בפרק השלישי של העונה השנייה אני מארחת את ד"ר נצן אלמוג, ראש המיקוד בלימודי מוגבלות ונגישות בתואר הראשון בחינוך ומרצה בכירה בתואר השני הבין תחומי בשיקום ובריאות, בקריה האקדמית אונו. המחקרים המרתקים של נצן עוסקים בעולמם של סטודנטים עם מוגבלויות, ילדים ואנשים עם מוגבלויות לא נראות (כמו לקויות ראייה, כאב כרוני, אוטיזם) ובשיח על המוגבלות במשפחה ובחברה.
בפרק שוחחנו על מה זו מוגבלות ומהם לימודי מוגבלות?
האם לכולנו מוגבלות כזו או אחרת?
מה זו זהות מוגבלות ולמה כל כך חשוב לפגוש א/נשים עם מוגבלויות דומות לשלנו?
נצן שיתפה ברגישות ובכנות גם על החוויה האישית שלה וסיפרה על המחקרים שהיא עורכת, ביניהם מחקר העוסק בתזמון בו הורים משתפים את ילדיהם באבחנת האוטיזם שלהם.
תאריך עליית הפרק לאוויר: 26/01/2024.
פסיכולוגיה שיקומית בגובה העיניים – הפודקאסט שעוסק בהיבטים הנפשיים ותהליכי שיקום ובעולם המרתק של הפסיכולוגיה השיקומית.
[מוזיקה]
נעמה: ברוכות וברוכים הבאים לפרק השלישי בעונה השנייה של הפודקאסט – פסיכולוגיה שיקומית בגובה העיניים. אני נעמה קיביליס מאירי, פסיכולוגית שיקומית ונוירו פסיכולוגית קלינית. והיום אני מארחת את נצן אלמוג שתדבר איתנו על לימודי מוגבלות ושיקום, שלום נצן.
ד”ר אלמוג: שלום.
נעמה: מה שלומך הבוקר?
ד”ר אלמוג: כיף להיות כאן ולדבר על לימודי מוגבלות. אני אוהבת לטחון, אז,
נעמה: [צוחקת] מעולה ותודה שאת מארחת אותי בקריה האקדמית אונו, איזה מקום מהמם!
ד”ר אלמוג: נכון מאוד, כיף למי שעבר לקמפוס החדש.
נעמה: ממש. מאוד, מאוד יפה פה, ממליצה לכולם. אז נצן, בואי אני אציג אותך ונתחיל.
ד”ר אלמוג: יאללה.
נעמה: ד"ר נצן אלמוג, ראש המיקוד בלימודי מוגבלות ונגישות בתואר הראשון בחינוך ומרצה בכירה בתואר השני הבינתחומי בשיקום ובריאות בקריה האקדמית אונו. המחקרים שלך עוסקים בעולמם של סטודנטים עם מוגבלויות. ילדים ואנשים עם מוגבלויות לא נראות כמו לקויות ראייה, כאב כרוני, אוטיזם ובשיח על המוגבלות במשפחה ובחברה. כתבת לי שאת חיה ונושמת מוגבלות מהיום שפקחת את עינייך ופועלת לקידום זכויות ילדים ואנשים עם מוגבלות.
ד”ר אלמוג: מנסה.
נעמה: מנסה.
ד”ר אלמוג: זה לא קל.
נעמה: אז אני רוצה רגע באמת להתמקד איתך על המשפט האחרון, למה הכוונה שאת חיה ונושמת מוגבלות מהיום שפקחת את עינייך?
ד”ר אלמוג: יש כזה תרגיל שאני עושה הרבה פעמים עם הסטודנטים, שאני מבקשת מהם להיזכר בסיפור לידה שלהם. שהסיפור לידה זה לא משהו שאנחנו יודעים, זה משהו שסיפרו לנו על הלידה שלנו. אז הסיפור לידה עליי זה שנולדתי והייתי תינוקת, כאילו אבא שלי לא היה בלידה וכשהוא בא אז אמא שלי אמרה לו 'לך לחדר תינוקייה ותחפש את התינוקת הכי מכוערת, זאת התינוקת שלנו'.
נעמה: זה מה שאמא שלך אמרה?
ד”ר אלמוג: זה מה שאמא שלי אמרה כי נולדתי עם פזילה מאוד, מאוד קשה. אפשר לשמוע ואפשר להבין המון גם מסיפור כזה קטן.
נעמה: וגם אולי נתייחס בהמשך באמת לתגובה ככה של אמא שלך בתור אמא שרואה לראשונה את התינוקת שלה, מה היא דמיינה, מה יצא, איך היא הגיבה? את יודעת, התגובה הראשונה שלי זה [בהלה] איך היא אמרה כזה דבר? !
ד”ר אלמוג: [צוחקת]
נעמה: מצד שני, את יודעת, זה...
ד”ר אלמוג: נכון, היא הייתה בחורה צעירה שציפתה לתינוקת מתוקה וקיבלה תינוקת עם מוהיקן כמו אסף אבידן ועם פזילה נורא קשה. זה לא קל.
נעמה: בהחלט. דיברנו על זה קצת קודם, כמה החוויה של הילדים וההבנה שלהם של מה קורה להם ואיך הם תופסים את המוגבלות מתחילה בראש ובראשונה בתגובות שמקבלים מההורים.
ד”ר אלמוג: לגמרי מההורים, מהסביבה.
נעמה: כן.
ד”ר אלמוג: ילדים אחרים, בטח.
נעמה: אז נצלול לזה תוך כדי הפרק. נצן, אז לפני שנתחיל, בעונה הקודמת אני פתחתי כל פרק בפודקאסט במשחק אסוציאציות קצר. אבל בעונה הזאת החלטתי לגוון ולהחליט, להכניס פינה חדשה ששמה "כמה עובדות על".
ד”ר אלמוג: אוקיי.
נעמה: אז כדי שנפתח את הפרק בכיף למרות שכבר סיפרת איזו עובדה שלא בטוח שכולם יודעים עלייך, אני רוצה שתספרי לנו עוד איזושהי עובדה שהמאזינים לא בהכרח יודעים מה היא. עכשיו נצן בפרצוף של אימה.
ד”ר אלמוג: [צוחקת]
נעמה: איזו אימה. כן, אבל זו יכולה להיות עובדה מקצועית, עובדה אישית, כל דבר שאת מוכנה לחלוק עם הקהל המפרגן שלנו.
ד”ר אלמוג: וואו… שלא התקבלתי לתואר שני פסיכולוגיה שיקומית!
נעמה: או ווה.
ד”ר אלמוג: או ווה.
נעמה: ניסית להגיש מועמדות ולא התקבלת?
ד”ר אלמוג: מה ז'תומרת, זה היה החלום, זה היה הייעוד. ידעתי שאני רוצה לעסוק בנושא של סטודנטים עם מוגבלויות. ידעתי גם שזה לא, זה לא בחינוך מיוחד כי זה סטודנטים וחינוך מיוחד כל הזמן אמרו לי כשניסיתי להתקבל, כאילו שזה עד גיל 21.
נעמה: רצית לעבוד עם מבוגרים.
ד”ר אלמוג: ואני אמרתי, מה, אני רוצה לעבוד עם מבוגרים. וכן, זה תמיד היה איזשהו מקום כזה של אני לא במקום.
נעמה: וואלה, עד היום את מרגישה ככה? באת לפודקאסט שלנו.
ד”ר אלמוג: [צוחקת]
נעמה: אבל נראה לי שיש לך מקום, אגב, אחר מאוד, מאוד משפיע ומכובד אפרופו.
ד”ר אלמוג: תודה.
נעמה: אז נצן, אולי לפני שנדבר על לימודי מוגבלות, תסבירי לנו בכלל מה זה מוגבלות? אגב, מי שמקשיב לנו, זה לא רק פסיכולוגים באמת שיקומיים לקהל הרחב. אני חושבת שלקהל הרחב זה באמת לא מכירים אפילו את התחום.
ד”ר אלמוג: נכון. אני חושבת שלא מכירים את התחום וגם הרבה פעמים מה שקורה לי זה שאני נותנת, נגיד, הרצאות על אחד התחומים המרכזיים של סטודנטים עם מוגבלויות ואני נותנת הרצאות ואני מביאה איזושהי דוגמא ממחקר נגיד של סטודנטית שכאילו חלתה בדלקת פרקים, למדה אדריכלות, לא יכלה יותר לשרטט ידנית, הייתה אלופת הכיתה בלשרטט בתוכנות תלת ממד במחשב, אבל ידנית לא מסוגלת יותר לשרטט ואז אומרים לה 'את חייבת כאילו לעזוב את הלימודים, את לא יכולה להיות חלק מהכיתה הזאת אם את לא יכולה לשרטט ידנית'. ובראשה היא אפילו לא מבינה שהיא אישה עם מוגבלות ושהיא זכאית להתאמות ושהסטטוס הזה שבעצם נוצר בעקבות מחלה כרונית, מצטרפות אליו גם זכויות. והרבה פעמים בהרצאה כזאתי אז אחרי זה בסוף ההרצאה באות אליי כל מיני אמא של, דודה של, מישהי שבעצמה יש לה דלקת פרקים ואומרת לי 'וואי אף פעם לא חשבתי על עצמי שהדבר הזה הוא מוגבלות בחיים שלי'.
אז אחרי שנתנו את הדוגמא, נגיד שבאמת מוגבלות היא מושג שהוא כל הזמן משתנה והוא כל הזמן מתפתח, הוא מאוד דינמי. ובעצם משקף איזשהם יחסי גומלין בין אדם שהגוף שלו הוא שונה, שיש לו איזושהי לקות רפואית אם נגדיר במונחים רפואיים, לבין הסביבה שהוא צריך לחיות בה, להשתתף בה, להתנייד בה, שהרבה פעמים באמת בסביבה יש הרבה מאוד חסמים. והחסמים האלה הם לא תוצר של הגוף. הם לא תוצר של המחלה. שבן אדם בכיסא גלגלים לא יכול להיכנס, לא יודעת, לאולם קולנוע, זה לא בגלל שהרגליים שלו לא עובדות, זה בגלל שהמקום אינו נגיש.
ואז באמת יש המון, המון אינטראקציות בין האדם לבין הסביבה שמקיפה אותו, שכמו שאנחנו יודעות, רוב הסביבה לא תוכננה עבור אנשים עם מוגבלות. היא תוכננה עבור האדם הממוצע שהוא במקרה גם לא אישה, הוא גבר, הוא לבן, הוא, יש לו את כל היכולות הגופניות.
נעמה: הוא מבוגר, לא ילד.
ד”ר אלמוג: לא ילד, נכון. הרבה דברים גם לא מתאימים לילדים ואז הם לא מתאימים גם לאנשים נמוכי קומה ואז הם גם לא מתאימים לזקנים שהם קצת לא יציבים או כפופים יותר. כן, ובעצם המוגבלות היא בדיוק הממשק הזה בין מה קורה כשאני חי בתוך הגוף הזה לבין איך שאני פוגש את הסביבה וזאת סביבה שהיא באמת, כאילו נורא קל להיאחז במאפיינים הפיזיים כמו נגישות פיזית, רמפות, מעליות, מכשירי שמע וכאלה, אבל הרבה מהדברים בסביבה זה בעצם העמדות של האנשים שאנחנו פוגשים. וכשלא יודעת, אדם עם מוגבלות הולך לו ברחוב, אמא עם ילד קטן עוברת את הכביש לצד השני, אז הוא סופג מסר לגבי עצמו, לגבי מי הוא, לגבי למה הוא ראוי, לגבי השייכות שלו לאותה חברה.
נעמה: אז מוגבלות זה לא רק האינטראקציה של אדם עם הסביבה הפיזית, אלא גם עם העמדות והיחס של אנשים שהוא פוגש סביבו. אבל היחסים שלו, הקשרים שלו, נכון? אולי כולנו אפילו, את יודעת, בכל אחד מאיתנו יש משהו שנתקל באיזושהי חומה או חסם בסביבה או ביחסים, זה נכון? יש מישהו שאין לו מוגבלות?
ד”ר אלמוג: תראי, מצד אחד כן. נגיד את זה ככה, יש אמירה שכל מי שיחיה חיים ארוכים, מתישהו בחיים יחווה מצב של מוגבלות. אם זה בגלל הזקנה, אם זה מוגבלות שהיא זמנית, בגלל איזושהי מחלה שהיא תחלוף. כן, יש דבר שמבחין בצורה מאוד, אולי לא, לא נגיד מאוד ברורה, אבל בצורה די ברורה בין חווית החיים של אדם שחי את חייו ללא מוגבלות לאדם שחי חיים עם מוגבלות. והחוויה הזאת היא חוויה שהיא זהותית. להיות האדם הזה שסופג כמו שאמרתי, מהלידה שלו לפעמים, סיפורים על השונות שלו ועל החריגות שלו ועל חוסר ההתאמה שלו ואולי באמת על המקום שבו הוא לא מממש את הציפייה. צריך כאילו להבין מה, מה המשמעות של זה.
נתתי לך דוגמא קטנה לפני שהתחלנו להקליט ואני אשתף אותה. לפני שבועיים בערך, הלכתי לאיזשהו רופא עיניים למשהו שקשור ללקות ראייה שלי והוא ככה אמר לי, 'מה, את לא רוצה לעשות ניתוח פזילה? ' אז אמרתי לו 'זה ישפר לי את הראייה? ' אז הוא אומר לי 'לא, זה רק יהיה יותר יפה'. אז אמרתי לו 'לא, אני לא, אין לי קטע של ניתוחים קוסמטיים. אם אני ארצה, אם אני אצטרך להגיע לחדר ניתוח, זה רק אם באמת אני אצטרך איזשהו ניתוח חס וחלילה'. ואז הוא אמר לי 'ואת יודעת, זה ממש קשה. קשה לי שיושב פה מישהו במשרד שלי עם פזילה כמו שלך ולא רוצה לעבור ניתוח'. ואמרתי לו 'כאילו, אבל זה קשה לך. אני עבדתי 45 שנה כמעט על לחיות בשלום עם הפזילה הזאת ולאהוב אותה ולקבל אותה כחלק ממי שאני וזה לא הייתה דרך קלה. כאילו עשיתי דוקטורט בשביל זה'.
נעמה: [צוחקת]
ד”ר אלמוג: חפרתי בזה, זה נהיה מותג שלי. אבל למה בעצם הרופא כאילו ממשיך? אוקיי, ואז כשיצאתי כזה, סיימתי את הביקור אצלו, יצאתי כזה לאחיות לקבל את כל המסמכים. ואז אחות אומרת לי 'אבל אני חייבת להסביר לך על הניתוח רק'. אמרתי לה 'אני לא רוצה לעשות את הניתוח'. אז היא אומרת לי 'אבל אני צריכה להסביר לך'. אוקיי. אז היום אני במקום שאני אוקיי, עברתי את החוויה הזאת, צחקתי מזה, יכולתי כאילו להגיד, לענות, אבל אם הייתי מגיעה לאותו רופא בגיל 18, כנראה זה היה ממוטט אותי לשבוע המפגש הזה והאמירות האלה והשיח הזה על כמה העיניים שלי אולי לא מתאימות לעיניים של אישה שצריכה להיראות באיזשהו אופן בחברה שלנו.
נעמה: כן.
ד”ר אלמוג: וזה היה לי הרבה יותר קשה. וכן, עברתי גם את השלבים האלה. לא תמיד הייתי 'אה סבבה לי שאני פוזלת'. כאילו ממש, ממש, ממש לא. היית פוגשת אותי בגילאים אחרים, זה לא היה, זה לא היה ככה.
נעמה: כן, אני יכולה לספר שאני מאוד, מאוד מבינה אותך כי דיברנו על זה קודם. גם לי יש פזילה מלידה ואני עברתי תיקון, ניתוח לתיקון פזילה בגיל מאוד צעיר. ואפרופו המפגש שלך עם הרופא, אז אני ישר אמרתי לך 'באמת? למה את לא עושה את הניתוח? אני רוצה לעשות את הניתוח'.
ד”ר אלמוג: [צוחקת]
נעמה: ואני כל כך מזדהה כי הקטע הזה של לעבור את השלבים, את הקבלה ואת התחושה של זאת אני וזה מי שאני, אני חושבת שזה לא סותר את זה שזה תמיד שם במוגבלות שבמקרה שלנו, שלי, ניכרת לעין. זאת אומרת, זה לא שאני שוכחת ממנה או אני כן מתייחסת אליה אחרת, אבל עדיין לי אישית יש רצון לשנות אותה.
ד”ר אלמוג: כן.
נעמה: את מבינה? אני חושבת שגם אנשים שונים, זה נורא הגיוני גם. אנשים שונים עם מוגבלות שיכולה להיות דומה, חווים את המוגבלות שלהם אחרת, את הזהות העצמית שלהם בעקבות זאת אחרת, באמת בזהות העצמית. זה מה שמשנה, מה שאת חשה כלפי עצמך.
הסיפור שלך גם כאילו ממחיש את הדילמה שדיברנו עליה, שיש איזו שאיפה מצד אחד לגוף מושלם ומצד שני גם הסתרה. זאת אומרת, אם זו לא מוגבלות ניכרת לעין,
ד”ר אלמוג: כן.
נעמה: או נראית,
ד”ר אלמוג: נכון. קורץ.
נעמה: הנטייה, אני חושבת שהרבה אנשים, קורץ, הכל פה קשור לעיניים היום. קורץ להסתיר. אגב, אני עובדת הרבה עם אנשים עם פגיעות קוגניטיביות. עם אנשים עם פגיעות מוחיות וכאלה שהרבה פעמים אנחנו קוראים לזה הפגיעות השקופות. לא רואים.
ד”ר אלמוג: נכון.
נעמה: לא רואים. כמו שבן אדם אוטיסט, לא רואים עליו פיזית שהוא אוטיסט הכל. אז יש איזשהו ניסיון להסתיר, להחביא, למה? או אני לא יודעת אם למה זאת השאלה הנכונה?
ד”ר אלמוג: אני חושבת למה? שזה די ברור. כאילו למה? כי, כי יש חברה שאומרת זה לא טוב להיות אתה. מוגבלות זו טרגדיה, זה לא דבר טוב. אנחנו רוצים להימנע מזה. הלך הרוח הזה שנשען מאוד על תפיסה אייבליסטית של המציאות, של תפיסה שבאמת מקבעת את האדם המתפקד והללא מוגבלות כאיזשהו אידאל מאוד, מאוד מכביד. ואז באמת אני חושבת שהדיפולט החברתי זה להסתיר, זה לא לדבר את זה ואז באמת נוצרים הרבה פערים.
זאת אומרת, אני נגיד אם אני לא אכנס בשיעור הראשון של הסמסטר ואגיד לסטודנטים 'תקשיבו, יש לי לקות ראייה. כל מי שיושב בצד הזה מכאן עד כאן, אני לא רואה אתכם וקחו חשבון גם שכשאני הולכת בקמפוס ואם אתם מנופפים לי, אז כנראה שאני לא אראה אתכם. ואל תחשבו איזו מרצה סנובית, אוקיי? ' אז אם אני לא אבוא ואני אגיד את זה, אז כנראה שיחשבו שהמרצה סנובית או שהמרצה מתעלמת מחצי כיתה.
נעמה: אני חושבת שאת מראה פה איזשהו סיפור שגם איפשהו המוגבלות שלך וההשלכות שלה מופנמות אצלך כבר. את גם יודעת מה את צריכה ואיך לתקשר את זה וזה גם משהו שאת מוכנה לשים על השולחן.
ד”ר אלמוג: נכון. לקח הרבה שנים.
נעמה: בדיוק.
ד”ר אלמוג: לא שהייתי מוכנה לזה,
נעמה: זה תהליך.
ד”ר אלמוג: כן, בגיל 18.
נעמה: לגמרי, לגמרי. כי אני חושבת על אנשים עם מוגבלות נרכשת. זאת אומרת, הרבה אנשים שהפסיכולוגים השיקומיים פוגשים זה אנשים אחרי איזשהו משבר, אירוע, פגיעה, פציעה,
ד”ר אלמוג: רוב האנשים עם מוגבלות, 80% מהאנשים עם מוגבלות הם אנשים עם מוגבלות שהיא חדשה בחיים שלהם.
נעמה: שהיא חדשה, בדיוק, בדיוק. וזה תהליך, בדיוק. זה לא שבשנייה ש… ניתן איזו דוגמא, ממש קיצונית, בשנייה שנפצעתי בתאונת דרכים ואני משותקת מהגפיים, מהרגליים ומטה, אוקיי, אני משלימה עם זה, אני מתקשרת את זה לכל העולם.
ד”ר אלמוג: לא, ממש לא.
נעמה: מתחילה לצאת לפאבים ומתלהבת מזה שהם נגישים. ממש לא.
ד”ר אלמוג: ממש לא.
נעמה: יש קשת של רגשות, של בושה, של אשמה, נכון? את יכולה קצת לספר גם על זה? על הפן הרגשי של?
ד”ר אלמוג: לגמרי. אז אני אגיד שבאמת בתוך לימודי מוגבלות, אחד מהמושגים היותר ככה של העשור האחרון זה המושג הזה של זהות מוגבלות, של באמת מה בתוך הזהות שלי קשור למוגבלות? כמה אני רואה אותה בצורה חיובית? וגם מה מידת הקשר שלי לאנשים אחרים עם מוגבלות? שזה משהו שהוא קריטי. כי כל עוד אני לבד עם החוויה הזאתי זה מאוד, מאוד מקשה לעבד אותה, לעכל אותה, להבין כל מיני, באמת דברים הכי יומיומיים של ההתמודדות שאני יכול ללמוד מאנשים אחרים שהם נמצאים במצב דומה לי. אבל גם באמת דברים שהם מעבר לזה, שהם יותר ברמה הרגשית והנפשית.
ובעצם בזהות מוגבלות פותחו עד היום כל מיני מודלים, אבל מה שמשותף לכולם זה שהם גם התפתחותיים והם גם דינאמיים. זאת אומרת, שבאמת אנשים עוברים הרבה מאוד שינויים ביחס שלהם כלפי הזהות הזאת. ובכל המודלים, השלב הראשון זה שלב שבו אנחנו שונאים את הזהות הזאת ואנחנו לא רוצים שהיא תהיה חלק מאיתנו ואנחנו מנסים באמת לדחות אותה או לא להשלים איתה או לקבל אבחון אחר. יש לנו איזה כל מיני, אפשר לפגוש את זה בכל מיני צורות.
אבל באמת וזה גם משהו שאני תמיד אומרת להורים, זה לא ש...זאת אומרת, הרבה פעמים כשמשתפים ילד, זה מייצר אצלו איזושהי הקלה בידיעה. זה שאני יודע עכשיו מי אני או אני יודע למה ההתנהגות שלי שונה או אני יודע למה צחקו עליי כל הזמן. אבל זה שיש הקלה זה לא אומר שיש קבלה או השלמה. אחרי ההקלה יכול לבוא שלב מאוד ארוך של שנאה ותיעוב עצמי, שאני, למה אני כזה? אוקיי? למה בכלל? מי בחר בי? למה אני? הרבה שאלות. למה זה כזה מבאס?
ורואים את זה באמת בכל סוגי המוגבלויות גם אצל ילדים, אבל גם אצל אנשים עם מוגבלות שהיא חדשה בחיים שלהם, שבאמת השלב הראשון וזה מאוד טבעי לאור כל מה שדיברנו קודם, זה לא לרצות להיות חלק מהקבוצה הזאתי.
נעמה: כן, וכמה זה גם לא בהכרח הקצב שלי, של האדם עצמו, הוא כמו הקצב של הסביבה שלי. אולי להורים שלי לצורך העניין, הרבה יותר קשה ולוקח להם הרבה יותר זמן לקבל, לעכל, לעבד ולהשלים עם המוגבלות של הילד. ולילד עצמו זה שונה. אגב, זה באמת,
ד”ר אלמוג: לחלוטין.
נעמה: לאו דווקא פגיעות, סליחה, מוגבלויות מלידה. גם באמת עם מוגבלויות נרכשות זה גם אותו דבר.
ד”ר אלמוג: נכון, נכון. והתהליכים האלה, תמיד אני אומרת שאני באה כאילו מתואר שני ושלישי בחינוך מיוחד. בחינוך מיוחד מאוד אוהבים לאורך שנים לתת את המודלים שמתארים את התגובות וההתמודדות של ההורים. אבל זה רק צד אחד. ומה עם התגובות וההתמודדות של הילד? הרי לילד לא היו לו ים של ציפיות לפני שהוא נולד שהוא יהיה ילד רגיל ומוצלח ועורך דין ויפה וחתיך. הוא נולד. יש לנו מרואיינים במחקר, גם החבר'ה האוטיסטים, ככה בוגרים שאומרים 'נולדתי אוטיסט'.
נעמה: כן.
ד”ר אלמוג: אוקיי, מבחינתם זה לא היה 'נולדתי רגיל וקיבלתי אבחון'. נולדתי אוטיסט.
נעמה: כן.
ד”ר אלמוג: זה משהו שהוא מולד והוא מאוד אינהרנטי לחוויית חיים ולאותו אדם. אז הרבה פעמים ככה שוכחים ואני חושבת שיש הרבה נטייה לאנשי מקצוע להסתכל על כל השכבות. על משפחה, על ההורים, על המסביב. אבל רגע, אבל מה עם התהליך הפרטני שאותו ילד או אדם עובר מול המוגבלות? האם זה תהליך שהוא זהה? ממש לא.
נעמה: לגמרי.
ד”ר אלמוג: הוא תהליך אחר, הוא גם מסתיים במקומות אחרים. אני חושבת שהקבלה העצמית בסופו של דבר של ילד או של אדם עם מוגבלות, היא תמיד תהיה משל הדמויות שמקיפות אותו. לאו דווקא, דרך אגב, יכול להיות שדווקא למקום לא כל כך חיובי.
נעמה: כן.
ד”ר אלמוג: יכול להיות שלנצח יהיה לו איזו תחושת החמצה נוראית על זה שלא יודעת, הוא נפגע בתאונת דרכים והתעוור. אבל זה משהו שהוא אישי לו וההסתכלות על כל המעגלים מסביב בלי לנתח רגע את היחידת, הזאתי, את היחידה הזאתי של האדם או הילד עצמו היא לי תמיד נורא הפריעה. עכשיו, זה לא מפתיע כי באמת רגע, זה קשה לעשות מחקר עם ילדים. יש הרבה בעיות אתיות בלערוך מחקר עם ילדים. ללכת ולדבר עם ילדים על המוגבלות שלהם? זה כאילו נורא רגיש, מי יסכים לזה? ולאורך הרבה שנים באמת זה לא קרה. אבל כשכן כבר רואים ובאמת רואים יותר ויותר מחקרים על ילדים שגדלו עם מוגבלות, אז באמת רואים כמה נקודת המבט שלהם היא שונה. למשל, יש מחקר שאני מאוד אוהבת שנערך על ילדים והערכים שלהם. והשוו בעצם את תפיסת המוגבלות שלהם לתפיסה של ההורים שלהם. וראו שלהורים יש באמת תפיסה שהיא יותר טראגית ולילדים וגם לאחים שלהם יש תפיסה שהיא עובדתית. זה לא טרגדיה בנרטיב שלהם, זה עובדות. וכשאני אומר, אוקיי, אלה עובדות חיי, זה משהו אחר מאשר להגיד זאת הטרגדיה של חיי.
נעמה: כן, טרגדיה זו פרשנות. באמת פרשנות של מבוגרים היא שונה מאוד מילדים. אולי הם נטולי הפרספקטיבה המאוחרת יותר שיש למבוגרים, כולל כל הסטראוטיפים והסטיגמות וגם הניסיון חיים שמראה איך מתמודדים אנשים עם מוגבלות בחברה. כי אני חושבת שכולנו כמבוגרים רואים אוכלוסיות שהרבה יותר קשה להם. הרבה יותר מודרות. המוגבלות שלהן מאוד מעכבת אותם. אנחנו חוששים. לא רוצים שלילדים שלנו יהיו כאלה התמודדויות.
ד”ר אלמוג: כן. אני חושבת שזה מאוד טבעי. כל הורה רוצה עבור הילד שלו את הדרך הקלה ביותר,
נעמה: כן.
ד”ר אלמוג: אבל מה קורה כשזה לא קורה? זאת אומרת, איפה אני מול זה? וכמה גם אני כאילו מסוגל להפנים את זה שזה יכול לקרות? אבל כן, אני חושבת שכאילו אחד הפערים שמאוד קשה לנו איתם זה הנתק הזה שיש בין הורים לבין אנשים מבוגרים עם מוגבלות שהיא דומה למוגבלות של הילדים שלהם.
נעמה: אוקיי.
ד”ר אלמוג: היא בעצם השירותים ניתנים בנפרד. שירותים לילדים עם מוגבלות ושירותים למבוגרים, אם יש כאלו. ואז יוצא שהרבה פעמים הורים מגדלים ילדים בלי לפגוש אף דמות שהיא דומה לילד הזה. ובאמת ככה אנחנו מדברים בשנים האחרונות על המושג של זהות אופקית. שבעצם ילד גדל במשפחה עם איזושהי זהות שאין אותה להורים שלו והוא צריך ללמוד אותה מאנשים אחרים. והוא צריך רול מודלס אחרים שהם דומים לו. אבל אין כאלה בתוך המשפחה. אולי יש, אבל לא יודעים.
יש לנו איזשהו אבא שהשתתף במחקר שסיפר שהבן שלו בא אליו יום אחד ואמר לו 'אבא, כשהיית ילד קטן, היית ילד אוטיסט? ' אז זה משפט שבאמת אפשר להבין ממנו, א', שהילד הזה כבר מבין שיש דבר כזה אוטיסט. זה ילד שאף פעם לא סיפרו לו, שההורים נורא, נורא התלבטו לספר לו ומתי ואיך. דבר שני, אנחנו מבינים שהילד מבין שיש דבר כזה ילדים אוטיסטים. אבל הוא גם מבין שכנראה זה משהו שעובר כשמתבגרים כי אין מבוגרים כאלה.
נעמה: הוא לא מכיר כאלה, כן.
ד”ר אלמוג: הוא לא מכיר, בדיוק. וזה בדיוק המקום הזה של זהות אופקית. דרך אגב, אני הרבה פעמים שוחחתי עם צעירים אוטיסטים והרבה מדברים על החוויה הזאת שהם חשבו שמתישהו בגיל 18 זה יעבור להם. זה משהו שגם רואים במחקרים. יש מחקר נורא חמוד על ילדים עם תסמונת דאון שסליחה, לא תסמונת דאון, עם שיתוק מוחין. ששואלים אותם מה הם יהיו כשהם יהיו גדולים. והם אומרים 'אנחנו נהיה רגילים'. ואז שואלים אותם 'למה? ' והם אומרים 'כי א', אין מבוגרים כאלה ו-ב' אנחנו עושים מלא פיזיותרפיה, אז בטוח נלך רגיל עד שנהיה גדולים'.
נעמה: וואי.
ד”ר אלמוג: זה גם משהו שהוא, כאילו איזושהי תפיסת שווא כזאת שיצליחו לתקן. זה קצת עוד פעם המילים של הרופא הזה 'את לא רוצה שאני אתקן לך את הפזילה? '
נעמה: כן, כן. כן. זה ככה מאוד, מאוד זכיר לי, זה כל כך משמעותי מה שאת אומרת על דמות אופקית.
ד”ר אלמוג: זהות אופקית.
נעמה: על זהות אופקית. אני נגיד, נניח, עובדת הרבה עם מבוגרים ואני מנסה לחשוב איך כולם, תמיד כולם אומרים 'וואי איך הייתי רוצה להזדקן כמוהו וכמוהו'. יש לנו בסביבה באמת אנשים ודמויות כאילו "לשאוף" אליהם במרכאות. מצד שני, אני רואה את החרדה 'וואו, לאבא שלי היה אלצהיימר, אני חי באיזה סרט. כל פעם שאני מאבד את הזיכרון לרגע, אני בטוח שיש לי אלצהיימר'. יש איזה מן חרדות מהדמויות.
ד”ר אלמוג: מהדמות האנכית. [מצחקקת]
נעמה: בדיוק.
ד”ר אלמוג: נכון. כן.
נעמה: ולגבי מה שאמרת, אני חושבת שבתהליכי שיקום אנחנו רואים את זה כל הזמן, את הרצון הזה לראות מה יהיה לי בעתיד. איך אנשים במצבי יתמודדו 20 שנה אחר כך. איך הבן אדם הזה על הכיסא גלגלים שנקטעו לו הרגליים הקים משפחה? זה גם נורא מתעתע כי תמיד יש לנו את הסופר משתקמים, את המשתקמי על.
ד”ר אלמוג: נכון.
נעמה: את ההוא שהוא נס רפואי ואת ההיא שהיא סופר, לא יודעת, סופר,
ד”ר אלמוג: נכון. זאת שאלה כמה אנחנו,
נעמה: שואפים לאיזה מן משהו לא מושג.
ד”ר אלמוג: בלתי מושג. אממ, תראי, אני חושבת שבספרות ככה ובמחקר מדברים על זה שאחד המרכיבים החשובים בגיבוש של זהות מוגבלות זה באמת דווקא ההיכרות עם אנשים שהם דומים לי, עם קבוצת השווים שלי. אבל אנחנו יודעות שהקבוצה הזאת היא קבוצה מגוונת. בחלקה יש אנשים שהם באמת אולי מאוד דומים לי ובחלקה הם אולי באמת כזה סופר קריפס שהם נכי על חלל שהצליחו והשיגו ואוקיי. כאילו באמת יש להם כוחות ויש להם משאבים שלא תמיד לכולם יש.
יחד עם זאת, אני חושבת שהחשיפה הזאתי לקבוצת שווים או לקבוצת דומים לי היא קריטית.
נעמה: אני, מה שסיפרת לי בכלל על לפגוש אנשים מקבוצת השווים נורא הזכיר לי, קודם כל, נורא הדהד לי את הפרק הקודם שהקלטתי עם יעל עברון על טיפול קבוצתי. ומה שרציתי לומר על זה שבאמת, קודם כל, להימצא בקבוצת שווים, זה גם נותן איזושהי הקלה כי את לא לבד. אני נגיד חושבת על קבוצות של אימהות אחרי לידה. אימהות ראשונות למשל, כמה חשוב להן להימצא בקבוצה של אימהות, לשמוע שהדברים שהן עוברות הם לא חריגים, שזה קורה ברמה כזו או אחרת לכולן. וגם יש עוד משהו שקורה בקבוצה שדיברנו, דיברתי גם עם יעל, זה שהעצות והטיפים והמחשבות, כשאתה שומע אותם מבן אדם שעבר דברים דומים אליך, זה לא כמו לשמוע את זה מההורים שלך או מהמטפלים שלך. יש בזה משהו, אני לא אגיד יותר אותנטי, אבל שיותר מתחבר.
ד”ר אלמוג: כן, זה הרבה יותר אותנטי.
נעמה: זה יותר אותנטי?
ד”ר אלמוג: בטח, בוודאי.
נעמה: כי זה מגיע,
ד”ר אלמוג: אנחנו בלימודי מוגבלות קוראים לזה שום דבר עלינו בלעדינו.
נעמה: כן.
ד”ר אלמוג: וכן, חייבים את העלינו הזה, כאילו חייבים את הביחד הזה באמת כדי להבין. כמו שנתת את הדוגמא הזאתי על אימהות אחרי לידה, זה באמת, זה די דוגמא כאילו משקפת. מה קרה כאן? בסופו של דבר, קרה איזשהו שינוי זהותי. הייתי אישה צעירה או לא צעירה, אבל ללא ילדים ופתאום אני הופכת, משנה סטטוס והסטטוס הזה הוא זהות חדשה לגמרי שאין לי מושג איפה אני בתוכה, איך אני מנהלת אותה, איך אני מתמודדת עם המון קשיים שפתאום צפים.
נעמה: אולי באמת עכשיו נגיע לככה זרקור ספציפי על מחקרים שלך, שעוסקים הרבה מהם בילדים עם מוגבלויות.
ד”ר אלמוג: מה שאולי מחבר את העבודה המחקרית שלי זה באמת ההתמודדות הזאתי עם המקום של מוגבלויות לא נראות. יש את המחקר באמת על כאב כרוני, שגם שם רואים את אותו הדבר. המקום הזה שבו אני מתמודדת עם תופעה שמשפיעה על כל התפקוד שלי ושאפילו היא עוד יותר אלוסיב, איך אומרים? מתעתעת כי אנשים יודעים מה זה כאב וזה נורא, נורא קשה לתפוס את העובדה שכאב יכול להיות משהו שהוא יומיומי.
נעמה: כן.
ד”ר אלמוג: ההתמודדות הזאת הרבה פעמים אפילו בתוך הבית, בתוך המשפחה שלא מאמינים לי. אני לא אשכח שבאתי לראיין אישה בערך, הייתה אז בת 40 וסבלה באמת מכאב כרוני עקב דלקת מפרקים כלשהי שליוותה אותה הרבה שנים. והיא אמרה לי 'את יודעת, אני כל כך שמחה שאת באה אליי הביתה כי ככה בעלי יראה שבאה חוקרת מהאקדמיה לראיין אותי, אולי הוא יאמין לי'. וזה, זה ממש ככה. זאת אומרת, המקום הזה של לחיות בתוך גוף שכל הזמן לא מאמינים לו, הוא מקום שהוא מאוד, מאוד קשה.
נעמה: כן. כן.
ד”ר אלמוג: וזה קשה להאמין שמישהו סובל כל כך באופן עקבי, יומיומי כי זה נורא, נורא מאיים עלינו. אז גם המון באמת עניין של אמון מול חשד. אני חושבת שאנשים עם מוגבלות הם הרבה פעמים בסטטוס של החשודים המיידיים.
נעמה: כן.
ד”ר אלמוג: בטח שהמוגבלות היא לא נראית. ואני חושבת שבאמת כאילו המחקר האחרון שלנו שהוא כבר בעבודה 4 שנים, הוא באמת סביב העניין של האיחור במסירת האבחנה לילד באוטיזם. הוא גם מתחבר לאותה, לאותו המקום, לאותם התמות האלה שבאמת ההסתרה משרתת כל מיני צדדים. וכשהורה מסתיר מהילד, מבחינתו, אני תמיד אומרת, הוא לא עושה את זה ממקום רע. הוא לא עושה את זה ממקום שהוא רוצה לפגוע בילד. זה הכי טוב שהוא יכול לעשות באותה נקודת זמן. אבל הרבה פעמים להורה אין את התפיסה באמת של הילד עצמו או של ילדים אוטיסטים אחרים או של מבוגרים אוטיסטים שעברו הסתרה ויודעים שזה פגע בהם.
אני אגיד שהמחקר בעצם כולל שתי קבוצות, אני מקווה שיכלול שלוש. קבוצה ראשונה זו קבוצה של הורים שראיינו. הורים שעדיין לא סיפרו לילדים שלהם על האבחנה.
נעמה: על אוטיסטים? אתם התעסקתם רק עם ילדים שאובחנו באוטיזם.
ד”ר אלמוג: בדיוק. ובאמת אנחנו מכירים בעצם עוד לפני המחקר הזה. יצאנו למחקר כי הכרנו המון פרקטיקות בהן הורים משתמשים כדי להסתיר או להסוות, שהוא לא ידע על המוגבלות שלו. וזה נמצא בסוג של דיסוננס כזה, אם אתם מסתכלים על זה כעל מסע שיקומי שהילד עובר? האם אי הידיעה משרתת אותו לטובה? לחיוב? נוסך בו יותר ביטחון? אין לו את תחושת השונות? או שזה דווקא לטווח הארוך מזיק כי הוא גדל באיזושהי תחושה של 'אני לא בסדר ואני לא יודע למה ואם אין לי הסבר אחר אז ההסבר הוא שאני פשוט דפוק'.
אז אני חושבת שבאמת, בהרבה מוגבלויות אנחנו רואים את זה. בהרבה מוגבלויות אנחנו רואים את הקושי של הורים לחבר את הילד לקבוצה, אפילו מוגבלויות פיזיות, שיתוק מוחין. המפגש עם אמא שהילד שלה הולך עם הליכון עם שיתוק מוחין והיא מאוד, מאוד רצתה, הוא מאוד אוהב כדורגל. מאוד רצתה שהוא ישחק כדורגל. אז אמרתי לה 'איזה מגניב. אתם גרים באזור המרכז, יש בספיבק קבוצה לילדים עם שיתוק מוחין, קבוצת כדורגל מקסימה'. אז היא אמרה לי 'לא, לא, מה פתאום שהילד שלי ילך לספיבק, הוא לא מהילדים האלה.' והיא הזמינה לו מאמן פרטי הביתה, שזה מקסים כי הוא לומד כדורגל, אבל כדורגל זה משחק קבוצתי. והפחד הזה מהמפגש, מה יקרה לילד שלי כשהוא יפגוש עוד ילדים דומים לו? אוקיי? אבל המפגש צריך לקרות עם כל הפחד.
אנחנו, התחלתי להגיד שבמחקר אנחנו מראיינים גם את ההורים שלא סיפרו לילדים עדיין. אנחנו מראיינים מהעבר השני. גם אנשים אוטיסטים מגיל 15 ועד גיל 50 על החוויות שלהם באמת. על איך הם גילו, מי סיפר להם? מתי? איך זה השפיע על התפקוד שלהם ומה ההמלצות שלהם לאנשי מקצוע ולהורים? והעניין הזה של המפגש עם הקבוצה, גם עבורם הוא לא קל.
היה לנו, אנחנו עושים ככה כבר סבבים של קבוצות. ראיינו כמה פעמים ושאלנו אותו ממש, זה היה ממש לפני המלחמה באיזושהי קבוצה שעשינו על המפגש הזה, מה קרה לו. כי הוא גדל באיזושהי תודעה באמת שאין לו שום דבר והאבחון נחשף בפניו בגיל יחסית מאוחר. ואז הצרכים כבר עלו והוא היה צריך להגיע כן למכינה לחיים עצמאיים שהיא ייחודית עבור אנשים מהמגוון האוטיסטי. ופתאום זה לא היה מישהו שגדל בכיתת תקשורת. הוא לא הכיר אנשים אוטיסטים אף פעם. פתאום המפגש הזה שהוא באמת עם חבר'ה שחלקם דומים לי מאוד. חלקם אפילו מתפקדים וואלה יותר טוב ממני וחלק הם פחות. תפקדו פחות טוב ממני. אני ככה, הייתי מאוד בהקשבה למה זה עשה לו והוא דיבר על זה שזה במידה מסוימת גם היה מבהיל וגם כאילו המקום הזה של להסתכל במראה ולהבין באמת הרבה יותר טוב מי אני ובמה אני דומה לאחרים שלא דמיינתי שאני דומה להם, כי לא הכרתי אותם, כי לא ידעתי שיש עוד כאלה.
זה תהליך עיבוד, זה אף פעם לא קל. זאת אומרת, זה לא סתם שלאותה אמא קשה לשלוח את הילד לספיבק.
נעמה: לגמרי.
ד”ר אלמוג: זה גם העיבוד שלה וזה גם העיבוד של הילד.
נעמה: כן. אולי חלק מהקושי של לספר את האבחנה, זה לא מה יקרה לילד שלי, זה מה קורה אצלי כרגע.
ד”ר אלמוג: ברור.
נעמה: נכון? זה כאילו נשמע ברור, אבל את יודעת, אני חושבת עכשיו סתם אסוציאציה שעלתה לי בתור אמא לילדים צעירים ויש לנו עכשיו מלחמה. בתחילת המלחמה, בשבועות הראשונים הייתה איזו דילמה רצינית, לספר להם על המלחמה? לא לספר? טילים, מה זה טילים? ילדים מאוד צעירים, בגילאי יסודי הנמוכים. מחבלים, חטיפות, חטופים. כאילו מה מזה את מספרת לילד?
ד”ר אלמוג: נכון, נכון.
נעמה: מצד אחד, את רוצה לשמור עליו באיזו בועה מוגנת. מצד שני, את לא יכולה להסתיר.
ד”ר אלמוג: נכון.
נעמה: ומשהו, מסר שחזר על עצמו בכמה קבוצות של אנשי מקצוע שאני נמצאת בהן, זה גם שאנחנו ההורים צריכים רגע שניה לעבד את זה, לנסות כמה שיותר להיות בטוחים סביב המסרים שאנחנו מעבירים לפני שאנחנו מעבירים כי החרדה והקושי עוברים לילדים.
ד”ר אלמוג: נכון.
נעמה: אם אני מחזירה אותנו לאוטיזם למשל, הרעיון הוא לא שההורים יהיו שלווים עם זה ויקבלו את זה בחיוביות והכל יהיה חיובי. זאת אומרת, זה בסדר שזה יהיה מורכב. החוויה מורכבת גם מקשיים וגם מדאגות וחרדות. וגם מאיזושהי אופטימיות לקראת העתיד וציפייה וביטחון בילד שלי וביכולות שלו. זאת אומרת, אבל איפשהו המטוטלת, אני מניחה, מתישהו נעה לכיוון החיובי ואולי זה התזמון הנכון לדבר עם הילד ולא כשאני רק רואה שחור.
ד”ר אלמוג: זאת שאלה מאוד, מאוד טובה, שאלת התזמון. מחקר אחר שיצא די לאחרונה, שבחן באמת את התפיסה העצמית של אנשים אוטיסטים ובהתאם למתי סיפרו להם והם באמת ככה מתעניינים בנושאים שלנו. והממצא אני חושבת, הכי מעניין שלו היה שככל שסיפרו יותר מוקדם, התפיסה העצמית הייתה יותר חיובית.
עכשיו אני אומרת לעצמי, כאלה שסיפרו להם מוקדם, יכול להיות שההורים היו שבורים כשהם סיפרו להם, נכון? אבל זה היה מוקדם. הם היו קטנים. הם לא זוכרים את זה שההורה סיפר להם על זה בדמעות. מה שהיה חשוב שם שאחרי שהוא סיפר להם בדמעות, זה היה בשיח בבית. זה לא הוסתר. אז אני חושבת שיש הבדל ויש לנו בראש איזה ככה תפיסה של אני אשב עם הילד ואני אעשה לו שיחה וזה יהיה משמעותי, אבל זה לא ככה. זאת אומרת, בעיניי זה לא כל כך העניין של השיחה. זה העניין של באמת תרבות של שיח בבית. וכשאנחנו בבית מקיימים תרבות של הסתרה או שמירת סוד או כשאני לוקחת את הילד לטיפול, אבל אני לא אומרת לו למה הוא בטיפול,
נעמה: זה מעניין באמת. איך באמת, מה עושים?
ד”ר אלמוג: מה עושים?
נעמה: נכון.
ד”ר אלמוג: נכון.
נעמה: למה אני הולך לזה אמא?
ד”ר אלמוג: נכון. לגמרי. ולפעמים לא נעים לי שם, לפעמים קשה לי שם. הילדים כל הזמן בתוך זה. אבל אני חושבת שכשיש שיח מגיל צעיר ואין הסתרה, אז לא צריך לבוא ולעשות את השיחה. האנרגיה המנטלית שמושקעת בשמירה על סוד בבית כשהילד בינתיים הולך לכל מיני מקומות שהמילה "אוטיזם" מופיעה בהם. לומד בכיתה שכל בית ספר הולך ב-13: 00 והוא נשאר עד 15: 00. זאת אומרת, יש לו כל הזמן, הוא סופג כל מיני מסרים על זה שהוא שונה, רק הטייטל לא ניתן לו.
אז כשיש שמירה על סוד לאורך שנים, יהיה צורך גם בשיחה. ב-השיחה.
נעמה: וגם מבחינת הזהות, את אומרת, כאילו פתאום באמצע החיים במרכאות, יש לי איזה פרט מידע שעכשיו אני צריך להכניס, להבין שזו הזהות שלי. זאת אומרת, זה לא משהו ש… זה לא ברור.
ד”ר אלמוג: נכון, באמת בתוך התהליכי זהות של זהות מוגבלות אז אנחנו מדברים הרבה מאוד על העניין של באמת איך מתחוללת האינטגרציה הזאתי. איך אני מנהל את הזהות הזאתי? וכשאני מדברת על 'מנהל את הזהות הזאתי' ובטח על מוגבלויות לא נראות, זה לאו דווקא לבוא וכל הזמן לצאת מהארון. זה גם מאוד מתיש כל הזמן לצאת מהארון. זה לדעת מתי אני כן מספר, כמה אני מספר ולמי זה לא יתאים באותה מידה לספר ללא יודעת, לפסיכולוגית שלי או למפקד שלי בצבא. אני אנהל שיחות אחרות לגמרי, אבל באמת המקום של הזהות מוגבלות, כשאדם יכול באמת ככה לעבוד איתה במקום טוב, הוא יכול לנהל אותה. זה לאו דווקא אומר שהוא תמיד בחוץ וזה בסדר גם להסתיר, אוקיי? אני חושבת שהמקום החשוב ביותר זה המקום שלאדם תהיה בחירה איך לנהל את הזהות הזאתי.
נעמה: כן. חשוב לי באמת לציין, את יודעת, אני ככה בתור פסיכולוגית שיקומית שעבדתי באמת הרבה עם משפחות שלילדים קרה משהו, ילדים, הורים, אבל באמת יש משהו בלקבל את המסר ולשמוע אותו שהוא מאוד, מאוד קשה. ובאמת כל התגובות לגיטימיות.
ד”ר אלמוג: נכון.
נעמה: בשלב הראשוני.
ד”ר אלמוג: נכון.
נעמה: גם של ההורים, גם של האדם עצמו. זה קשה, את יודעת להישאר עכשיו ככה, לשמוע את הסיפורים שלך עכשיו ולהגיד וואי, למה באמת הם לא מספרים? אבל באמת, כל אחד והנסיבות שלו.
ד”ר אלמוג: לגמרי, נכון.
נעמה: זה בסדר.
ד”ר אלמוג: אני מאוד, מאוד מדגישה את זה שאנחנו צריכים לבוא מאוד ממקום צנוע וממקום של כבוד לבחירות של ההורים.
נעמה: נכון.
ד”ר אלמוג: כל הורים באשר הם נטועים בתוך קונטקסט מסוים שהוא משפחתי, שהוא תרבותי, שהוא כלכלי, שהוא באמת מורכב. ולבוא ולהגיד 'נו, נו, נו, זה לא בסדר שלא סיפרתם', לא עשינו כלום בזה.
נעמה: נכון.
ד”ר אלמוג: זאת אומרת, זה בטח לא משרת את ההורים לטובה.
נעמה: נצן, אני רוצה ככה לקראת סוף הפרק, אולי באמת לדבר על המקום של הפסיכולוגים השיקומיים בתוך כל לימודי המוגבלויות או תחום המוגבלויות. מההיכרות שלך ככה עם העבודה שלנו, את יכולה קצת לשתף מה הנקודות העיוורות שלנו בתור פסיכולוגים שתופסים את עצמם כהמומחים.
ד”ר אלמוג: ה-פסיכולוגים.
נעמה: ה-פסיכולוגים. סתם, הרמתי לנו קצת.
ד”ר אלמוג: אולי נתחיל אפילו צעד קודם, מה זה שיקום? מה זה שיקום? איך את מגדירה שיקום?
נעמה: את שואלת אותי?
ד”ר אלמוג: כן.
נעמה: יאללה מעולה. שיקום זה ללוות מישהו או הדרך שאדם עושה מאיזושהי נקודה שבה הוא היה, חווה משבר, אובדן, פגיעה, באיזשהו תהליך של התקדמות, חיבור החלקים מחדש, יצירת סיפור חדש, יציאה לדרך חדשה.
ד”ר אלמוג: מהמם.
נעמה: הגדרתי טוב?
ד”ר אלמוג: הגדרת מעולה. אני חושבת שלאורך הרבה שנים, אפילו אם תפתחי את ההגדרה של שיקום של ארגון הבריאות העולמי, אז תראי שההגדרות מדברות על לחזור למשהו שהיה קודם.
נעמה: כן.
ד”ר אלמוג: לחזור לתפקוד קודם. להחזיר תפקודים דומים.
נעמה: מאוד לא אומרים את זה היום.
ד”ר אלמוג: אני ממש שמחה לשמוע. אבל הרופאים הרבה פעמים כן וגם אנשים ממקצועות הבריאות מסביבכם, שכן מדברים על להחזיר תפקוד שנפגע. שיקום מכל המשפחת מילים כמו שינוי, שיקום.
נעמה: שיחזור,
ד”ר אלמוג: אוקיי?
נעמה: שיקום ויחזור למה שהוא היה קודם.
ד”ר אלמוג: כן. אנחנו רוצים בעצם כן, להחזיר משהו. ואי אפשר כמו שאת אמרת מאוד יפה, אי אפשר ללכת אחורה. אבל בתוך התהליכים השיקומיים, אני חושבת שיש דיסוננס מאוד, מאוד גדול מכמה טעמים. אחד, אם אנחנו רוצים לשקם את הבן אדם, אז האם אנחנו רוצים לתת לו את ההצצה הזאתי, את הזווית הזאת לעובדה שיש לו זהות חדשה. אולי זה לא טוב שהוא ידע שהוא אדם עם מוגבלות ואנחנו צריכים לשאוף לצמצם כמה שיותר את הזהות מוגבלות ושיהיה כמה שיותר בזהות של אדם ללא מוגבלות. זה דרך אגב אחלה להיות ללא מוגבלות.
נעמה: נכון, נכון, לגמרי, לגמרי. הלוואי עלינו, על כולנו. עם זאת, יש את המציאות.
ד”ר אלמוג: בדיוק. ויש את המציאות. כמה אנחנו רוצים בתוך השיקום להגיד לאדם 'אתה תחזור להיות מה שהיית' לבין כמה אנחנו רוצים להגיד לו 'אתה מישהו חדש' כמו שאת אמרת, לייצר איזשהו סיפור חדש וסיפור חדש שהוא חיובי ושוב, בהינתן זה שכבר אמרנו שבהתחלה הסיפור לא יהיה חיובי לא משנה מה נעשה. הבן אדם ישנא את זה. אז זה בדיוק אני חושבת המקום הזה להבין שאנשים נמצאים בתוך תהליך זהותי שהדבר החשוב בו הוא באמת הבנייה מחדש של משהו שהוא אחר. ובזהות זה לאו דווקא שכל אדם עכשיו ירצה להזדהות או להציג את עצמו כאדם עם מוגבלות או להפנים את זה כאיזה, אנחנו תמיד אומרים זהות מוגבלות זה לא הקטר של הרכבת. היא חלק מעוד המון זהויות שיש לי. אני גם אישה, אני גם מרצה, אני גם אמא. אני הרבה דברים, אני גם אישה עם מוגבלות. זה לא הקטר, זה לא הדבר המרכזי. שזה אני חושבת גם חלק מהאינטגרציה הזאתי. אני חושבת שהרבה פעמים בתוך תהליכים שיקומיים יש את השלבים שזה כל מה שאני. אז תהליך לא מסתיים בזה שאני אדם עם מוגבלות שמח וטוב לב. ממש לא.
אני חושבת גם שבאופן כללי מוגבלות היא בדרך כלל משתנה לאורך החיים ואנחנו לא תמיד יודעים מה יהיה קדימה ואנחנו לא יודעים איך הגוף שלנו יגיב כשנזדקן וכל אחד עובר תהליך אחר.
נעמה: אני גם רוצה לציין, בהקשר הזה יש גם את הסיטואציות המנוגדות. יש אנשים למשל שבעקבות פגיעות מוחיות, קשה להם להפנים את זה שהיה איזשהו שינוי. זאת אומרת, ממש לפעמים זה נראה כמו הכחשה. לפעמים זה ממש קושי קוגניטיבי לבצע איזשהו חיבור של המגבלה. המוגבלות שלי כרגע לזהות שלי. ואני גם רוצה להוסיף שזה באמת לא זהות חדשה. זו זהות, זה לא שאני בונה לי איזו זהות חדשה כבן אדם אחר. אני איתי עם כל השק שסחבתי כל החיים. מאוד רואים את זה וזה גם מדובר בפרקים שלנו. שאדם בא עם כל שק התכונות שלו לטוב ולרע לתוך תהליך השיקום, לתוך מה שקרה לו.
ד”ר אלמוג: לא.
נעמה: וזה יכול להיות תכונות האופי החיוביות שמושכות אותנו קדימה. וזה יכול להיות תכונות אופי או התנסויות פחות טובות שמעכבות אותו.
ד”ר אלמוג: כן, אני חושבת שזה הרבה שאלה בסוף של איזון. זאת אומרת, וגם באמת ההבנה שזה דינמי, שזה משתנה. שיכולה להיות תקופה שזה יצבע את כל מי שאני ויש תקופה שזה בכלל לא יעסיק אותי.
נעמה: נכון. נצן, יש לך משהו לסיום לסגור את הפרק בצורה חגיגית?
ד”ר אלמוג: אני חושבת שהמסר העיקרי שלי לאנשי המקצוע זה א', באמת לפתח את המודעות הזאת, לא לפעול מתוך הטיות. לשאול את עצמנו שאלות, לשאול את עצמנו שאלות באמת על המקום של האדם עצמו. מקום של הבחירה שלו. ואולי באמת משהו שאני תמיד טוחנת את השכל לסטודנטים עליו, זה העניין של באמת קביעת מטרות שיקומיות. שהיא צריכה להיות עם המון, המון הקשבה ועם המון צניעות ועם הרבה ככה מקום לאדם, למה שמאפשר לו באמת להשתתף בצורה הכי טובה בתוך ההקשרים השונים של החיים שלו, גם אם לטובת ההשתתפות הזאת לפעמים אולי באמת הוא יצטרך לעשות דברים בצורה שהיא לא רגילה. והדברים הם באמת גמישים והם משתנים. ושיקום זה מסע, זה תהליך, זה לא רגע בודד.
נעמה: נכון.
ד”ר אלמוג: לא, זה מסע. זה נשאר, זה ממשיך, זה מתמיד. זה לא משהו שיש לו קצוות שהם מאוד, מאוד ברורים ובאמת אנחנו בתוכם צריכים המון, המון ככה הקשבה ובחינה מחודשת כל פעם של מה עכשיו בשלב הנוכחי. כן, וגם לתת את המקום הקבוצתי שמתחבר לפרק הקודם. לתת את המקום של אתה לא לבד. לאפשר את התובנות האלה לאנשים וגם למשפחות שלהם. אני חושבת שזה מאוד, מאוד חשוב.
נעמה: טוב, אותי שכנעת. נצן, המון, המון תודה. תודה שאירחת אותי, תודה שבאת להתארח בפרק ותודה רבה למאזינות ולמאזינים שלנו.
לעוד פרקים של הפודקאסט לחצו על שם הפודקאסט למטה
Comments