיות - עם מרכאות על המילה זכה - אבא או אימא לילדים עם צרכים מיוחדים, קחו כבר את האתגר, כבר, אתם שם. זה כבר לא… זה אל-חזור, אתם, אתם כבר שם. אז תיקחו את זה לאתגר שיכול ללוות אותכם, להיכנס לכם לכל החלומות האחרים. זה רק יעשה לכם טוב.
זכריה: וואו, ממש.
מושקי: אני אקח את כל מה שאמרת עכשיו ואחבר את זה למה שבעצם גרם לי רצון מאוד גדול להביא אותך לכאן. אתה עושה המון דברים, והייתי שומעת אותך ברדיו לא מעט, אני חושבת שהתראיינתי אצלך. אממ…
אבי: ייתכן מאוד.
מושקי: כן כן. ו… באמת המון דברים. בסוף, הדבר הכי ענק זה מה שפרצת איתו לאחרונה, בעיניי כמובן, זה הקמת המיזם "משפחה מיוחדת".
אבי: כן.
מושקי: קודם כל זה מטורף לראות שאתה עשית, בעצם נגעת במשהו שהוא צורך. איך יודעים שהוא צורך? כי בשעות בודדות הצלחת להקים קבוצות של אלפי…
אבי: אלפי הורים.
מושקי: אלפי משתתפים. ולראות את זה מהצד, זה מטורף! זה מפעל!
אבי: ממש.
מושקי: ובעצם, אני הסתכלתי על זה מהצד, בתור אחת שמתעסקת עם הורים, ואמרתי, 'הוא עלה פה על הצורך הכי גדול'. קבוצות של אבות, קבוצות של אימהות, קבוצות סגורות, קבוצות פתוחות. ואני לא מפסיקה לראות שאנשים מצטרפים ומצטרפים, ומדברים על זה, והעשייה התחילה גם מיד - לא היו שם דיבורים, היו שם מעשים. ואני חושבת שזה הדבר הכי מטורף שעשית עד היום.
אבי: וואו, אז קודם כל, תודה על המשוב הזה מבחוץ. לשמוע… זה די חדש, אז אני לא שמעתי עוד הרבה מאוד משובים מבחוץ על איך זה נראה. אה… זה באמת מרגש. אני, כמנכ"ל "מסוגלים", כעמותה אחרת שעושה נופשונים ועושה מלוניות ו… כל עולמות הרווחה האלה, תמיד בסוף אמרתי לעצמי, ההורים האלה קיבלו מאיתנו את השירות, אבל הם הולכים לחיים. הם ממשיכים מחר להתמודד עם השאלה: מה עושים?
זה מוביל אותי גם לעולם הבירוקרטיה שאני כל-כך מעורה בו ואני מתוסכל ממנו, וזה מוציא ממני כעסים ו… יש בי תמיד, אני אומר איזה מפלצת, שמי שרוצה להעיר אותה שידבר איתי על ביטוח לאומי, שידבר איתי על משרד הרווחה. על כל הלקונות. ואני אומר, בסוף יש פה הורים, כמו… אנחנו היינו הורים צעירים בזמנו, בני 20 ו… בואו נדלג לגיל 30. הילדים שלנו היו בני 5, 6, 7. אנחנו מבינים שהם על הרצף האוטיסטי, אבל אנחנו לא יודעים כלום. היינו צריכים לבד למצוא את הפסיכיאטר, את התהליך, את הדרך, את הבית ספר, את הוועדת השמה - לא מתאים, כן מתאים, מה עושים כשיש ככה, מה… ואת המדינה זה באמת לא אכפ… לא עניין. עכשיו, כל הדברים האלה ביחד מתנקזים אצלך שנים בראש, ואתה אומר, 'תקשיב, ההורים צריכים כתובת לדבר. והם בעיקר צריכים תשובות. אם המדינה לא עושה את זה, לא צריך את המדינה. לא צריך את המדינה'. אמרתי, בוא נעשה מיזם ובוא נלך עליו עד הסוף, מה שנקרא, ונראה - אם זה יהיה עוד קבוצת וואטסאפים 200 אימהות או אבות שקצת ישלחו סרטונים לפני שבת עם אה… זמני כניסת השבת וכל מיני סמיילים למיניהם…
זכריה: סטיקרים, כן.
אבי: סטיקרים, אז, אז זה לא זה. אבל אם תוך חודשיים אני עובר את ה-5,000 איש, אני משקיע בזה. ופתחנו קבוצה, לקחתי איזשהו בוט כזה שיודע לנווט, ברגע שהקבוצה מתמלאת הוא כבר מעביר את ה… מצטרפים לקבוצה הבאה. אנחנו היום, חצינו השבוע את ה-5,000 הורים.
זכריה: וואו.
אבי: שלושה חודשים בסך הכל. במקביל פתחנו הנחיית הורים שהיא… מאוד-מאוד בסיסית, סמלית כזו, בלי לצאת מהבית, מה שנקרא, לא מתוך כוונה, מתוך ביקוש. שוב, הורים שואלים: איפה, איפה, כמה, למה? אז אתה עושה גוגל "הנחיית הורים", אתה רואה 10,000 שקל, 7,000 שקל. פתחנו מיצוי זכויות בחינם, מתוך ביקוש, לא כי חשבתי, 'בוא נעשה מיצוי זכויות'. אתה פשוט רואה שבן-אדם משלם לאנשים, לכל מיני שרלטנים, אני לוקח על עצמי את המילים, אתם רק המארחים, אני, אני עומד מאחורי המילים שאני אומר. עורכי דין למיניהם, עם כל הכבוד שהחוק מאפשר, יש פה כסף שמגיע לילד, שמגיע למשפחה. זה שהיא לא יודעת איך עושים את התהליך, לא אומר שהיא צריכה לשלם פה כמה אחוזים כל החיים.
מושקי: נכון מאוד.
אבי: הדברים האלה מוציאים ממני אמוציות. והקבוצות האלה נתנו את המענים האלה. חינם לגמרי. אני אומר פה למי ששומע: "תצטרפו לקבוצות, אתם תראו איך זה עובד". אתם מקבלים על המקום תשובות. לא צריך אה… אין פה, אין סודות בעולם מיצוי הזכויות, אין משהו שהעורך דין יודע שאתם לא יכולים לדעת. והיכולת הזאת לענות לאימא ששואלת, 'אני מחפשת פסיכיאטר ברעננה', ולשאלה הבאה של הורה ששואל, 'איך אני מקבל שתי נקודות זיכוי במס הכנסה?' והשאלה אחר-כך: 'קיבלתי דחייה מהביטוח לאומי, האם שווה להגיש ערעור?' ושלושתם מקבלים מענה תוך שלוש דקות - מקצועי, עם אנשי מקצוע גם שנמצאים אצלנו בקבוצות, ומבינים בתחום, כל אחד בתחומו - עשיתי את שלי. והתנועה הזאת היא הולכת וגדלה, פתחנו קבוצה לאימהות, לאבות, לאימהות חד הוריות, שזה תחום, אני לא ידעתי עד כמה…
מושקי: גדול מאוד!
אבי: כמה הדבר הזה מאתגר, זה קבוצה שנמצאות שמה מנחות אימהות כאלה, חברנו לעוד איזה ארגון, מישהי מטעמם מנהלת את הקבוצה הזו. כאילו, ואני נותן לזה לרוץ, וזה עובד. וזה קבוצה שיש בה חרדים וחילונים, ואבות ואימהות ו… לאוטיסטים ולתסמונת דאון ול-CP ושיתוק מוחין. כולם בסוף מתמודדים עם האבן הזו שהולכת איתנו לכל מקום.
מושקי: תראה, אני חייבת להגיד לך, אני בעצם מינואר 2017 הקמתי ארגון אה… לאימהות לילדים מיוחדים. אני מתמקדת רק באימהות לילדים מיוחדים. אה… אימהות מכל המגזרים, מכל הגילאים, מכל האבחונים, מכל הארץ, כשהמכנה המשותף היחיד זה "אימהות לילדים מיוחדים". במסגרת זה אני מעבירה הרצאות וסדנאות.
אבי: שו… אני שמעתי על המיזם של "נוסעים לקפריסין"…
מושקי: נכון, אני…
אבי: חוזרות אה… אימהות חדשות, ממש.
מושקי: נכון. בנובמבר הקרוב אנחנו, אני מוציאה את הריטריט השישי לקפריסין בעזרת השם.
אבי: מדהים.
מושקי: ובאמת, כמו שאתה אומר, פעילות סביב השעון - לא ב"זבנג וגמרנו". שאימא תהיה מתוחזקת כל הזמן, כמו שהיא מתמודדת עם הילד המיוחד כל הזמן.
אבי: לגמרי.
מושקי: עכשיו, למה אני נוגעת בזה? אה… לא כדי לשווק את עצמי, כי מי ששומע אותנו כבר מכיר, אלא כדי להגיד לך שמה שכל הזמן עומד לי מול העיניים זה שאם לא הייתי אימא של שניאור, לא הייתי יכולה לעשות את מה שאני עושה.
אבי: ברור.
מושקי: ברגע שאני יוצאת מבית, שהרגע התמודדתי עם התקפת זעם קשה של ילד אוטיסט בן 13, ואני חוזרת להיות ערה לילה לבן עם ילד אוטיסט בן 13, ואני צריכה לחתל אותו ואני צריכה לטפל בו ואני צריכה להביא לו תרופות. [מרימה את הקול] מי כמוני - וכמוך - יכולים להבין את ההורים האלה?
אבי: חד-משמעית. ואני, זה הדבר שהוביל אותי…
מושקי: זה בדמנו!
אבי: גם הוביל אותי להנחיה. בסוף-בסוף, כמות הידע שרכשתי בחיים, היא לא אמורה ללכת רק איתי. אני שמעתי מאות הורים בחיים, מאות, אלפים, לא יודע, אולי אלפים, ואנשי מקצוע בכל התחומים, ומכיר את הזה… עכשיו, אני לא פסיכיאטר, אני לא פסיכולוג, אני איש שטח. אני, אני מביא ניסיון שצברתי, ואני מנסה לעשות סרטונים, ואני מנסה לעזור להורים - איך מתמודדים עם זה, ואיך מתמודדים עם זה? עכשיו, לא כל החוכמה נמצאת במקום אחד. אבל בסוף, אני חושב שההורים, בינם לבין עצמם, הכוח, ההון האנושי שנקרא אבא ואימא, הוא לפעמים גובר על כל אנשי המקצוע. אני טוען תמיד שאבא ואימא מכירים את הילד שלהם הרבה יותר טוב מכל פסיכיאטר.
מושקי: חד-משמעית.
אבי: והורה שהתמודד 8-10 שנים עם הפרעות, עם הפרעות שינה או התפרצויות זעם, הוא נהיה מומחה להפרעות שינה.
מושקי: בדיוק.
אבי: זה לא רלוונטי אם הוא הולך עכשיו לבדיקת EEG, תשאל אותו מה עושים, הוא יענה לך. ואת הדבר הזה אנחנו בעצם רוצ… זה מה שאני עכשיו עושה, אני מאגד. אני שואל כל מיני הורים, ואני אומר להם 'איך התמודדתם ומה עשיתם?' ואני מלקט, ואני בסוף מזהה איזה דפוסי פעולה מאוד מעניינים שעוברים בין כל-כך הרבה אנשים, משהו שלאט-לאט הופך להיות שיטה. והורים חדשים, שעכשיו הילדים בני 10, בני 7, פשוט לקצר להם את הדרך.
מושקי: אני מסתכלת…
זכריה: זה הרבה יותר מזה אפילו.
מושקי: אני מסתכלת עליו, זכריה, ומאזינה לדברים שלו ואומרת, "אם רק היה לנו את זה לפני 13 שנה".
זכריה: בול, בדיוק.
מושקי: וככה אני חושבת על הורים היום. כי בעצם זה המניע שלנו בכל העשייה. כל דבר אנחנו אומרים, 'מה היה לנו חסר אז? מה היה לנו חסר לפני 13 שנה, חמש שנים? מה חסר לנו היום?'
זכריה: אני חושב שזה הרבה מעבר לידע, כי בסוף אנחנו נמצאים עכשיו בתחילתה כבר של מהפכת ידע. זאת אומרת, עוד לא הרבה זמן…
אבי: ברור.
זכריה: לא נצטרך את כל הפורטלים, את יודעת, אפשר לעשות פשוט…
מושקי: נכון.
זכריה: …ChatGPT ידע להגיד לך בדיוק מה מגיע לך ומה לא מגיע לך. אני חושב שזה מעבר, זאת אומרת, מה שיש להורה שהתנסה, זה את התמיכה, זה את המילה הטובה, זה את היכולת להכיל מישהו, שזה לפסיכיאטר שבא וקורא את המסמכים היבשים ונותן תרופה, שולח אותך לדרכך.
ומכל השיח הזה קודם כל מה שכבר עולה לי כבר כמה דקות, שזה דבר מדהים, כי אני נמצא פה מולך, ואתה מנהל עמותה שמתעסקת עם ילדים עם אוטיזם. אני מנהל עמותה שמתעסקת עם כלל המוגבלויות, ואת עם המיזם שלךְ - כולנו מפוצצים בעבודה, כולנו עם פרויקטים שיש להם הרבה יותר ביקוש ממה שאנחנו יכולים לתת, ולדעתי אנחנו עדיין לא מגרדים…
אבי: בקצה. אנחנו בקרחון ממש.
זכריה: בקצה, וכל שנה זה רק הולך וגדל. זאת אומרת, יש פה ואקום ענק של פעילות שנדרשת.
אבי: קצה הקרחון ממש, הוואקום אדיר. וזה המקום להגיד לעוד הורים, בעלי יכולות, מיזמים, כישרונות - תפתיעו את עצמכם. אל תגידו, 'לא. טוב, ההוא מהרדיו, אז הוא הצליח. משפחת לנדאו, יש להם את היכולות לעשות א', ב', ג'. ומושקי יש לה איזה יכולת להוביל אימהות - אני סתם אימא פשוטה, מה אני?' התשובה היא ממש לא. יש לכל הורה מה לתרום להורים אחרים. זה יכול להיות בקטן, בגדול, בבינוני. תעשו עם המידע שלכם, עם ההתמודדות שלכם, תעשו איזשהו מיזם, נתינה, זה יכול להיות כל-כך הרבה דברים. תכתבו, תקליטו, תדברו, תעשו, תייעצו, תיכנסו לקבוצות, תתנו שמה עזרה, תנו טיפים, אל, אל תמעיטו בערככם. אה… בסוף אנחנו הורים שנשלחנו, אף אחד לא שאל אותנו, אה… אולי שאלו לפני שאני בתת-המודעות שלנו אה… כנשמות אולי, בתפיסת היהדות, זה אני לא יודע. אני יודע בסופו של דבר שאנחנו קיבלנו מהבורא ילד. וכנראה שאנחנו היחידים שהיינו צריכים לגדל אותו. תשאלו תמיד את עצמכם, הורים יקרים, מה המשמעות?
זכריה: כן.
אבי: האם נועדתם רק להיות בייביסיטר? האם נועדתם רק להיות סניטרים? או שנועדתם להיות מעבר לזה, ואני מאמין במעבר.
זכריה: אני אוהב מאוד משהו שלמדתי ב… בעולם האימון המנטלי, אצל איתן עזריה, והוא משתמש בזה הרבה. הוא מסביר, זה לא שנוצרה כוס ואמרו מה נעשה עם הכוס? נשתה מים. היה צורך איך לשתות מים, אז מישהו בא והמציא את הכוס. אף אחד לא המציא מחשב ואמר 'אוקיי, מה עושים עם הדבר הנפלא הזה?'
אבי: לגמרי.
זכריה: קודם כל היה צורך. גם ילד מיוחד, זה לא שהוא נחת בעולם ואז הנחיתו אותו אצל איזה משפחה, אצל זוג הורים. זה, לפני כן באו ההורים ואז הגיע ה… אותו ילד עם צרכים מיוחדים. זאת אומרת, זה לא, אין פה באג, אין פה פשלה. זה, מראש נועדנו לדבר הזה. עכשיו, כל אחד עם החלק שלו. יש כאלה שלוקחים את זה לקצה ומשנים את החיים, יש כאלה שזה משנה אצלם משהו יותר קטן, כל אחד יעשה את הבחירה שלו. אבל אני אומר להורים, 'אתם לא צריכים אישור מאף אחד. אתם לא חייבים גם להתאגד כעמותה, או… לא צריכים קשרים'…
אבי: בדיוק.
זכריה: אנחנו גם, גם אף אחד מאיתנו לא נולד עם קשרים.
מושקי: בדיוק.
אבי: חד-משמעית.
זכריה: אנחנו יצרנו אותם. אתם יודעים לתת משהו? תתנו. אפרופו מיצוי זכויות, יש אצלנו בעמותה מישהי שהיא תותחית במיצוי זכויות. היא לא עורכת דין, לדעתי גם אין לה השכלה אפילו אה… רשמית, והיא עוזרת להורים הרבה-הרבה יותר ממה שעורכי דין וכאלה יכולים לעזור לה.
אבי: בדיוק.
מושקי: בדיוק.
זכריה: ו… זה מזכיר לי, הייתי אצל איזשהו פילנתרופ, מייצג קרן פילנתרופית גדולה, והוא אמר לי: "טוב, תספר לי מה אתה עושה ואני אראה למה אני מתחבר". עכשיו, יש לנו המון פרויקטים יפהפיים, בסוף המיצוי זכויות זה תקן ש… שלה, שהיא יושבת, מפוצצת עבודה, יש טפסים והיא עוזרת למשפחות, אבל זה לא… אין פה בשר גם, אין פה איזה סרטון מרגש שאני יכול לבוא ו… הוא אומר לי…
אבי: לא רואים שם דמעות, בקיצור.
זכריה: אין… כן. הוא אומר לי, "זה הפרויקט שאני רוצה לתמוך בו". אמרתי לו, "אוקיי, למה?" הוא אומר לי, "תקשיב, אתה יכול לעשות אירוע מאוד-מאוד יפה, אתה יכול לעשות נופשון, אבל ההורים לא הולכים איתם עם איזשהו מד אנרגיה הביתה, שאני יכול להגיד… לכמת את זה לכמה זמן עזרת להורה. הוא בסוף מאוד-מאוד מהר נוחת לקרקע המציאות".
אבי: מיצוי זכויות זה, במקום לתת להורה את הדגים, זה לתת לו את החכה.
זכריה: בדיוק.
מושקי: בול.
זכריה: הוא פוגש אותנו כל 28 לחודש…
אבי: כן, אתה פשוט נותן לו את החכה והוא יידע להסתדר עם זה הלאה בחיים. והוא רק צריך את ההכוונה הראשונית הזו. עכשיו, יש המון הורים שיודעים לעשות את זה. כבר חוו ולמדו ונכשלו וניגשו וביטוח סיעודי ואפוטרופוסות [כך במקור] וביטוח לאומי ומה לא? בואו לעזור. בואו תנו שעה בשבוע. זה יכול להיות מהבית, בוואטסאפ, זה יכול להיות בזום, זה יכול להיות בכל-כך הרבה דברים. בואו תנו את… מהידע שלכם, זה קל ופשוט. יש הורים שעכשיו הם בתחילת הדרך, הילדים שלהם בני ארבע, בני חמש - נפל עליהם איזה הר, הם לא יודעים איפה להתחיל, הם לא יודעים מה זה. הם לא יודעים על מה מדובר ומטעים אותם ועוקצים אותם, והם נהיים משועבדים לכל מיני חברות למימוש זכויות, על לא עוול בכפם. תצילו אותם מזה!
מושקי: אני אגיד לך יותר מזה, נקודה שעולה לי, שבעצם אוספת את כל זה, ש… כשנשים מגיעות לאירועים או כשאני מוציאה טיסה, מי שמסתכל לרגע מזווית העין, רואה אישה עם גופייה ואישה עם פאה ואישה עם שביס ואישה שמאלנית ואישה ימנית, ובאמת מגוון הכי קיצוני שיש בעם היפה שלנו. ומישהו מסתכל מהצד ומרים גבות. לא רואים מגוון כזה מטורף.
אבי: לגמרי.
מושקי: וכשהן נמצאות ביחד, לרגע לא מרגישים את ההבדל. אני למדתי כמה האימהוּת לילד עם צרכים מיוחדים…
אבי: מחברת.
מושקי: היא בסיס כל-כך חזק ומחבר, שלא צריך עוד משהו.
אבי: כל שאר הדברים פשוט מאבד… הם נהיים טפלים.
מושקי: ממש.
אבי: הם מאבדים פרופורציות. אני תמיד אומר בראיונות, בתחומי הפוליטיקה וכולי, שאני הצלחתי כן להכניס לחדר אחד יהודי ממאה שערים, יהודי מקריית ארבע, ערבי מטייבה, יהודי מהרצליה, ו… אדם מסורתי מבאר שבע, והם דיברו ותקשרו המון-המון זמן ביחד והיה פצצה. אומרים לי, מה זה, איפה זה? מה, מה? איפה קורה הקסם הזה? אני אומר, אצלנו במלונית לילדים אוטיסטים.
יושבים לך חמישה נערים אוטיסטים ומתקשרים, וההוא לא יודע שהוא ממאה שערים, והשני לא מבין שהוא מדבר עם מישהו מהרצליה, והוא מנסה להבין מה הוא אומר, ואחד לא רוצה לתקשר מסיבות אחרות. אחד כן רוצה לתקשר. אם רק היינו מבינים שככל שאנחנו למדנו לתקשר יותר טוב, אנחנו רק יצרנו חסמים בתקשורת, היינו מתקשרים דרך הלב. ולפעמים זה מה שאנחנו צריכים. ואימהות שאת מתארת, הן מדברות בשפת הלב. זו שפה שאין לה צבע, אין לה, אין לה חוג, אין לה עדה, אין לה מגזר, ואנחנו צריכים להפסיק ללמוד לדבר בשוני, ולדבר בלב. אני חושב שמשפחה מיוחדת כפרויקט כזה זה, זה בועט, זה רואים את זה שם. אתה רואה קבוצה באמת עם 900 איש.
מושקי: מגוונת לגמרי.
אבי: יש לנו כבר כמה קבוצות כאלה, עם… כל אחת עם 1,000 או 900, עד שהוואטסאפ מתמלא, הקבוצה, נפתחת חדשה. אתה מסתכל רגע בחברי הקבוצה. זה, זה, אין קשר בין אחד לשני. אין קשר פשוט. ואתה אומר: הם פה. הנה הם, הנה הם, הם פה בשכנות, ומתעניינים באותם דברים ומדברים באותה שפה…
מושקי: מה זה בשכנות? מישהו מבקש עזרה של רופא מסוים…
אבי: אתם יודעים מה קורה מאחו…
מושקי: מישהו שואל משהו - עשרה אנשים קופצים עליו ועונים.
אבי: אתם לא יודעים מה קורה מאחורי הקלעים. זה מטורף מה שקורה מאחורי הקלעים. אימא כותבת איזה קושי, היא כותבת אחרי זה במשרד אצלנו למשל"ט של כל הזה, שהתקשרו אליה אימהות. ו'איפה את גרה? ואני אבוא לעזור לך'. ואחת באלעד, שבוע שעבר מתקשרת, אומרת הגיעה איזה אימא עם עוגות ובישלה לי את השבת.
זכריה: וואו.
אבי: כי היא קראה בקבוצה שאין לה כוח לעשות שבת. תקשיבו, אני… מי תכנן את כל זה?
מושקי: וזה בדיוק הנקודה. שאתגר של ילד עם צרכים מיוחדים, מפשיט מאיתנו כל-כך הרבה חסמים, כל-כך הרבה פילטרים, כל-כך הרבה מסכות…
אבי: ממש.
מושקי: והילד המיוחד גורם לנו לא להסתכל על החיצוניות, לא שלך, לא שלי, לא משנה מי אתה, לא משנה מי אני. יש לנו אתגר משותף גדול מאוד ששינה לנו את החיים. הוא פה והוא לא הולך לשום מקום. אין לו תרופה. ודווקא בגלל שזה אתגר שהוא לכל החיים, עד ביאת משיח בעזרת השם, אנחנו חייבים חברה תומכת. אנחנו חייבים קרקע יציבה שתעזור לנו לעמוד עליה. ולפעמים זה לא המשפחה. זה לא ההורים שלי או שלך. לפעמים זה רק אנשים שמתמודדים עם אתגר, כמונו.
זכריה: חושב שזה… מרשה לעצמי להגיד שזה חלק מהשליחות שלהם פה בעולם, באמת לחבר כל-כך הרבה אנשים שונים לתוך מסגרת אחת. יש הרבה מסגרות שמאחדות אנשים - מסגרות פוליטיות, מסגרות תעסוקתיות - היום גם נורא נפוץ כזה להגיד: "יש לי קהילה".
אבי: כן.
זכריה: אוקיי, יש לי קהילה וזה [אבי מצחקק]. עכשיו, זה לא באמת מספיק מחבר ומחזק. אבל עם ילד מיוחד, אתה רואה שזה משהו שהוא יציב, ושהוא מחזיק מעמד לאורך זמן.
אבי: החיבור הוא לא תלוי אינטרס.
זכריה: נכון.
אבי: אין אינטרס, זה הסיפור.
מושקי: כי הילדים האלה הם בלי אינטרס.
אבי: נכון, נכון. אין לי שום אינטרס, החיבור הוא אמיתי. אני לא מחובר אליך פוליטית, אני לא מחובר אליך כלכלית, לא מחובר אליך ערכית, לא קהילתית. בכל הדברים האלה, המנגנון הוא האינטרס, המשותף. פה, פשוט סתם אני איתך.
זכריה: כן.
אבי: אני פשוט איתך.
מושקי: וואו.
זכריה: ולא, לא צריך יותר מדיי, זאת אומרת, אם אני, אם שומעת אותנו עכשיו אימא או אבא שאומרים: 'אוקיי, אני רוצה לעשות משהו, איך אני מתחיל, מה?' אתה לא צריך לפתוח עמותה ולא צריך כלום.
אבי: כלום.
זכריה: פוסט בפייסבוק, בסטטוס, איפה שיהיה: 'היי לכולם, אני אבא של זה. צברתי התמחות בנושא…'
זכריה ואבי: מי שרוצה…
אבי: שיפנה אליי… זה קורה, זה יקרה.
זכריה: …יכול לפנות אליי. That's it, ואתה תהפוך להיות מפעל חסד של איש אחד, ואתה תעשה הרבה מאוד טוב ומי שיודע א', מלמד א'. לא צריך אישור ולא צריך להפוך למומחה.
אבי: בדיוק. ממש! זה ההגדרה.
מושקי: אני חייבת להגיד על זה שבהרצאות שאני מעבירה, אני מדברת שם על השפעה ועל זה שאני נמצאת כאן היום בזכות שניאור, וזה משהו שאני לא שוכחת אותו לרגע. אבל עם זאת, אני תמיד אומרת לנשים, 'לא לכולם מתאים לכתוב בפייסבוק, לא לכולם מתאים לכתוב ברשתות, לא לכולם מתאים לעמוד על במות, אבל אף פעם אל תישארו עם זה לבד. הכי חשוב שתהיו באיזשהי רשת תמיכה'.
אבי: לגמרי.
מושקי: אתם לא חייבות. לא, לא לכולם מתאים לעמוד ולדבר, ולא כולם רוצים "לצאת מהארון" בשלב נורא מוקדם או בכלל. אבל שיהיה לכם מישהו שאתם יכולים להיות ב"ניתוח לב פתוח" מולו. שאתם יכולים להיות חשופים מולו, ל… כל אחד ראוי לזה.
אבי: אני חושב שבשליחות שאתם עושים, ואת בעיקר, אם ברשתות או בפרסו… בכל ה… נקרא לזה הפרונט בתחום, אני חושב שבסוף זה מחלחל לאותה אימא או לאותו אבא, שלא ממש אוהבים להתהדר ולומר: "אני אבא של…" כי אנחנו לא מדברים על זה. אני בעצם לא אומר לאנשים, 'לא, לא, תצאו ותגידו ותפרסמו שאתם הורים'… לא, לא, ממש לא. כשאנחנו הופכים את זה למשהו נורמלי, שמנרמלים את השיח על זה, שאנחנו כהורים מדברים על זה לא קורה לנו כלום, ואין לנו איזה שברירון של בושה או כלום, פשוט, כאילו דיברנו על הדבר הכי סטנדרטי בעולם, זה הכוח האדיר שההורה בצד השני מקבל ואומר: 'אני בחברה טובה'. כאילו, 'באמת לא עשיתי כלום'. אה… ודווקא הפוך. הדחף להגיד להורים: תדברו! תגידו! תְזה, זה נועל…
מושקי: נכון.
אבי: כי הורה מרגיש - רגע, למה, למה כזה מלחיצים אותי ל…? כנראה יש פה איזה באמת איזשהו, כנראה ההוא שאומר לי לדבר צריך איתו גיבוי, הוא צריך עוד, הוא צריך שהעדר שאחריו יגדל.
זכריה: כן.
אבי: התשובה היא "ממש לא". תדברו על זה אם בא לכם, איך שבא לכם, זה פשוט נורמלי, שתדעו רק. להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים זה דבר סופר-רגיל, נורמלי…
מושקי: הכי לא נורמלי.
אבי: והכי לא נורמלי, כן. [צוחקים]
זכריה: עשינו על זה פרק, האמת, כי… אנחנו מצד אחד מעודדים הורים: 'בואו תדברו, בואו תפתחו יזמות', מצד שני גם צריך את הרגישות. זאת אומרת, אם יש הורה שרק עכשיו קיבל את האבחון, רק עכשיו מתחיל את הדרך שלו, צריך… ולא צריך להיות פה מומחה בזה, פשוט טיפה להפעיל שיקול דעת והיגיון סביר כדי להבין שהוא צריך את הזמן שלו, ובטח לא ללחוץ עליו, אלא להפך, פשוט לשדר לו - זה בסדר, זה נורמלי, לא עשית שום דבר, ולתת לו גם את הזמן שלו. זאת אומרת, לא כל ההורים בשלים באותו רגע…
אבי: לגמרי, לגמרי.
זכריה: יש הרבה… אני מאמין שגם אצלך בקהילה, אתה רואה אנשים שנכנסים בעילום שם ובאנונימיות…
אבי: בוודאי, כמויות. כמויות שלא רוצים ל… זה ושואלים שאלות באישי, שלא נעים להם לשאול את ה… בזה, אבל בסדר, ככה אני…
מושקי: אני חייבת לשאול אותך, אבי, שאלה ששואלים אותנו הרבה, והפעם אני השואלת. כמה שעות יש לך ביממה? אתה…
אבי: או-וא.
מושקי: אתה בעלה של מיכל, ואתה אבא של איציק, ואתה אבא גם לעוד ילדים רגילים, ו-אני רואה, אני חייבת להגיד לך, [בהתפעלות] שאתה גם מגיב בקבוצות, אתה קורא ומגיב…
אבי: חד-משמעית.
מושקי: וזה בנוסף, כאילו תוך כדי שאתה ברדיו ושאתה פה ושאתה שם. איך? איך? איך?
אבי: יש לי יומן שמתחיל בתשע בבוקר, כל יום, ומסתיים בעשר-אחד עשרה בלילה, עם הפסקה קטנה לבית אחרי צהריים, בזמן שאני בירושלים. ואני פשוט רץ מדבר לדבר, שזה אומר הרבה מאוד התעסקות עם משרדי ממשלה, עמותת "מסוגלים" עם כל מה שהיא דורשת ממני. רדיו, פוליטיקה ומה שזה דורש ממני, אני מנחה אירועים. ועכשיו ברוב שיעמומיי, הוספתי על עצמי גם ניהול של קבוצות והנחיית הורים.
מושקי: שזה משרה מלאה בפני עצמה.
אבי: זה משרה מלאה. אני מק… אני, כל פעם שיש לי קצת זמן עם סמארטפון, עם הטלפון, ופעם, עד לפני שלושה ארבעה חודשים, הייתי קורא מה היה לשר ההוא להגיד או לראש הממשלה לומר, עצרתי את הדבר הזה ואמרתי, אני נכנס לקבוצות ואני פשוט קורא מהר מה אני יכול פה ל… לזה, ואני מגיב. אני בסוף רוצה להישאר האבי מימרן הרגיל, הפשוט הזה, שיש לו ילד והוא צריך עזרה.
מושקי: בגובה העיניים.
אבי: בגובה העיניים. אני לא רוצה, אני לא רוצה לטוס לשום מקום, ואני לא איזה… מישהו שעכשיו שומע יחשוב: 'וואו, בוא'נה, בן-אדם עסוק'. לא. אני בן-אדם רגיל, סטנדרטי, שפשוט ממלא את היום ומנסה לנצל את הזמן וזה הכל. אני פשוט מגיב בקבוצות כאבא לאבא, לא… אני רוצה להישאר שם, זה הסיפור. אה… אני רוצה להישאר שם. אני רוצה לתת להורה הזה את התשובה שלי מהניסיון שלי ולכתוב לו בסוף - 'אל תיקח אותי ברצינות כי יכול להיות שאני טועה. אני רק אבא. תתייעץ עם פסיכיאטר, תתייעץ עם נוירולוג', אה… 'תבדקו את התרופה'. בסוף…
מושקי: לפעמים לבוא ולהגיד "אני רק אבא", תדע לך שזה חיבוק מאוד גדול ללב. כי ה"רק אבא" הזה, זה אתה אבא. ואתה אבא של איציק וממך הכי בא לי לשמוע. זאת הכוונה.
אבי: אני פשוט, אני פשוט ניווטתי. במקום לצלם סרטונים, מדבר על פוליטיקה ומדבר על למה חוק הגיוס צריך להיות ככה ולא אחרת, אני פשוט היום החלטתי שאני עוזב את ה… אני פשוט משקיע יותר זמן בסרטונים להורים, ואני מקבל על זה משובים מטורפים, פשוט. פשוט אני, ארבע דקות של סרטון שמסביר איך להתמודד עם התפרצויות זעם, ואני פשוט, אני לא מכיר בעצמי את ה… ואני, אם ז… אם זה עוזר למישהו, אז, אז מה השאלה בכלל? מה? אני לא קיבלתי עד היום שום משוב שסרטון שעשיתי על דרעי וגפני, אי-פעם בחיים, תרם למישהו.
מושקי: וואו.
אבי: מעולם. ועשיתי מאות.
מושקי: מאוד אהבתי את מה שאתה בעצם אומר כאן, "אני בוחר את העשייה שלי".
אבי: נכון…
מושקי: "אני בוחר איפה להשקיע את האנרגיה, אני מתעדף משימות".
אבי: זה לא סותר, זה לא סותר. אני הייתי משקיע שבועיים עכשיו בלסגור ראיון עם ראש הממשלה לראש השנה, ומדבר עם 100 אנשים בדרך, ובסוף יושב מול ראש הממשלה ומדבר איתו חצי שעה, וזה משודר ברדיו ויש איזה סרטון יפה, ואיזה יום זה רץ לך בסטטוס, ומה? ומה, מה, מה קורה ביום אחרי זה? מה, מה? פוגש אותך מישהו, אומר: 'תשמע, שינֵת [כך במקור] לי את החיים'? אני שלוש דקות מספר להורים: 'תקשיבו, יש לכם ילדים בתפקוד גבוה שחופרים לכם עם שאלות - זה הפתרון'.
מושקי: אפשר לשאול אותך מה החלום הבא?
אבי: כן. הוא החלום הישן, שאני עוד יום אחד מקווה לעשות אותו. אה… אני רוצה ליצור את הכפר האוטיסטים הראשון בישראל.
מושקי: וואאאו, כמה אנחנו מדברים על זה. אמן!
אבי: אה, זה גם החלום שלכם?
מושקי: אנחנו איתך יד ביד. אמן.
זכריה: זה…
אבי: צריכים לחבור.
מושקי: אמן, אמן.
זכריה: האמת שאנחנו יכולים לחבר עוד כמה אנשים שזה החלום שלהם. אני חושב שזה…
מושקי: אנחנו גם משתדלים לצעוק את החלומות בקול, כי אנחנו מאמינים שזה כבר נותן לזה…
אבי: יש לי, יש לי תוכנית אדריכלית איך זה נראה.
מושקי: אז קדימה!
אבי: אה… ופשוט זהו, הסיעתא דשמיא של זה נמצאת שם, ורק צריכה לפרוץ כזה, פשוט שנראה אותה.
מושקי: אני חושבת שדבר כזה יקרה - זה תחילתה של גאולה של עם ישראל.
אבי: זה מאוד קל. קודם כל, ראש רשות שירצה להרים את זה אצלו בתחום, מפה נתחיל. זה מאוד קל. כפר אוטיסטים הראשון בישראל זה המקום שבו יגורו אנשי צוות, יגורו קהילת אוטיסטים גדולה שחלקה יוצאת לעבודה וחלקה נשארת במקום, ויהיה בה את כל התנאים והכלים שהיא צריכה, כי עיר, חצי עיר, כפר שנותן שם הכל בכל מכל כל. שהורים יהיו מאושרים, שהילדים האלה יקבלו את מה שהם צריכים, כל אחד ברמתו, בסגנונו. אה…
מושקי: אף אחד לא יכול להבין את הקושי העצום של לגור עם ילד אוטיסט…
אבי: כן.
מושקי: בתוך חברה נורמטיבית ורגילה לגמרי.
אבי: די לרצון. המדינה דוחפת לקהילתיות. די.
מושקי: אני רק אתן לך, אבי, דוגמה קטנה…
זכריה: בדיוק באתי לשאול אותך על זה.
מושקי: לא, גם, אני רק…
זכריה: קצת לאתגר, כי הרבה אנ… הרבה אנשים יגידו, 'אתה, אתה חוטא לדבר האמיתי. אתה עושה כפר אוטיסטים? הפוך. תשלב אותם בקהילה, שיהיו כמה שיותר בחוץ'. מעניין אותי רגע לשמוע אותך על זה.
אבי: תשמע, אני, אני עניתי על השאלה הזו כל-כך הרבה פעמים בחיים, ואני עונה על זה כבר כמו "טייס אוטומטי", אבל אבל פה שאתה שואל… שאתה שואל אותי, זה אחרת. כי אתה לא בא מהמקום ה…
מושקי: ביקורתי.
אבי: הביקורתי. אני הכי בעד שכולם יֵראו יפה, ומשתלבים ואיזה יופי. אני בסוף מכיר אוטיסט, אני מכיר את זה. אני מכיר מקרוב מה זה אדם על הרצף. אני יודע כמה שקט הוא צריך, אני יודע כמה הוא יוצא דופן, אני יודע כמה הוא לא רוצה קהילתיות, כמה הוא לא רוצה להשתלב, ודוחפים אותו לזה בכוח, מאמללים אותו. אומרים לו, "לא לא, אתה בכוח תיסע באוטובוס עם כולם". למה? למה? מי אמר שזה מה שצריך? איפה זה כתוב שזה החיים, שכולם צריכים להיות ביחד? זה, זה שמישהו חושב שמנרמלים אותם… הם לא יהיו נורמלים לעולם!
זכריה: אתה יודע מה הכי עצוב?
אבי: בא לי לצעוק את זה.
זכריה: הכי עצוב, שכשמקבלים את ההחלטות האלה ואת האג'נדות האלה, דווקא הורים לילדים לא נמצאים שמה.
אבי: לא נמצאים שם.
זכריה: וכשניסינו להיכ… להכניס נציג לוועדה שעסקה בנושא, גילינו שהמקום מלא.
אבי: אָה.
זכריה: אין מקום.
אבי: אני כבר לא מנסה להיכנס כי נכנסתי לכמה ועדות, וזה יותר מתסכל.
זכריה: להיות בפנים ולשמוע מה קורה שם.
אבי: שאתה בפנים, ורואה שלא יוצא מזה כלום גם.
זכריה: כן.
מושקי: תקשיבו, סליחה, הוועדות האלה…
אבי: אז כאילו אני הייתי בכל-כך הרבה ועדות בחיים, שהיום פונים אליי ממשרד הרווחה, 'בוא תהיה בוועדת נופשונים', 'בוא תהיה בוועדת…' לא רוצה. אני בא, אני מקדיש זמן חינמי, יקר. אני נוסע לתל אביב פעמיים בשבוע, במשך שנה. ובסוף מה יוצא מזה? זה מתכבס באיזה נייר, מסקנות הוועדה מונחות אצל השר במדף…
מושקי: אבל אני רוצה להגיד לך משהו מאוד-מאוד-מאוד לא… שלא מצטלם יפה. מה שאתה אמרת על הקהילה, אתם תתפלאו לשמוע, אבל מי שהרבה פעמים מתנגדים לזה, זה גם הורים לילדים מיוחדים. למה? כי יש אוטיסטים בתפקוד גבוה שמשתלבים, סליחה, די יפה בקהילה, שאפילו משתלבים בבית ספר רגיל. הטעות האנושית הכי גדולה, ומקודם אמרת שמדברים על בירוקרטיה אתה מתעצבן, אז אצלי זה, זה הנושא - שאוטיסטים בתפקוד גבוה, אוטיסטים בתפקוד נמוך…
אבי: נחשבים אותו דבר.
מושקי: …יושבים תחת אותה הגדרה.
אבי: ברור, אני מתחבר לכל מילה.
מושקי: זה הדבר שאותי יותר מרתיח מכל דבר אחר. [מרימה את הקול] איך - יכול - להיות ש-שניאור שלי, עם התמודדות מטורפת, יושב תחת אותה הגדרה של ילד שיכול לצאת מהבית ולהסתובב לבד, של ילד שמשולב בבית-ספר? איך?
אבי: זה לא רק זה, זה הרבה יותר עמוק מזה. כי את… זה נקודה שמרתיחה את כולנו ואנחנו… משרד החינוך נותן אותו תקציב ל… אותו תקן, לכיתת אוטיסטים נמוכים וכיתת אוטיסטים גבוהים.
מושקי: [בלחש] וואו, וואו, וואו.
אבי: פשוט הוא רואה "אוטיסטים". משרד החינוך 2025. עוד אף אחד לא העיר את המשרד המיושן הזה ונתן לו שתי סטירות לחי ואמר לו, [מרים את הקול] זה שלכולם קוראים "אוטיסטים", זה שתי לקויות שונות. יש פה כיתת ילדים סיעודיים ויש פה כיתת ילדים מחוננים עם הפרע… עם… לא אמרתי שזה קל. אני לא מדב… אני לא עושה תחרות מה יותר קשה ומה יותר קל, ממש לא, ושאף הורה לא יחשוב שהתחרות פה היא… אני תמיד אומר שהורים עושים תחרות - שכולם מנצחים. לכולם קשה. אבל הצרכים…
מושקי: הקושי הוא אחר.
אבי: הצרכים שונים, הכלים שונים, התקציב שונה, המבנה כיתה שונה, גודל הצוות שונה. משרד הרווחה צריך לעשות הפרדה, דירות שונות, מרחבים שונים, עולמות שונים. שאני מדבר על כפר לאוטיסטים, לא יהיה חוק במדינת ישראל שיחייב כל אוטיסט בעולם לגור בו.
זכריה: נכון.
אבי: הוא יתאים למי שהוא מתאים ולמי שירצה להיות בקהילה, אהלן וסהלן, שיהיה בקהילה.
מושקי: ואני בטוחה שהראשונים שיבואו ויתפַּקדו לעמוד שם, זה הורים לילדים בתפקוד עמוק, נמוך.
אבי: בוודאי.
מושקי: ולמה? כי כשאני גרה בכפר חב"ד, ובשבת שומעים אצלי מהחלונות מוזיקה בקולי קולות - וואלה, זה לא לגיטימי.
אבי: לא מבינים מה את רוצה, לא מבינים מה אתה רוצה.
מושקי: וואלה, זה לא נורמלי.
אבי: לגמרי.
מושקי: ואם אני אגור במקום שאני ארגיש שמנרמלים לי את הלא נורמלי, וזה מגיע לי, החיים ייראו אחרת.
אבי: אנחנו מתקרבים ל… אנחנו בתקופות כאלה של… שאנחנו ככה מתקרבים לימים של חשבון נפש. כל אחד עכשיו באווירת הימים הנוראים, נקרא לזה. בתקופה הזו, אני שם אצלי בבניין המגורים - בניין משותף עם הרבה מאוד קומות, הרבה מאוד דיירים - בלובי, מודעה שבה אני בדרך כלל כותב: 'שכנים יקרים, בננו איציק היקר, נרו יאיר, הפריע לכם במהלך השנה, נכנס לכם לבית שלא ברשות, דפק לכם על הדלת שלא במתכוון, הפריע באמצע הלילה, ט-ט-ט-ט-ט-טם, אנחנו לוקחים על עצמנו את הזה, מבקשים מכם סליחה, שנה טובה וכל טוב'. עכשיו, אני, אני לא מכיר הורים לילדים בתפקוד גבוה שעושים את זה.
זכריה: נכון.
אבי: כי גם אם אוט… נער בתפקוד גבוה שאל שאלת חסרת טקט מישהו, בסדר. הוא, הוא לא עבר את החוויה שאני חוויתי כהורה. אין תשובה אחת שהיא תענה לבן שלי את התשובה הנכונה והיא תהיה התשובה המדויקת למישהו בתפקוד גבוה. אין, בשום תחום - לא בלימודים בחינוך, לא ברווחה, לא בהתמודדות של ההורים, בכלום, פשוט בכלום. רק במילה "קושי תקשורתי", "אוטיזם". זה הכל. ולכן אני אומר, בואו נפריד בין הדברים האלה. אני תמיד צועק את הזה, אבל בסוף, שורה אחרונה, אם יש חלום, יש פה אלפי משפחות בישראל שקופות, שעכשיו שומעים את הפודקאסט הזה ולא ישנו בלילה האחרון. ויודעים שהם לא הולכים לישון בסוף שבוע הקרוב. ויש משפחות שלא יצאו לאירועים שמונה שנים. ויש אימהות שלא ראו את הכוס קפה, בשלווה שלהם, לא יודע כמה שנים. זה לא פייר. זה לא פייר, פשוט לא פייר. אתה, האבא הנורמטיבי ששומע אותי, יצאת היום לעבודה - הגעת בזמן? ישנת טוב בלילה? אתה מגשים את עצמך? פשוט לא פייר שבן גילך, שקיבל את אותם נתוני פתיחה, קיבל טוויסט באמצע הדרך. שינו לו את כללי המשחק.
מושקי: 360 מעלות.
זכריה: והוא יושב לידך בעבודה, בדלפק הסמוך.
אבי: אני יודע, פשוט זה לא פייר. אתה יכול להרשות לעצמך עכשיו לטוס, לשבת רגל על רגל, לנשום, לבדוק איך אתה מחתן את הילדים שלך באיזה אופק כלכלי כזה או אחר. הוא לא שם. הוא עכשיו בריספרדל. הוא עדיין ב… הוא פשוט לא שם. לא פייר, לא מגיע לו.
ואם מדינת ישראל תרים את הכפפה הזאת, היא תקים פה דור של אנשים שפויים ובריאים, ואחים ואחיות שיחזירו אפקט לקהילה - בתפוקה בעבודה, בכלכלה, בחברה, במצוקות נפשיות שאנחנו פשוט נעלים ונרפא אנשים. פשוט לא פייר, זה, זה הסיפור כאן. והאנשים האלה שקופים, אין להם פה, ואנחנו, ההורים שכן יודעים לבטא אותם, מנסים לשמש להם השליחי ציבור, ולבטא את הכאב. יש אימהות שלא מפסיקות לבכות בסתר ומשחקות אותה "עסקים כרגיל". יש אחים ואחיות שלא יכולים להביא חברים הביתה, וגדלי… גדלים לתוך מציאות מצוקתית רגשית, פשוט זה ילדים שיהיו דפוקים כל החיים. אתם שורטים אותם, פשוט.
הבן-אדם הזה לא יהיה בן-אדם רגיל. הוא בגיל 40 רק יפתח את זה עם פסיכולוג ויגיד, 'בוא'נה, זה בגלל אחותי שהייתה בת 14 עם טיטול'. זה חרט לו את החיים. היום אפשר עדיין לעשות שינוי לדור הבא. תראו את מספרי האוטיסטים הגדלים, זה מטורף. הילודה, המספרים הגדלים. תלמדו מה שקורה בארצות הברית, במקומות אחרים. די להישאר עם, עם תקנות של תש"ו. חלאס עם זה. זה כאילו, די! בואו, אנחנו צריכים לצעוק את זה.
כל אוטיסט הוא לגופו. הקשת רחבה. אנחנו צריכים לתקן פה את העוולות האלה, אנחנו צריכים לתת להם את המענה הזה, לראות את ההורים. ואני יכול לדבר על זה עוד שעות אם לא תעצרו אותי, אבל הכאב הזה הוא כאב אמיתי, הוא כאב אותנטי. ואם אתם מכירים הורים כאלה, תיגשו אליהם. פשוט רק להראות אמפתיה. לא צריך, הם לא צריכים עזרה, הם לא צריכים שעכשיו תתרום לו 100 שקל. הם לא… הם צריכים שתגיד לו: 'אני, וואלה, אני פעם ראשונה מבין מה אתה עובר'.
מושקי: אני חושבת שזה הפודקאסט הכי… שהכי קשה לנו לסיים אותו אי-פעם, כי אתה מדבר אותנו, אנחנו מדברים אותך…
אבי: מילה במילה.
מושקי: רק הנושא שעכשיו נגענו בו, התפקודים של האוטיסטים…
זכריה: אפשר לעשות על זה פרקים שלמים.
מושקי: רק זה נושא שאפשר לדבר עליו פרקים שלמים. דווקא בתור זה שאנחנו מנהלים קבוצות, אז אני יודעת, אני יודעת מה קורה שם. ולכן היום, כשהורה אומר לי, או אימא, "אני אימא לילד אוטיסט", אני רוצה להבין מה זה. מה זה אומר בפועל? איפה זה יושב? כי ההתמודדות והקשיים הם יכולים להיות שונים לגמרי.
זכריה: לכן אני, גם יש לי שאלה לסיום שהיא תופסת אותי ביום הזה, שאלה ממנכ"ל למנכ"ל. אה… יש כל-כך הרבה מה לעשות, יש כל-כך הרבה, ואתה מקבל טלפונים ואתה רואה, הנה יש פה עוד ואקום ועוד ואקום ועוד ואקום ואני, אני יודע איך אני מתחיל את השבוע, לא יודע איך אני מסיים אותו כי קופצים לי המון דברים באמצע ומבקשים ממני לעזור פה ולעזור שם. רק השבוע שתי בתי-ספר עם בעיות ודברים. איך אתה מחליט לאן אתה נכנס, מה הדבר הבא שאתה הולך לטפל בו? כי זה אינסוף.
אבי: ס… שתי סדרי עדיפויות קובעים. מספר ה… היקף האנשים שאני יכול לגעת בהם, לעזור להם בפעולה מסוימת - אחד, וגודל השבר. זהו. יש דברים שהם הרבה יותר כיפיים לעשייה - מצטלמים טוב ויח"צ טוב, אני יכול לעשות אירועים בבנייני האומה, להביא את כל גדולי הזמר בצעדה, וזה יהיה אירועים מרגשים, וכולם יגידו: 'וואו, איזה כיף'. וזה ארבע שעות כאלה למשפחה שמאוד-מאוד נהנתה. נגעתי ב-2,000 איש שבאו לשלוש שעות ונהנו, חוזרים הביתה לקושי שלהם. אבל אני יודע שאם אני אקים עוד מלונית עכשיו באזור המרכז, שקטה כזאת ש… היא לא מצטלמת טוב, היא לא תביא איזה יחסי ציבור מטורפים, יהיה לי קשה לגייס לה כסף, אבל היא תעשה עזרת חירום, הצלת נפשות להרבה אנשים בשנים הקרובות, אז זה יהיה סדר העדיפויות שלי. זה בסוף סדרי עדיפויות.
זכריה: אחלה מטריציה [כך במקור] לקבלת החלטות.
אבי: כן. כן, פשוט, ולהיצמד לזה כי אנחנו מתבלבלים, כי פתאום איזה כאב של מישהו אומר: וואו, אוקיי, יש פה משהו. אני שומע שלבנות בתפקוד גבוה אין בית-ספר באזור המרכז.
מושקי: נכון.
אבי: אתם שמעתם על זה?
מושקי: נכון-נכון-נכון, בטח, על בסיס יומי.
אבי: אז בוא נעצור את הכל, בוא נבנה. לא, לא, לא. לא, אני לא יכול לעשות את זה כרגע, כי אני באמצע… [מצקצק] אתה מבין מה אני אומר?
מושקי: לתעדף כל הזמן.
זכריה: אני… שמע, אני מקבל את הטלפונים לפעמים בשבע וחצי בבוקר, הורים כבר מתקשרים.
אבי: כן.
זכריה: וזה… כי זה בוער להם, כי זה מציק להם. ופה, טוב, פה צריך גם להפעיל את ה… את המוח שליט על הלב ולהבין, לעשות סדר עדיפויות נכון, וגם לדעת שבסוף אנחנו לא מחליפים את המדינה ולא יכולים לטפל בכל הבעיות שיש.
אבי: לגמרי.
זכריה: אז אני חושב שנתת פה אחלה סדר עדיפויות, אני לגמרי יאמץ אותו.
אבי: משפט אחרון לסיום. אני, לא סתם קראנו לקבוצות שלנו "משפחה מיוחדת". ואני פונה לכל ההורים, לכל המשפחות - אחים, אחיות, לאנשים, לילדים, לבוגרים, מתבגרים, צרכים מיוחדים - תבינו שאתם משפחה מיוחדת תרתי משמע. היא… זה לא ישתנה, הנתון הזה. ואם אתה אבא לילד מיוחד, לנצח תהיה אבא לילד מיוחד, זה לא ישתנה. פשוט תפיל לעצמך את האסימון. תגיד לעצמך: 'בוקר טוב, אני אבא מיוחד על כל המשתמע. הזוגיות שלי תהיה זוגיות מיוחדת. חינוך שאר הילדים שלי הוא יהיה חינוך מיוחד, הכל אצלי מיוחד בחיים'. נגמר. אין את הרגיל. אל תחתור לשם, זה מעייף, זה חסר אנרגיות. זה חסר תכלית.
מושקי: לא לנסות להחזיק את זה.
אבי: כן.
זכריה: חבל על האנרגיה, תמקד אותה בדברים אחרים.
אבי: משפחה מיוחדת, זה מה שאתה. יהיה לך הרבה יותר קל. זה משחרר את הלב, זה, זה שם אותך על ליין אחר, זה מעלה אותך למסלול אחר לגמרי. ו-וואו, היה פה כיף. וטס הזמן. ואפשר…
מושקי: אני מרגישה שעשינו פה איזה אוטוסטרדה…
אבי: כן, זה פשוט אה…
מושקי: …מרוב שרצינו להספיק.
זכריה: כן. אולי בעתיד נעשה סדרה, פשוט.
מושקי: לגמרי.
זכריה: תודה ענקית, אבי, על הזמן שלך.
אבי: תודה שהזמנתם אותי, תודה. אני אשמח לבוא שוב.
מושקי: אני לא סתם, לא סתם פתחתי את ה… מפגש שלנו, את הפודקאסט, ואמרתי שהיומן שלך עולה על גדותיו. זה לא ברור מאליו שפינית זמן, ואם זה… ככה אתה מתעדף את המשימות ואנחנו שם, אז זה גם מחמיא. ותודה, תודה, תודה שבאת. נאמרו פה דברים סופר חשובים.
אבי: תודה שהזמנתם. הרבה נחת לכולם. בהצלחה.
אה… ולא לשכוח, הורים יקרים, אבות, אימהות - לא משנה איפה אתם עכשיו שומעים אותנו, את שלושתנו, אתם, אתם ה… אתם המנכ"לים, אתם ה… אל… לא להגיד עכשיו ש… "וואו, איזה מרתק". לא, זה אתה. מה ששמעת ממני, זה אתה.
זכריה: ומה אתה לוקח אליך לחיים ברמה הפרקטית.
אבי: זה אתה. ממחר אתה יכול… פשוט זה אתם. אני, אני רוצה להחזיר לכם את ה… אנחנו כמוכם, אתם בדיוק כמונו. אנחנו, אנחנו…
מושקי: אתם מחזיקים את ההגה.
אבי: זה הסיפור. תודה.
זכריה: תודה לכולם…
מושקי: תודה, אבי.
זכריה: וניפגש בפרק הבא.
מושקי: להתראות.
זכריה: ביי.
אבי: ביי.
Comments