לילך נולדה עם תיסמונת נדירה שהביאה אותה להתמודדויות קשות מאז ילדותה המוקדמת ועד היום.
לילך מספרת למירי יעקב גביש איך מתגברים על הקשיים ושומרים על האופטימיות ובעיקר על החיוך.
תאריך עליית הפרק לאוויר: 03/04/2024.
עו"ד יעקב גביש: משחר ההיסטוריה היו נשים מדהימות שהותירו חותם. נשים מעוררות השראה שלא ויתרו למרות כל הקשיים. כל אישה היא מיוחדת בדרכה ולכל אחת מגיע לזרוח ולחיות במלוא העוצמה. אשת חיל, מבטן ומלידה. אני מירי יעקב גביש, בפודקאסט "עושות חיל", הפודקאסט לנשים שרוצות יותר.
היי, אנחנו בפרק נוסף של הפודקאסט "עושות חיל", והיום אני מארחת את לילך ביתן, יזמית ומרצה על סיפור חייה, סיפור מאוד מעניין, תכף תשמעו. היי, לילך, מה שלומך?
לילך: היי, נעים מאוד.
עו"ד יעקב גביש: נעים מאוד.
לילך: אני מצוין.
עו"ד יעקב גביש: תודה שהגעת.
לילך: תודה לך שהזמנת אותי.
עו"ד יעקב גביש: [מצחקקת] אנחנו באמת הכרנו ממש במקרה, דרך הפייסבוק. ואז דיברנו וגיליתי שיש לך סיפור שהוא מאוד מיוחד. משהו שקורה אחת ל-50 אלף.
לילך: נכון.
עו"ד יעקב גביש: נכון? בואי תספרי קצת עלייך ואיך זה התחיל.
לילך: אז נולדתי לתוך זה. כשנולדתי, ההורים שלי ראו שיש לי כתם לידה על חצי פנים. עכשיו את לא רואה את כתם הלידה כי אני מכסה אותו עם איפור, אבל 18 שנים הלכתי ללא איפור. וכשההורים שלי ראו אותי אחרי הלידה, הם ראו כתם לידה. מהמצח, תחילת המצח עד הלחי יש לי כתם לידה. וזה כתם לידה מאוד גדול בצבע יין. זה נקרא Port-Wine, למי שמכיר את זה. כתם הלידה הזה הוא לא רק אסתטי, זה כתם לידה שהוא סוג של המנגיומה, שבעצם בגלל שהיא מתפרסת על הפנים וקצת על הראש, על המוח, זה גורם לשתי מחלות: מחלת עיניים, גלאוקומה, שהיא גורמת ללחץ תוך עיני, ולאפילפסיה. המחלה השנייה היא אפילפסיה. בעצם זה מחלות שהן לא הגיעו יחד עם הלידה, זה הגיע קצת אחרי כמה שנים. בגיל שנתיים קיבלתי את האפילפסיה ובגיל שלוש וחצי את הגלאוקומה.
עו"ד יעקב גביש: וואו, זה ממש אפשר להגיד כל החיים.
לילך: כן.
עו"ד יעקב גביש: זו תסמונת שהיא די נדירה.
לילך: נכון.
עו"ד יעקב גביש: ו… ומה… איך מתמודדים, מה קורה? תספרי לי קצת. אני מניחה שהיו אנשים שהיה להם מה להגיד. תמיד יש אנשים שיש להם,
לילך: כן.
עו"ד יעקב גביש: אנשים טובים כאלה שיש להם מה להגיד.
לילך: אני הלכתי וחייתי כמו שאני חיה, אבל כתם הלידה הגיב, נתן את התגובה שלו. הרבה אנשים קראו לי בשמות, כמו פנס בעין ושאלו אותי, "מה, יש לך כוויה על הפנים, צלקת?" הייתה ילדה שהייתה קוראת לי עגבנייה. כל פעם שהייתי הולכת בדרך לבית שלי, היא הייתה עוצרת אותי וקוראת לי עגבנייה. והיו עוד הרבה תגובות- כמו ליצן וצלקת ועוד הרבה הערות שנכנסו בי פנימה, מה שנקרא, כמו בוקס בבטן. אבל אני לא נתתי להערות האלה לפגוע בי יותר מדי חזק, אלא התעצמתי מהם. אני כל פעם הייתי מחייכת לאנשים, יש לי חיוך מאוד יפה ואני בחורה מאוד חייכנית, וכשאנשים העירו לי, אני חייכתי אליהם, ונסכתי בהם איזשהו ביטחון שיש לי.
עו"ד יעקב גביש: וואו, מאיפה? מאיפה שואבים את הכוחות לזה?
לילך: אני תמיד בבית קיבלתי את כל הביטחון, שאני טובה כמו שאני, ושאני צריכה לקבל את עצמי כמו שאני. אפילו בבת מצווה, כשאמא שלי הביאה מאפרת שתאפר אותה, המאפרת ככה זרקה לי, "את רוצה שאני אאפר אותך לבת מצווה?" אמרתי לה, "מה פתאום, אני יפה כמו שאני ואני לא מתאפרת, אני הולכת לבת מצווה ככה."
עו"ד יעקב גביש: וואו.
לילך: בלי איפור. ובאמת לא התאפרתי והלכתי אפילו לצילומים שלפני הבת מצווה, ל"בוק בת מצווה" לא מאופרת, וגם לבת מצווה עצמה. ואני זוכרת את זה שכל כך נהניתי להראות את מי שאני וזה הביא לי הרבה ביטחון. זה להראות את מי שאני, לקבל את עצמי כמו שאני, כשלמות שלי. וזה משהו שאני כל כך מראה כל החיים, לקבל ולהראות את ה… את מי שאני, את השלמות שלי ולא להתנצל על זה.
עו"ד יעקב גביש: זו ממש עוצמה מדהימה וזה באמת מאוד מיוחד, לעשות את זה גם מגיל אפס. להיות עם השמחה הזאת, עם הביטחון הזה. את יודעת, אנחנו הרבה פעמים אומרים, כאילו, לאנשים, להרבה אנשים יש נסיבות קשות בחיים, ובסופו של דבר מה שקובע את הדרך שלהם בחיים, את המסלול, את ההצלחה או את האי-הצלחה שלהם, זו הגישה שלהם. זו הגישה שבה הם נוקטים ולא נסיבות החיים. כי יש נסיבות חיים, לא עלינו, גם הרבה יותר קשות, ויכולים להיות שני אנשים עם נסיבות חיים דומות מאוד, וכל אחד יתייחס לזה אחרת וכל אחד יוביל את עצמו למקום אחר.
לילך: נכון. אני בחרתי תמיד להיות אופטימית, וגם היו לי כמה שנים שאני הייתי עושה טיפולי לייזר לפנים, לכתם הלידה, רציתי להבהיר את זה קצת. ידעתי שאני לא יכולה להסיר אותו. עשיתי את זה בגיל תשע, עשר. כמה שהטיפולים האלה היו קשים וכואבים, אני ניסיתי לעשות, אבל בסופו של דבר, אחרי 20 פלוס טיפולים, הבנתי שכמות הכאב שאני סובלת לא משתווה למה שאני באמת אשיג בסופו של דבר, את התוצאה. אז החלטנו, אני ואמא שלי, להפסיק את הטיפולים האלה. והגעתי למסקנה שאני שלמה עם איך שאני נראית.
עו"ד יעקב גביש: כן. אני שומעת הרבה שאת מזכירה באמת את אמא שלך. אני מניחה שהיא בן אדם שמאוד השפיע לטובה על החיים שלך. היא נשמעת אישה מאוד חזקה.
לילך: כן, אמא שלי היא אישה מאוד חזקה, והיא אישה שמאוד השפיעה עליי, גם על מה שהיא אמרה לי כל החיים, וגם איך שהיא ליוותה אותי במהלך החיים לכל מיני טיפולים, לכל מיני בדיקות. היא תמיד הייתה לצידי. תמיד בכל דבר ש… היא ליוותה אותי.
עו"ד יעקב גביש: וואו, זה…
לילך: תמיד הייתה יד ימיני, מה שנקרא.
עו"ד יעקב גביש: ממש היא נתנה לך… אני מאמינה שהיא נתנה לך דוגמה אישית מאוד מאוד טובה איך להתמודד עם אתגרים בחיים.
לילך: נכון.
עו"ד יעקב גביש: והיום את בעצם מרצה על סיפור החיים שלך, נכון?
לילך: כן, היום אני מרצה על סיפור החיים שלי, אני מעבירה את הדרך שאני עברתי מלמטה, מה שנקרא, איך אני בניתי את עצמי מה…
עו"ד יעקב גביש: מהתחתית.
לילך: מהתחתית, מההתמודדות החברתית שלי, עד ההתמודדות הרפואית, הניתוחים שעברתי, ההתמודדות עם משברים שחוויתי. אני חוויתי גם משבר נפשי בגיל 28. ועד הצמיחה, ההתמודדות. הצמיחה וההצלחות וההישגים. ואני מלמדת דרך סיפור החיים שלי איך אפשר לצמוח מכל משבר. איך אפשר לראות את הדברים הטובים שאנחנו חווים בדרך, למרות שבכל דבר רע יש גם דברים טובים.
עו"ד יעקב גביש: כן, זה חיזק אותך.
לילך: זה חיזק אותי.
עו"ד יעקב גביש: כן. ההרצאה שלך היא בעצם ספציפית לנשים או באופן כללי?
לילך: לא, היא לכל קהל. אפשר להתאים את זה לכל קהל, גם לנוער, גם למבוגרים, לקשישים, לצעירים, לחברות, ארגונים. אני מעבירה לכל מיני קהלים.
עו"ד יעקב גביש: כן, זה באמת בהקשר של הנוער, זה דבר מאוד מאוד חשוב. יש הרבה מאוד התעסקות סביב הדימוי העצמי, במיוחד בעידן הזה של כל הרשתות החברתיות, והאינסטגרם והטיקטוק, וכולם מעלים ועושים… וגם עורכים את זה ומשפצים, ולכולם זה נראה כאילו הכול טוב והכול ורוד וכולם יפים וכולן רזות.
לילך: נכון.
עו"ד יעקב גביש: ואז באמת יש פגיעה מאוד קשה בדימוי העצמי, מעבר לזה שיש לצערי הרבה מאוד מקרים של חרם ושל…
לילך: של חרמות, נכון.
עו"ד יעקב גביש: כן, ושל הקנטות. וזה דבר שהוא מאוד מאוד חשוב, להראות לאותם בני נוער שאפשר…
לילך: איך אפשר להתמודד.
עו"ד יעקב גביש: כן, שאפשר.
לילך: איך אפשר להתמודד עם המצב הזה ואיך לא… לא לזרוק את הילדים האלה לצד, לפינה.
עו"ד יעקב גביש: כן, זה עובד, כאילו, לשני הכיוונים, גם לאותם ילדים שסופגים את זה וכאלה שיש להם דימוי נמוך, וגם לאותם ילדים שעושים את זה לאחרים.
לילך: כן. נכון, צריך ללמד את הילדים, את בני הנוער, כאילו, איך לראות את האחר, איך לקבל את השונה. גם אם הם חושבים שזה מישהו שפחות מתאים להם, כאילו, לראות איך אפשר לראות אותו. לא לראות אותו כשקוף.
עו"ד יעקב גביש: כן. אני מניחה שהיו לא מעט רגעים קשים בדרך, רגעים של שבירה. מה… מה עושים?
לילך: כן, היו לי הרבה רגעים של שבירה, אני יכולה להגיד לך. אני תמיד מצליחה להוציא את עצמי, ומצליחה לראות את האור בסופו של דבר. ומה אני עושה ברגעים האלה? אני תמיד יושבת, חושבת מה אני יכולה, איך, מה ואיך אני יכולה לצאת מהמצב. אני חושבת על האנשים המשמעותיים בחיי ועל המשפחה שלי, על החברים הטובים שלי, ואני אומרת- אלו האנשים, אלו העוגן שלי. וכשיש לי עוגן חזק, אז אני קמה מהמשברים. וזה בעצם מה שמחזיק אותי,
עו"ד יעקב גביש: כן.
לילך: העוגנים שלי.
עו"ד יעקב גביש: סביבה תומכת זה משהו שהוא מאוד מאוד חשוב בכל הקשר, לא רק בהקשרים האלה של הדברים הקשים. ולא תמיד יש את הסביבה התומכת של המשפחה ושל החברים. והרבה פעמים גם לצורך הזה וגם לצרכים אחרים, קמו קהילות.
לילך: נכון, קהילות,
עו"ד יעקב גביש: קהילות שתומכות.
לילך: או מטפלים.
עו"ד יעקב גביש: כן, או מטפלים וגם קהילות של אנשים, או שהם במצב דומה. או בכלל, מאוד גם נפוץ שלנשים יש קהילות של נשים, גם אם זה לא איזה סביב נושא ספציפי. וזה משהו שאני רואה יותר ויותר כמה זה נותן כוח. לפעמים גם יותר קל להיפתח ולדבר עם אנשים שלא מכירים ביום-יום,
לילך: נכון.
עו"ד יעקב גביש: מאשר מאנשים שקרובים אלינו.
לילך: ואז הם שופטים אותך, מי שמכיר אותך, יותר שופטים אותך כאילו מההיכרות שלך.
עו"ד יעקב גביש: נכון.
לילך: אם את מדברת עם מישהו שלא מכיר אותך, אז הוא פתוח יותר לשמוע אותך.
עו"ד יעקב גביש: נכון. ובעצם את גם הקמת קהילה די גדולה בפייסבוק, בואי תספרי קצת, שאנשים שמתמודדים עם דברים דומים?
לילך: אני הקמתי קהילה בפייסבוק שנקראת קהילת המנגיומות וכתמי לידה. הקהילה הזאת, זו קהילה של שיתוף ידע ומידע, שנותנים בה בעיקר המלצות, מידע, כל מיני שאלות שנשאלות שם. בעיקר מי שחבר שם זה הורים לילדים עם הבעיה הזאת של המנגיומות או כתמי לידה. או אנשים שיש להם את זה, את ההמנגיומה או את כתם הלידה. והקהילה מאוד גדולה והיא… יש בה יותר מ-2,200 איש. וכל פעם היא גם גדלה וגדלה. אני כמעט לא משווקת אותה, זה מגיע מפה לאוזן בכל מיני קבוצות בפייסבוק של הורות והיריון ולידה.
עו"ד יעקב גביש: כן.
לילך: ואנחנו נותנים שם גם טיפים, איך להתמודד עם נגיד תופעות לוואי של תרופות או… כי יש איזו תרופה שמשתמשים בה בהמנגיומה, תרופה מסוימת,
עו"ד יעקב גביש: כן.
לילך: אז הרבה שואלות שם אימהות איך להתמודד עם תופעות הלוואי של התרופה. והמלצות על רופאים, רופאי עור וכמובן על… המלצות על מקומות ללכת לרופאים, כאילו, ברחבי הארץ, כי זו קהילה ארצית.
עו"ד יעקב גביש: כן. כן.
לילך: אז זו בעיקר הקהילה, וזו קהילה מאוד חזקה, יש בה מעורבות מאוד גדולה. ואני מאוד… כאילו, אני הקמתי אותה מתוך ניסיון החיים שלי. כי לא הייתה קהילה כזאת לפני שאני הקמתי אותה, לפני שבע שנים, ומאז הקהילה הזאת רק גדלה ופורחת ואני שמחה על זה כל יום ויום שהקהילה גדלה. וזה מדהים. מדהים כמה היא גדלה.
עו"ד יעקב גביש: זו באמת יוזמה מבורכת לעזור לאנשים שבאמת לא יודעים מה לעשות ואיך להתמודד, במיוחד שזה יחסית נדיר הדברים האלה, שהם מתמודדים איתם.
לילך: היום זה כבר כמעט שלא נדיר. יש המנגיומות בכל מיני מקומות בגוף,
עו"ד יעקב גביש: כן.
לילך: בגב, בבטן ובמקומות גם פנימיים בגוף כמו כבד, ריאות. יש כל מיני מקומות כאלה בגוף, יש מקומות שיש המנגיומות. ויש גם במקומות בפנים.
עו"ד יעקב גביש: כן.
לילך: פנים, עיניים, עפעפיים, כל מיני מקומות שהם מסוכנים גם. שאם לא מטפלים בהם, אז זה יכול גם להוות סיכון לילד.
עו"ד יעקב גביש: הבנתי. אבל עדיין זה משהו שאחד לעשרות אלפים? כאילו, זה לא…
לילך: לא, זו לא התסמונת הנדירה, זה משהו אחר.
עו"ד יעקב גביש: הבנתי. אוקיי. אז זה פשוט משלב, הקהילה הזאת משלבת כמה סוגים של תסמונות.
לילך: כן.
עו"ד יעקב גביש: הבנתי. אני מניחה שגם מהקהילה עצמה צומחים גם לא מעט קשרים של תמיכה, ואחד עוזר לשני,
לילך: כן.
עו"ד יעקב גביש: גם בהיבטים האלה ולא רק…
לילך: נכון, הן הרבה עוזרות אחת לשנייה וכותבות בפרטי דברים. כאילו, באופן פרטי אחת לשנייה והן נעזרות. ובנוסף יש לי גם קבוצה בוואטסאפ של התסמונת שלי. התסמונת נקראת Sturge-Weber. זו תסמונת כמעט לא מוכרת. אני מנהלת בוואטסאפ קהילה של ההורים של הילדים עם התסמונת הזאת. ואם אתם מכירים מישהו שיש לו את התסמונת הזאת, אני חוזרת, זה נקרא Sturge-Weber, אז אתם מוזמנים לפנות אליי ואני אצרף אתכם. כמעט… אני יודעת שרוב ההורים נמצאים אצלנו בקהילה, זה בווטסאפ. אבל אם בכל אופן מישהו מכיר, אז יכולים לפנות אליי, ותמיד אנחנו שמחים לצרף עוד הורים חדשים ולעזור. זו קהילה גם של תמיכה ושיתוף מידע וידע. ותמיד אם יש בעיה, אז אנחנו מסייעים אחד לשני.
עו"ד יעקב גביש: יפה. נעבור קצת גם לנושאים אחרים. אני אשאל אותך כמה שאלות, ואני אשמח שתעני לי ככה, במשפט אחד.
לילך: בשמחה.
עו"ד יעקב גביש: מהו אושר בעינייך?
לילך: לקום כל בוקר עם חיוך.
עו"ד יעקב גביש: וואי, איזה כיף זה. כאילו, בדברים הקטנים.
לילך: כן.
עו"ד יעקב גביש: ומהו חופש עבורך?
לילך: חופש?
עו"ד יעקב גביש: כן.
לילך: אהבה.
עו"ד יעקב גביש: יפה. ומבחינת הצלחה, איך את מגדירה הצלחה? איך את רואה הצלחה?
לילך: הצלחה מבחינתי זה שאני מצליחה להביא את עצמי- מבחינה עסקית, מבחינה אישית. שאני רואה שאני… נגיד בתקופה הזאת, אני רואה שאני ממש מצליחה.
עו"ד יעקב גביש: שאת מצליחה, מבחינת הישגים שאת מצליחה להגיע אליהם.
לילך: מבחינת ההישגים, שאני מצליחה להגשים את המטרות שלי.
עו"ד יעקב גביש: כן. שאחת מהן, זה באמת להפיץ את הסיפור שלך ואת דרכי ההתמודדות,
לילך: כן.
עו"ד יעקב גביש: לכמה שיותר אנשים.
לילך: נכון.
עו"ד יעקב גביש: יפה. אם היה שיר שהיה מתנגן כל פעם שהיית נכנסת לחדר, איזה שיר זה היה?
לילך: "שלמים" של… "שלמים" זה נקרא? של עידן חביב. את מכירה אותו?
עו"ד יעקב גביש: לא. לא מכירה.
לילך: נראה לי זה נקרא "שלמים".
עו"ד יעקב גביש: אוקיי.
לילך: יש שיר כזה, אני עוד מעט אשמיע לך אותו.
עו"ד יעקב גביש: יפה. אני באמת ממש מודה לך. אנחנו גם נכתוב את השם של הקהילה בתיאור של הפודקאסט. ובאמת, כל מי שזה מתאים וצריך את העזרה הזאת, גם אם הוא מכיר מישהו שמתמודד עם זה והוא לא יודע איך לעזור לו ואיך לגשת לזה, זה גם משהו שהוא חשוב.
לילך: מממ.
עו"ד יעקב גביש: ואני מאוד מודה לך שהגעת ושיתפת אותנו. והסיפור שלך, מן הסתם, הרבה יותר גדול ממה ששמענו פה, בשביל זה יצטרכו לשמוע את כל ההרצאה שלך, עם כל הדרך שאת עברת. אבל אני חושבת שזה נותן הרבה אור בקצה המנהרה לנשים שמתמודדות עם איזשהו קושי. זה לאו דווקא קושי בריאותי-רפואי, אלא באופן כללי, שהכל נראה חשוך וחסר תקווה, ויש הרבה התמודדויות כאלה בחיים, לא מעט. גם מבחינה חברתית ובריאותית ורגשית ובכלל. וזה נהדר שאת באת לפה לספר, שלא רק שאפשר אחרת, אפשר לגדול מזה ולצמוח מזה ולקום עם חיוך בבוקר.
לילך: נכון.
עו"ד יעקב גביש: אז תודה. הגיע לסיומו עוד פרק של הפודקאסט "עושות חיל". אני אשמח שתמשיכו לעקוב אחרינו בספוטיפיי, באפל פודקאסט, ביוטיוב. ואם יש לכם סיפורים מעוררי השראה, אתן מוזמנות לפנות אלינו. וכמובן תצטרפו לקהילה שלנו בפייסבוק, קהילת "עושות חיל- לנשים שרוצות יותר!" אני הייתי מירי יעקב גביש.
לעוד פרקים של הפודקאסט לחצו על שם הפודקאסט למטה
Comments